[The Omen]

Добрый день! Очень нужна консультация специалистов. Был поставлен диагноз: субретинальная неоваскулярная мембрана. Отзывов в сети по данной проблеме очень мало и все они, мягко скажем, негативные. Хотелось бы уточнить ряд вопросов: какие есть методы лечения? Насколько они эффективны? Возможно ли вернуть зрение, либо хотя бы улучшить? Как вообще теперь жить с этим. Какие рекомендации. Пожалуйста, помогите, напишите, что знаете по поводу данной проблемы, также интересуют отзывы по лечению Луцентисом! Все подробности во вложенных файлах. Спасибо!

[Laserdoc]

The Omen, в РНД сходите в клинику Интерюна и задайте вопросы там.

[The Omen]

Из Эксимера нас направили на консультацию в больницу СКЖД, также сказали, что ФАГ в Ростове можно сделать только в СКЖД либо в интерюне.

[The Omen]

Обследовались сегодня в Интерюне, инъекция Луцентиса назначена на 14.08.

[The Omen]

Подскажите, пожалуйста, специалисты: ну неужели еще не научились лечить больных с таким диагнозом? Неужели нет никакого другого лечения, кроме как этим луцентисом? Это и лечением то не назвать, а так, тупо профилактика и надежда на чудо, которого не произойдет. Теперь всю жизнь эти уколы колоть, чтобы глаз не потерять? Ну неужели никаких других вариантов лечения нет? Что, эта субретинальная неоваскулярная мембрана, как лихорадка эбола-не лечится ничем и никак??? Извините, наболело, врачи ничего не обещают, веры в чудо нет, деда мороза не существует, к сожалению. Расскажите, какие прогнозы при таком диагнозе. Больному всего 28 лет, колоть эту дрянь в глаз всю жизнь и бояться рецидива и такой же ерунды со вторым глазом-не самая лучшая перспектива.

[notonlylens]

Для начала загляните в тему - Психологическая помощь, понимаю, что сравнения с тем, что у кого-то хуже мало помогает...
По Луцентису - делать надо, потому что это не вера в чудо, это единственный способ сейчас выиграть время и в дальнейшем провести лазеркоагуляцию (если будет возможно; нет - ФДТ/ продолжать курсы ИВВ) и т.д. Все это Вам расскажут в ИнтерЮНА если будете спокойно задавать вопросы.
Надо сделать ФАГ, определить расположение мембраны и довериться врачам. Почитайте статьи на сайте ИнтерЮНА (публикации) и еще
Прочитайте - http://www.mntk.spb.ru/specialists/t...ion_materials/
и http://www.mntk.spb.ru/specialists/t...n_angiography/

Если ничего не делать - все будет плохо. Если делать есть шансы на длительный результат, ьез "постоянных уколов". А такие истерики, как в сообщении №5 делу не помогут.
з.ы. раньше и катаракту не оперировали.

[The Omen]

То, что у кого-то хуже, вряд ли поможет. На Донбассе война, в Африке-эбола и т.д. Спасибо за совет, но перспектива всю оставшуюся жизнь лечить больной глаз не радует В Интерюне отвечают любезно на все вопросы, но толком ничего сказать не могут, отвечают типа поживем-увидим. ФАГ уже сделали, как и первую инъекцию. Просто тяжело, когда все нормально, а потом такая вот гадость рушит все твои планы и мешает жить в принципе, не так уж это и просто. Ну а общение с врачами и изучение материалов по такой проблеме в сети-оптимизма не прибавляет однозначно.

[Chemist]

Имхо, но материалы на сайте про ВМД и ФАГ больше информации дадут пациенту, чем материалы МНТК, где подразумевается наличие данных или лектора для комментариев.

[Chemist]

The Omen, это тяжело, но надо принять как факт. Можно психовать, обижаться на весь мир - результат будет только отрицательный. 10 лет назад и Луцентиса не было. Вариантов было еще меньше.

[The Omen]

Остается смириться с тем, что глазу пц и ширять в него луцентис за кучу бабла? Имхо, главная задача Луцентиса-не помощь пациентам, а обогащение Novartis и клиник его применяющих. Жить в страхе потерять левый глаз и бояться, что такая же муть случится с правым-врагу не пожелаю.

[notonlylens]

Да. Согласен с Вами.

[Chemist]

The Omen, можете назло Новартису ничего не колоть и слепнуть ускоренными темпами. С таким подходом к ситуации Вы себе только навредите. Но это Ваша жизнь и Вы имеете на это право. Однако, на мой взгляд, Вас не должны волновать мотивы новартиса или еще кого-то, а только то, чем Вы себе можете помочь.
Отрицание это нормальная и естественная реакция. Может я выгляжу грубым или жестоким, но лишь хочу помочь побыстрее пройти эту стадию. Не обижайтесь пожалуйста.

[Ophthalmist]

можно найти клинику, использующую авастин, н-р ближний или дальний зарубеж, то будет дешевле.

Комментарии

notonlylens одобрил(а): только если в Минск, хотя иногда и в России делают..

[The Omen]

Дело не в стоимости лечения, хотя она тоже неприятна, а в самом диагнозе. Существует только подобие лечения этого, некая призрачная возможность остановить процесс потери глаза и все. После подробного изучения данной проблемы вывод получается только такой, поправьте, если не так.

[notonlylens]

Раньше от диабета люди умирали в подростковом возрасте. Сейчас есть инсулин.
з.ы. речь не о сахарном диабете 2 типа (который тоже очень трудно контролировать, часто приводит к слепоте, ампутациям, потери почек и т.д.), а самом что ни на есть реальном диабете...
При глаукоме - люди капают капли каждый день, делают операции... и слепнут. При гипертонической болезни - таблетки пьют, некоторым и уколы не помогают, умирают от инфарктов и инсультов.
Могу продолжить по другим заболеваниям... Весь вопрос в том - когда и как? будет сохраняться или потеряется.

Это я писал раньше о ситуации, когда лечение вообще невозможно было.

Хорошо эти варианты психологии пациента отражены в книге Лэнса Армстронга "Мое возвращение к жизни" (если что я книгу скачал из библиотеки www.velorostov.ru). Смириться, что надо что-то наблюдать, не имея средств к лечению или когда лечения не существует - тяжко. Это труднее, чем поиск метода вроде огурцов а-ля Малахов. А вдруг медвежья желчь, сироп из пиявок помогут...

Сообщение добавлено в 11:25

Сообщение от The Omen

После подробного изучения данной проблемы

это Вы пошутили? Изучали по Яндекс-поиску, отзывам, некоторым диссертациям и рекламным статьям на сайтах клиник или смотрели огромные руководства на английском, мета-анализы в PubMed, публикациям в журнале Retina или BJO, отчетам FDA? Врачи порой подробно не знают, даже специалисты в этой области часто дискутируют и сомневаются... Что такое преимущественно классическая юкстафовеальная мембрана и лазериндуцированная ползущая атрофия - ответить сможете без интернета?

Хотите прогресса - пожалуйста, уже идет скрининг/диагностика на генетическом уровне, уже разрабатываются неинъекционные формы анти-VEGF (вплоть до капель) и т.д. Но это все со временем, до этого доходят пациенты после многих лет работы вплотную с адекватными специалистам. Контакты Вам даны, дальше решать Вам.