[Roller]

Здравствуйте. Уже более как полгода обитаю в сообществе на facebook по поддержке тех у кого есть пигментный ретинит (или абиотрофия сетчатки) в котором постоянно отслеживается информация о препаратах и разработках направленных на борьбу с этим тяжелым заболеванием глаз. Мое внимание пало на препарат TUDCA, о котором было даже упомянуто на сайте Foundating Fighting Blindness .

In retinal disease, TUDCA appears to work by blocking the death of photoreceptors, the rod and cones cells that provide vision. While programmed cell death, a process known as apoptosis, is a normal biological activity that helps the body rid itself of unneeded cells, disorders such as RP cause excess apoptosis.

Возможно есть ли информация и отзывы? В клиниках кроме витаминов и ретиналамина ничего не предлагают

[eyedoctor]

Пабмед на запрос "Tauroursodeoxycholic acid eye" выдает 11 абстрактов 2006-2012 года. Это все опыты на мышах и кроликах. Клинических данных я не нашел.

[Roller]

Да, все верно, пока клинических данных нет, но исследования вроде как собирались проводить в этом году, так по крайней мере написано на FFB

The Foundation is currently funding a lab study at Oregon Health & Science University to determine the optimal oral dose of TUDCA for treating humans with retinal degenerations such as RP. If results of that study are favorable, the Foundation hopes to launch a clinical trial in early 2013.

Перевод: Фонд в настоящее время финансирует исследования в лаборатории Oregon Health & Science University для определения оптимального пероральной дозы TUDCA для лечения людей с дегенерацией сетчатки, таких как пигментный ретинит. Если результаты этого исследования будут благоприятными, Фонд надеется начать клинические испытания в начале 2013 года.

Пока новостей нет ...

Но как и у нас, у них так же есть нетрадиционные методы лечения, и вот уже TUDCA приписывает один сторонник китайской медицины Andy Rosenfarb , который так же рекомендует для улучшения результатов акупунктуру, и отмечает якобы улучшение виденья своих пациентов. К сожалению пока задокументированных доказательств не видел.

Кстати, в том же сообществе один пользователь выложил переметрию полей зрения. Вот такое лечение он проходил:

-Вальпроевая кислота
-Акупунктура
-Лютеин
-Так же в пищу добавку шафрана

Прикладываю сами сканы, Что скажите? Я не специалист в этом деле, но вот мне кажется что картинка от 7 июля показывает незначительно увеличение зрительного поля

[eyedoctor]

К сожалению поле зрения вещь очень вариабельная. Общее самочувствие пациента, эмоциональный фон и многие другие факторы могут сказываться на результате. Поэтому я не уверен что представленные картинки достоверно отражают регресс заболевания - очень между ними мала разница.
Мне не известно о каком-либо методе лечения приводящем к клинически значимому улучшению при пигментной ретинопатии, если центральное зрение еще сохранено.
http://emedicine.medscape.com/articl...atment#showall

[Roller]

Скорее речь не о регрессе, а о временном улучшении. Не раз проскальзывала информация о том, что зрительные клетки при РП как бы не полностью погибли, а находятся в дремлющем состоянии, если так можно выразится, и задача многих видов терапии (таких как акупунктура и прочее) пробудить их на время, так как запрограммированную гибель не остановить (

Это я так абстрактно себе представляю, возможно ошибаюсь.

[Roller]

Буквально несколько минут назад данные тест на переметрию прокомментировал выше упомянутый мною врач нетрадиционной медицины

Andy Rosenfarb Research suggest that the two (30-2 an 24-2) give comaparable readings ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10380130. From my perspective both tests are at 30 degrees and there appears to be clear improvement.

Перевод: Исследования показывают, что оба (30-2 24-2) дают сопоставимые показания ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10380130. С моей точки зрения, оба теста на 30 градусов и означает явное улучшение.

Мне сложно судить в такой ситуации об объективности, возможно он лоббирует свой интерес (акупунктура)

[Chemist]

Сообщение от Roller

врач нетрадиционной медицины

Меня вырубает когда вместе употребляется врач и нетрадиционной медицины. Какой-то нетрадиционный врач...
Roller, Вы похоже не объективное мнение ищите, а ответы которые Вы хотите услышать. Не тот ресурс.

[eyedoctor]

Обследования были проведены по разным программам. Для 30-2 стимул предъявляется в 76 точках, для 24-2 в 54 точках. Представленная статья нерелевантна, поскольку в ней не исследовались пациенты с пигментной ретинопатией, боюсь что такого исследования вообще не проводилось. Однако соглашусь что эти два теста достаточно похожи чтобы сравнивать их результаты.
Должен однако отметить что среднестатистическое отклонение MD при исследовании одного пациента более чем в 60% случаев составляет от 0.5 до 1.5дБ - это достаточно много. Чтобы быть уверенным что MDизменилась на 1,0 дБ как в Вашем случае необходимо 3-4 исследования как минимум. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2564806/
Кроме того есть очень неприятный эффект обучения. Он заключается в том, что если периметрию часто повторять - исследуемый учится лучше реагировать на стимулы прибора, в результате чего каждое последующее исследование дает лучший результат.

[Roller]

Сообщение от Chemist

Меня вырубает когда вместе употребляется врач и нетрадиционной медицины. Какой-то нетрадиционный врач...
Roller, Вы похоже не объективное мнение ищите, а ответы которые Вы хотите услышать. Не тот ресурс.

За что купил, за то и продаю, у него на сайте стоит приставка "Dr." На самом деле я хочу просто услышать мнение и наконец-то для себя уяснить, есть ли вообще в мире то, что хоть как то сможет облегчить протекание данного заболевания. Вы уж поймите, в моей ситуации я готов хвататься за что угодно, будь то хоть гуано летучих мышей.

Сообщение добавлено в 09:32

Сообщение от eyedoctor

Чтобы быть уверенным что MDизменилась на 1,0 дБ как в Вашем случае необходимо 3-4 исследования как минимум.

Кроме того есть очень неприятный эффект обучения. Он заключается в том, что если периметрию часто повторять - исследуемый учится лучше реагировать на стимулы прибора, в результате чего каждое последующее исследование дает лучший результат.

Повтор проверки намечается вроде как в ноябре, посмотрим что будет. Лично когда мне делали переметрию, из-за фотопсии было очень сложно определить быстро мелькнувший огонек, он сливалась в многочисленных вспышках, особенно если он не интенсивный, могу предположить что в таких условиях достаточно трудно обучиться лучшему реагированию на импульсы.

[Chemist]

Сообщение от Roller

Вы уж поймите, в моей ситуации я готов хвататься за что угодно, будь то хоть гуано летучих мышей.

Я понимаю и очень сожалению, что до сих пор многое не лечится по сути никак. Только слишком много желающих срубить бабла на людях которые в отчаянии. Это не столько к конкретной ситуации, сколько в целом ситуация.

Комментарии

eyedoctor одобрил(а):

[Roller]

Сообщение от Chemist

Я понимаю и очень сожалению, что до сих пор многое не лечится по сути никак. Только слишком много желающих срубить бабла на людях которые в отчаянии. Это не столько к конкретной ситуации, сколько в целом ситуация.

Согласен, осведомлен, поэтому не побежал сломя голову что-либо приобретать, а консультируюсь тут. Кстати, познакомился с одной девушкой в сети которая у которой такая же проблема, и она проходит сейчас лечение у Ромащенко, хотя перед этим я ей кинул ссылку тут на форуме на ветку про его клинику и отзывы, увы ее это не остановило. Так вот, делала она инъекцию из стволовых клеток и плюс ретиналомин. Цитирую:

Anna
Честно!? ничего не ощущаю! Ну зрение улучшилось на одну строчку, ну может привыкаю к темноте быстрее, а так ничего такого волшебного

Такие дела

[Ophthalmist]

Сообщение от Roller

Честно!? ничего не ощущаю! Ну зрение улучшилось на одну строчку, ну может привыкаю к темноте быстрее, а так ничего такого волшебного

Т.е., другими словами - ничего не улучшилось. Сплошной субъективизм и психотерапия.

[Roller]

Сообщение от Ophthalmist

Т.е., другими словами - ничего не улучшилось. Сплошной субъективизм и психотерапия.

Да, как тут где-то и писали, мол если я что-то колю/принимаю, то это должно помогать.