[ninakis28]

Добрый день!
В 2008 году у меня на левом глазу появились "мошки", поставили диагноз - неврит. Лечилась в стационаре каждые полгода-год.
В апреле 2013 года поставили диагноз- пигментная хориоретинальная дистрофия, частичная атрофия ЗН., деструкция стекловидного тела, тапеторетинальная абиотрофия, астигматизм, дегенерация макулы и заднего полюса, фиброплазия макулы обоих глаз.
Очень плохо стала ориентироваться в пространстве, в темное время суток вообще плохо вижу. Трубчатое зрение, скотомы. Из-за этого постоянно натыкаюсь на предметы и людей.
Вот данные обследования (сканер сломался, списала вручную):
Острота зрения: OD 0.3 sph 0.5 cyl -1.5 ax 175 =0.5
OS 0.1 sph 0.5 cyl -1.5 ax 170 =0.3
Рефрактометрия: OD sph 0.75 cyl 0.5 ax 100
OS sph 0.25 cyl 1.5 ax 80
Кератометрия: OD Вер.Мер.46,00 ax 80 Гор.Мер. 44.25 ах 170
OS Вер.Мер.46,00 ax 85 Гор.Мер. 44.00 ах 175
Биометрия (IQLMaster):OD пер.камера 0,00 aдлина 22,03
OS пер.камера 0,00 aдлина 22,08
Пневмотонометрия: OD 17,0
OS 19,5
Сферопериметрия: OD яркость 4, размерIII, сумма 120
OS яркость 4, размерIII, сумма 64
Retina: пигмент в виде "костных телец"
Поля зрения: OS (переферические по меридиану от точки фиксации): белый цвет- 10 градусов, красный - 5градусов;
OD: белый цвет - 10-50 градусов, красный -5-10 градусов
Врачи говорят: "готовьтесь к худшему, слепота неизбежна, оформляйте инвалидность, каждые полгода проходите курс консервативного лечения".
Подскажите, если оформлять инвалидность, то какую группе инвалидности подходит заболевание?

[Ophthalmist]

Про группу не скажу, но искать центр реабилитации инвалидов по зрению надо уже сейчас.

[ninakis28]

Хочу попробовать в клинику Мулдашева съездить на операцию с примениением аллопланта, как думаете, надеяться можно на улучшение или хотя бы на то, что остановиться развитие болезни?

[Ophthalmist]

В мире ещё нет способов излечения тапеторетинальной абиотрофии.

[Chemist]

ninakis28, поиск по форуму со словом Мулдашев даст Вам определенную информацию.

[DrWORONZOff]

Сообщение от ninakis28

надеяться можно?

Можно!
Но надежды себя не оправдают.

[ninakis28]

Сообщение от DrWORONZOff

Можно!
Но надежды себя не оправдают.

Спасибо, что лишаете последней надежды - хорошо говорить так, когда это близко вас не касается (не приведи бог)! А я все же верю в то, что наука не стоит на месте - у меня двое детей и я ОЧЕНЬ надеюсь на то ,что когда-нибудь ученые найдут способы лечения этого генетическое заболевания.

[ALM]

Сообщение от ninakis28

Спасибо, что лишаете последней надежды - хорошо говорить так, когда это близко вас не касается

ninakis28, Вас не лишают последней надежды! Это только господу Богу под силу. Речь именно о том, что пока еще нет общепризнанных способов лечения такого заболевания. И именно люди, не теряющие надежды (и учёные, и врачи, и пациенты - только вместе!), будут искать и обязательно найдут решение.
Да, очень хочется, чтобы произошло это ещё при нашей жизни...

[Chemist]

Сообщение от ninakis28

Спасибо, что лишаете последней надежды

Вас оберегают от бесполезной траты времени и денег. Не надо злиться на правду. Надежда же должны быть всегда.

[ninakis28]

Chemist,
т.е.по вашему не стоит ничего пробовать, просто ровно сидеть на "попе" и ждать неизбежного, не прилагая никаких усилий? В декабре вместе со мной при прохождении курса поддерживающей терапии лечилась женщина, ей 60 лет. Диагноз (тот же, пигментная дегенерация), это заболевание у нее с рождения (по ее воспоминаниям: она натыкалась на березы, не было бокового зрения с раннего детства), этот диагноз ей поставили в 37 лет (т.е. в 1990 году) и сразу дали инвалидность. До сих пор она видит, конечно трубочка очень маленького диаметра, на одном глазу получше, т.к. в то время Лантух делал ей операцию (забыла как правильно называется, на подобие вживления аллопланта). Она очень жалеет о том, что в свое время не настояла на операции на втором глазу, т.е. женщина 60лет с этой болячкой, причем лечится только последние 15 лет- а вы говорите-не тратьте сил и денег. Я считаю, что нужно все попробовать, чтобы потом со спокойной душой угомониться. Все же 4.02 я еду на диагностику и консультацию в Уфу. Если кому интересно, могу потом поделиться впечатлением от увиденного и сказанного, ну и вообще о дальнейшем течении болезни....
И еще момент такой, мне не очень понятно, как при нашей современной медицине не могли мне сразу поставить правильный диагноз в 2008,2009 годах? Ведь это и было начало, поля зрения уже были заметно снижены, писали диагноз неврит. Наверное, предыдущие 6 лет можно было поддерживать зрение (возможно и не было бы столь стремительного ухудшения), а мне никто не говорил, только в апреле прошлого года, когда врачи приняли меня с диагнозом "неврит", в горбольнице был профессор (фамилию наверное нельзя писать), который в буквальном смысле этого слова оттаскал врачей на матах, потому что не могли ранее поставить диагноз правильный и назначить лечение. Вот, а Вы говорите, оберегают, это называется "снять с себя ответственность"

[Ophthalmist]

Наша медицина не современна, она всего-лишь бесплатна. На попе ровно сидеть не надо. Займитесь реабилитацией в центрах по реабилитации уже сейчас.

Сообщение добавлено в 09:34

Лечения тапеторетинальных абиотрофий, которое было бы успешным в профилактике прогрессирования или в восстановлении зрения - в мире ещё нет. Поэтому в вашем случае - наша "современная медицина" вам пока что не навредила.

[Chemist]

Тема ушла в оффтоп. Автор не слышит никого кроме себя. Есть лишние деньги, вперед к товарищам, всегда готовых облегчить кошельки страждущих.