[Олга]

У моей дочери ДЦП с рождения и ювенильный ревматоидный артрит с одного года. Сейчас ей 15 лет. Для лечения артрита долгое время применялись стероиды. Пять лет назад был поставлен диагноз - увеит левого глаза. Лечили упорно и у хороших врачей, но становилось только хуже. Девочке было сделано несколько операций. Хрусталик заменен на искусственный. После операции зрение восстановилось ненадолго, но глаз начал покрываться плотной белой пленкой, помутился. Пленку удаляли хирургическим путем, но она образовывалась снова. Сейчас глаз не видит совершенно. Выглядит мутным, красно-белым, болит. Светобоязнь усилилась, дочка почти совсем не открывает глаза. Вчера были у врача, ей прописали глазные капли со стероидами и атропин на неделю. Через неделю пойдем на проверку снова.
Пять лет назад перед началом лечения у ребенка под общим наркозом брали анализы из глаза на наличие вирусов и бактерий. Поставили диагноз увеит и начали лечение. Вирусов и бактерий не обнаружили. Причиной увеиту объявили ревматоидный артрит и гормональное лечение. Но на наличие грибковой инфекции ее не проверяли.
Вот мой основной вопрос: каков шанс, что мы лечим ее неправильно и не от того? Возможно у ребенка все-таки грибковая инфекция глаза? Она очень предрасположена к грибковым заболеваниям, т.к. постоянно принимает большое количество лекарств. Можно ли где-то сделать анализы на грибковую инфекцию? Как это делается? Где?
Помогите, пожалуйста, советом.
С уважением,
Ольга

[Dr. VIP]

Сообщение от Олга

каков шанс, что мы лечим ее неправильно и не от того? Возможно у ребенка все-таки грибковая инфекция глаза?

Ольга, наша гадалка в декретном отпуске, мы же гадать не умеем, не научены. Может быть Вам в Университет гадалок, к профессору гадалкологии обратиться?
А вообще на Вашем месте я бы тоже немного засомневался бы в связи с тем, что сопутствующий ювенильному ревматоидному артриту увеит (увеоартрит), как правило, поражает оба глаза примерно в одинаковой степени и протекает не столь злокачественно. Не исключено, что столь тяжелое течение - результат того, что ...

Сообщение от Олга

Пять лет назад перед началом лечения у ребенка под общим наркозом брали анализы из глаза на наличие вирусов и бактерий.

Мазки с конъюнктивы у 10-летнего ребенка под наркозом не берут, так как эта процедура безболезненная. Следовательно, делали прокол глаза и брали на анализ внутриглазную жидкость. При этом, думаю, в глаз попала инфекция со всеми вытекающими последствиями. Смелые ребятки... И, главное, - не задумчивые... Особенно если учесть всем давно известное положение о том, что увеоартрит - болезнь, связанная с аутоаллергией, и микробного фактора там нет и отродясь не было. В результате и смелые ребятки...

Сообщение от Олга

Вирусов и бактерий не обнаружили.

В общем поискали черного кота в темной комнате, в которой его отродясь не было... При этом глаз подготовили к выбросу на помойку. Ну и еще одна, извините, глупость:

Сообщение от Олга

Причиной увеиту объявили ревматоидный артрит и гормональное лечение.

Поскольку увеоартрит - следствие аутоаллергии, то единственный наиболее эффективный способ его профилактики и лечения - это применение гормонов, причем иногда приходится применять их в больших дозах. Полагаю, что Вам пора к смелым ребятам своего адвоката с иском отправить...

[Олга]

to Dr. VIP:
"Мазки с конъюнктивы у 10-летнего ребенка под наркозом не берут..."
Спасибо за ответ.
Ребенок не ходит, не говорит, не дает себя осмотреть, не позволяет измерить глазное давление, не открывает глаза. Если открыть глаза силой, то закатывает глаза, и осмотреть ее все равно не возможно. Поэтому был назначен осмотр под общим наркозом. Тогда же и взяли анализы.

[Dgodi363]

Олга, выложите все осмотры и анализы, результаты дополн.исследования ,всё что у Вас есть, тогда яснее будет .

[Олга]

Dgodi363, Большое спасибо за Ваш ответ.
Я бы с удовольствием выложила все документы, но у меня все бумаги на иврите. Это чем-то поможет?
С уважением,
Ольга

[Dgodi363]

Сообщение от Олга

но у меня все бумаги на иврите. Это чем-то поможет?

жаль. Разве что Вы их переведёте сами и опишите каждый скан на русском.
Поймите, при всём желании помочь, сложно судить лишь с Ваших слов о такой серъезной ситуации.

[Олга]

Dgodi363, Большое спасибо !!! Я еще раз все пересмотрю. Может быть найдется что-то, что я смогу перевести. Очень трудно переводить медицинские документы, а найти переводчика невозможно - он тоже должен быть врачем-специалистом.
Все врачи говорят мне, что ревматоидный артрит поражает глаза, что причина именно в этом. Но меня все-таки волнует то, что, возможно, мы что-то не проверили и упускаем драгоценное время. Я знаю точно, что на грибковую инфекцию глаз ее не проверяли, а она очень подвержена грибковым заболеваниям, и я постоянно лечу ее от грибка то в одном, то в другом месте...
Спасибо Вам большое, с уважением,
Ольга

[Олга]

Добрый день. Хочу показать некоторые фотографии разных лет и часть медицинских документов - все, что я нашла не на иврите.
Общий список заболеваний:
общий список заболеваний.jpg
Общий список лекарств (последний):
11.04.2012 - последний общий список лекарств.JPG
Начало заболевания - 2008 год. Зрачок левого глаза перестал расширяться:
2008 год - начало заболевания.jpg
Следующий этап заболевания - 2009 - помутнение глаза:
14-09-09 - помутнение.jpg
2010 год - светобоязнь. Характерная фотография - левый глаз почти всегда закрыт и голова повернута влево:
июнь 2010 - светобоязнь.jpg
2013 год - самое большее, на что она способна сейчас, иначе глаза закрыты совершенно:
2013.JPG
Некоторые результаты обследования, 2012:
11.04.2012 - осмотр.JPG
последний осмотр под наркозом.jpg
последний осмотр под наркозом 2.jpg
Осмотр на прошлой неделе:
03.07.2013 - последний осмотр.JPG
Прописали стероиды и атропин.
Сегодня пыталась сфотографировать больной глаз. Раскрывала глаз пальцами, но не удалось сделать хорошие снимки. Вот самые вразумительные:
сегодня.JPG
сегодня 2.JPG

[notonlylens]

Здравствуйте, я только частично озвучу часть проблем. В назначениях и диагнозе глаукома, был препарат снижающий внутриглазное давление. Мое мнение, надо уделить немного внимания контролю давления.
Какой препарат сейчас от глаукомы?

[Dr. VIP]

Сообщение от Олга

Ребенок не ходит, не говорит, не дает себя осмотреть, не позволяет измерить глазное давление, не открывает глаза. Если открыть глаза силой, то закатывает глаза, и осмотреть ее все равно не возможно. Поэтому был назначен осмотр под общим наркозом. Тогда же и взяли анализы.

Ну, тогда все понятно. А в настоящее время глаз, скорее всего, тяжелый из-за вторичной глаукомы. Поэтому прав notonlylens, при всех трудностях проведения исследований нужно ...

Сообщение от notonlylens

уделить ... внимание контролю давления

[Олга]

notonlylens, Dr. VIP, Большое спасибо за ваши ответы. Да, глаз кажется тяжелым и твердым. Ребенку прописан препарат для снижения глазного давлвния "V-OPTIC 0,25%" как постоянное лекарство. Уже пятый год я закапываю его дочке два раза в день - утром и вечером. Вот он:
препарат для снижения глазного давления.JPG
Измеряем глазное давление дважды в год в больнице под общим наркозом. Обычным способом измерить не удается, хоть целую толпу врачей собери (что неоднократно пробовалось).
Бывали периоды, когда глаз выглядел спокойным - не здоровым, но стабильным, без красноты. Обострение началось месяц назад с заметного усиления светобоязни, позже усиливающегося покраснения. Успели даже пролечить ее от предположительного конъюктивита, дожидаясь нашей очереди в больницу, где она наблюдается. Лечились по совету доктора из поликлиники: Dexamycin капли и Maxitrol мазь. Лучше не стало, а может быть стало даже хуже... Сейчас, после визита в больницу, закапываю ей стероиды 4 раза в день, один раз атропин и два раза ви-оптик от давления.
Это прописано на неделю. Сегодня пошел пятый день лечения, но улучшения я не вижу пока. В среду поедем в больницу на проверку.
Еще раз большое спасибо всем.
Ольга

[Олга]

Добрый день.
Закапываю ребенку "Sterodex" - Dexamethasone Disodium Phosphate 0,1% - седьмой день по четыре раза. Попутно закапываю атропин один раз в день. Плюс капли от глазного давления - это у нас постоянное лекарство. Мне кажется, что краснота немного уменьшилась.
Сегодня пыталась сфотографировать больной глаз снова, но опять нет ни одной удачной фотографии. Вот те, что получше:
09.07. 2013 - 1.JPG
09.07.2013 - 2.JPG
09.07.2013 - 3.JPG
Совершенно не понимаю, что я делаю. Предположим стероиды - ладно, они лечат ВСё ... А что делает атропин? Зрачок у нее все равно не расширяется, перестал расширяться пять лет назад...
Завтра едем на проверку в больницу.

[Dr. VIP]

Сообщение от Олга

А что делает атропин? Зрачок у нее все равно не расширяется, перестал расширяться пять лет назад...

Вопрос на засыпку...

[notonlylens]

перстаньте мучить ребенка фотографиями, разве только для семейного альбома где-то на природе или в кафе. Вот тогда можете увеличить обрезать фото в редакторе и выложить и то смысла не будет.

Если ребенок с выраженным "синдромом боязни врачей и всего медицинского" наблюдается с глаукомой капель при таком контроле обычно не достаточно. Необходимо оперативное лечение. Лучшие варианты в таких случаях по долгосрочной перспективе - клапаны Ахмеда (лучшие варианты МНТК Москва, или клиника Президента, или Расческов А.Ю. Казань) или синустрабекулэктомии с митомицином (в России встречается реже).
Второй менее благоразумный вариант - лазерная циклофотодеструкция под наркозом с диафаноскопией.
Капли - это только до определения времени и места операции, маловероятно что с ними удастся сохранить зрение на долго.
С наилучшими пожеланиями.

[Олга]

Здравствуйте.
Сегодня мы были на приеме в больнице. Один врач, детский окулист, не смог ее осмотреть и предложил госпитализацию. Второй врач, специалист по увеиту, женщина, оказалась очень чуткой и сразу раскусила моего ребенка и политику общения. Она притворилась, что ее нет вообще, не издавала не звука и смогла посмотреть ее глаз, пока я распевала дочкины любимые песни. После совещания между двумя врачами и кем-то третьим нас решили временно отпустить. Но я вижу, что врачи напуганы. Слышала разговоры об уколах в глаз, глаукоме, об ирите и даже еще страшнее...
В понедельник - опять к врачу, туда же. Временно повышаем дозу лекарств: стероиды 5 раз в день, атропин 2 раза в день.
Всем спасибо,
Ольга

PS: to notonlylens, цитата : "ребенок с выраженным "синдромом боязни врачей и всего медицинского",
Это не так. Она не боится врачей и больниц, привыкла. Даже считает врачей кем-то вроде своих друзей и всегда рада их видеть, улыбается. Она очень доброжелательная, просто не дает осмотреть глаза - закрывает и закатывает, когда доходит до дела.

Сообщение добавлено в 23:55
----------------------------------------------------------------------------------------------
Добрый вечер всем! Может быть кто-нибудь посоветует мне, в какой последовательности лучше закапывать атропин, стероиды и препарат, снижающий глазное давление, и с какими интервалами между ними? Некоторые врачи говорят мне, что это не имеет значения, но я не верю.