[nastennnka]

Здравствуйте!
Уважаемые врачи, я имею несколько точек зрения разных врачей, и мне очень нужно ваше мнение для принятия правильного решения.

Я сама инвалид 2-ой группы, обследую дочку, где могу, но, конечно, ездить далеко мне очень нелегко.

Мы живем в Москве.

Дочке 3,5 года. С рождения попеременно косят оба глаза при взгляде в сторону, больше косит левый.

В октябре-ноябре 2013 года (2 года 3 месяца) были в Морозовской больнице, назначили окклюзию глаз и сделать ЭФИ. Врач вынесла в диагноз содружественное косоглазие, чазн под вопросом, астигматизм.
Данные обследования и ЭФИ прилагаю.
конс в мор октябрь 2013-1.jpg конс в мор октябрь 2013-2.jpg звп в мор ноябрь 2013.jpg
По словам врача, ЭФИ не достоверно, т.к. дочка сидела неспокойно. До 3 лет окклюзию практически не делали.

В октябре 2014 года (3 года 3 месяца) были на обследовании в Тушинской больнице, данные обследования ниже.
конс в туш октябрь 2014.jpg
При проверке зрения (детская таблица) дочка видит 3 строки. Врач в диагнозе написала: врожденная аномалия развития, колобомы дисков зрительных нервов. Рекомендовала госпитализацию к ним.

С этого момента окклюзию делаем по 5-6 часов в день: 2 дня лучший глаз, 1 день худший глаз.

В ноябре 2014 года 7 дней лежали в Тушинской больнице, где нам проводили плеоптику (ортоптику? могу перепутать) - упражнения на компьютере "крабик", "крестики", лазер- и электро- стимуляцию. Никакие капли (как указано в выписке) не капали. ЗВП не делали (в выписке указано ошибочно). На 6-ой день лечения дочка увидела 5 строк при проверке зрения (через неделю опять видела только 3 строки)
В диагнозе: врожденная аномалия развития: колобомы зрительных нервов. Поражение зрительных путей. Как я поняла, поражение зрительных путей и есть атрофия.
Выписку из Тушинской прилагаю
выписка из туш ноябрь 2014.jpg
Врач рекомендует ложиться к ним же каждые 3-4 месяца на такое же лечение. Операцию по косоглазию сказали делать, как мы будем готовы. Можно этой весной, а можно подождать пару лет динамику от заклеек. Также в больнице сказали: в районной поликлинике подобрать дочке очки с цилиндрами. Пока мы это не сделали, решили дообследовать, тем более, дочка ориентируется в пространстве нормально. Назначенный пантогам не решилась давать, побоялась реакции на лекарство.

В декабре 2014 года (3 года 5 месяцев) были у окулиста в частном медцентре. Выписки на руках нет. Данные рефрактометрии такие же, как и в предыдущих выписках, острота зрения обоих глаз: 0,3 (н/к), чазн, про колобомы врач не сказала. Но врач сказала, операцию по косоглазию (вроде как в нашем случае ее будут делать в 2 этапа) откладывать нельзя, нужно делать скорее: оно ухудшает ситуацию с чазн. Также врач рекомендовала нейротрофическое лечение атрофии в больнице - введение трубочек в уголки глаз. Как я поняла, трубочки вставляют под наркозом, а потом 7-10 дней в них вводят лекарство.
Я узнала, что это лечение проводят в Морозовской больнице, взяла на него направление в районной поликлинике.

Также я выяснила, что проводимое аппаратное лечение в Тушинской больнице мы можем делать в Центре охраны зрения в своем районе, без госпитализации (как маме-инвалиду, мне это несколько удобнее).

Заклейки мы носим каждый день, на улице, дома.. И я заметила, к вечеру, когда снимаешь, глаза косят меньше.
Итак, я имею мнения нескольких врачей (каждый врач аргументированно объяснил свою позицию).
В связи с этим у меня следующие вопросы:

1) Эффективна дли окклюзия (попеременные заклейки) в нашем случае:
а) для лечения косоглазия,
б) для лечения амблиопии,
в) для лечения чазн?
2) Если ли необходимость в срочной операции по косоглазию? Можем ли мы ее "откладывать" до 5-6 лет?
3) Нужно ли нам нейротрофическое лечение сейчас? Не будет ли ребенку больше вреда (от наркоза, от угрозы, что сорвет всю "систему" на лице руками), чем пользы?
если нет
4) Достаточно ли нам проводимого лечения в Тушинской больнице каждые 3-4 месяца?
5) Нужно ли нам носить очки? с диоптриями или цилиндрами?
6) Нужно ли капать какие-нибудь капли дома? (типа эмоксипина) Пока не капали.
7) Есть ли необходимость в обследовании - Зрительные вызванные потенциалы? В больнице нам не сказали.

Буду рада услышать ваше мнение!!!

[ice-loo]

Для начала - проверить зрительную фиксацию, состояние бинокулярного зрения, конвергенции, проверить на синоптофоре угол, объективный и субъективный (это нужно для выяснения типа корреспонденции сетчаток).
1. Заклейку до выяснения всего вышеперечисленного начать носить в режиме от сна до сна, т.е. ни секунды двумя глазами не смотреть, заклейку нужно клеить на лицо, не на очки. Читайте памятки для родителей на этом форуме.
2. Пока неясен диагноз вашего косоглазия, об операции говорить неправильно. Все зависит от диагноза и от угла косоглазия. "Война план покажет", как любит говорить мой дедушка.
3. Никаких катетеров и нейротрофического лечения!
4. Не знаю, без диагноза ничего не ясно.
5. Очки обязательно, лучше подобрать после атропинизации. И угол косоглазия оценить тоже после атропинизации повторно. Обязательно с цилиндрами, у вас сферы-то нет почти.
6. Не нужно
7. Не подскажу.

[nastennnka]

ice-loo, спасибо!
1. Про заклейки внимательно прочитала, будем стараться носить от сна до сна.
Подскажите, пожалуйста, а где лучше проверять "зрительную фиксацию, состояние бинокулярного зрения, конвергенции, проверить на синоптофоре угол, объективный и субъективный"?
Просто врачи в поликлиниках, больницах не очень любят, когда мамы им указывают, какие обследования делать...

Сообщение добавлено в 21:54

ice-loo, еще один вопрос, пожалуйста. А почему вы считаете, что не надо проводить нейротрофическое лечение? Объясните, пожалуйста, а то я вся извелась с этим вопросом, надо- не надо...

[ice-loo]

nastennnka, ну вообще-то это должен уметь проверить любой окулист, тем более, детский (кроме синоптофора, не у всех он есть). Вы почитайте темы на форуме и поймете, что, к великому сожалению, большие проблемы в Москве и не только с лечением косоглазия у детей.
Выложите фото глаз ребенка крупным планом при взгляде прямо на объект в 35-40 см и при взгляде вдаль, а также в крайних отведениях взора, как в этой теме. http://forum.vseoglazah.ru/showthread.php?t=13246
Про нейротрофическое лечение однозначно нет! Вы готовы подвергнуть риску здоровье, а возможно и жизнь Вашего ребенка ради довольно садистской методики с недоказанной эффективностью?

[nastennnka]

ice-loo,
насчет нейротрофического лечения согласна с вами, что способ садистский. Меня это тоже смутило. Сомнения были лишь потому, что у ребенка 30 процентов зрения, а делать то что-то надо. И врач, которая его предложила, кажется грамотным врачом: не читая старые выписки, привела такие же характеристики глаз и примерно такой же диагноз, как и другие врачи. Вот и сложно, вроде каждый врач - спец в своем деле, а выбор то за мной.

Спасибо вам большое, надеюсь с вашей дальнейшей помощью я сумею во всем разобраться.

глаза сфотографирую и выложу!

[Dgodi363]

Сообщение от nastennnka

а делать то что-то надо.

nastennnka, ЧАЗН, колобома ЗН — состояния, которые не лечатся даже у волшебников. Карлик вырасти не может.
Неживые нервные волокна или полное их отсутствие( колобома) нельзя воскресить.
Вы таким лечением замучаете себя и дитё, разочаруетесь, выдохнитесь морально и финансово.
А вот о косоглазии и формирующейся миопии стоит подумать, так как в Вашем состоянии к/г с рождения провоцирует близорукость и, возможно, даже Ваш астигматизм. По данным он небольшой.
Стоит пройти атропинизацию и выяснить фиксацию и рефракцию, теста Белостоцкого может быть пока достаточно ( ребенок должен уметь считать до 5). А также уточнить тип к/г.

[ice-loo]

Сообщение от nastennnka

ice-loo,
насчет нейротрофического лечения согласна с вами, что способ садистский. Меня это тоже смутило. Сомнения были лишь потому, что у ребенка 30 процентов зрения, а делать то что-то надо.

Норма остроты зрения в 3 года - 0.4, судя по вашей последней выписке - все в норме. Так что не нужно паниковать и "делать что-то", противоречащее здравому смыслу.

[Dr. VIP]

Сообщение от nastennnka

почему вы считаете, что не надо проводить нейротрофическое лечение?

Потому, что, судя по описанию глазного дна, у Вашего ребенка банальный врожденный конус около ДЗН, который никаким лечением не уберется, а на зрение он не оказывает значительного влияния, о чем Вам уже сказали:

Сообщение от ice-loo

Норма остроты зрения в 3 года - 0.4, судя по вашей последней выписке - все в норме. Так что не нужно паниковать и "делать что-то", противоречащее здравому смыслу.

[Dgodi363]

Сообщение от Dr. VIP

у Вашего ребенка банальный врожденный конус около ДЗН

который могли спутать с колобомой или атрофией...
Для Вашего успокоения можно посоветовать обследоваться у хорошего детского офтальмолога, ретинолога или сделать ОКТ зрительного нерва, если ребенок не будет вертеться..

[nastennnka]

Dr. VIP, да, но не могли же его спутать несколько врачей! в одной Тушинской дочку смотрели 4 врача! Наша врач усомнилась в диагнозе, позвала еще троих. И в Морозовской больнице в прошлом году ставили предварительные, похожие диагнозы (подозрение на чазн..) В любом случае, спасибо за ваше мнение!

Подскажите еще пожалуйста.. Офтальмолог в поликлинике советует оформлять ребенку инвалидность. Но я сомневаюсь, что нам ее дадут. У дочки не поддающаяся коррекции острота зрения 0,3..

1) Стоит ли ребенку пробовать оформлять инвалидность с остротой зрения 0,3 и учетом поставленных диагнозов?

[Dgodi363]

Тогда ОКТ покажет, кто прав.
Если Вам деньги не нужны, можете не оформлять. Тут вопрос о самих критериях инвалидности, так как у Вас острота зрения 0.3..

[nastennnka]

Dgodi363, деньги то, конечно, нужны, т.к. моей пенсии хватает только на самое необходимое.. А пенсию ребенка можно было бы тратить на ту же плеоптическую терапию (в той же Морозовской больнице это лечение уже платное), всякие обследования и т.п. Но мне не понятно, каковы критерии оформления инвалидности ребенку. Взрослым дают инвалидность по зрению при остроте зрения от 0,3 и ниже..А ребенку? Не отмахнутся ли от нас со словами "идите и лечитесь, вдруг острота повысится через месяц, а мы зря дадим инвалидность" ?
1) Как вы думаете, дадут ли дочке инвалидность?
2) И должны ди дать по закону/ критериям ?

Сообщение добавлено в 21:05

Dgodi363, как вы думаете.. Врач из Тушинской больницы говорила, что назначит нам Тауфон и Семакс. Но в выписку не написала (возможно, забыла, печатала ее второпях), а я забыла переспросить. Зато она написала Пантогам. С психикой у ребенка все нормально, спит хорошо, поэтому я побоялась давать Пантогам без мнения еще одного врача.

1) Капать ли Семакс?
2) Капать ли Тауфон?
3) Давать ли Пантогам?

[Dgodi363]

nastennnka, всё зависит от того, что напишет врач и решит комиссия- есть колобома и ЧАЗН, значит инвалидность показана, вот со зрением 0.3 тогда что делать.. А Ваш врач вроде как и не против.
Спец-сад положен точно.

Сообщение от nastennnka

поэтому я побоялась давать

Ваше чутье Вас не обмануло. Эти лжелекарства не нужны, пользы нет.

[Dr. VIP]

1. Безусловно, стОит. Дополнительные деньги на диагностику и лечение ребенка (инвалидность и пенсионное пособие именно для этого и назначают) лишними не будут.

[nastennnka]

Dr. VIP, спасибо!
Просто окулист в поликлинике предложила начинать оформлять, а заведующая на это сказала: "Сначала принесите выписку из больницы, либо из консультативного центра больницы, где дана рекомендация для отправления на МСЭК". И еще она сказала, что для 3,5 лет норма остроты зрения от 0,4. Т.е. наши 0,3 (в очках и без) - это не так уж и плохо. Также она сказала, острота зрения может физиологически подняться через пару лет.

1) Является ли дочкина острота зрения+диагнозы показанием для отправления на МСЭК?
2) Может ли при ЧАЗН и колобомах острота зрения повыситься "с возрастом"?

В больницу на платную консультацию и осмотр (+ подбор астигматических очков) мы едем завтра, но вряд ли врач напишет такую рекомендацию.

Большое спасибо всем отвечающим мне врачам! Ваш труд неоценим! Каждый вечер читаю похожие темы на форуме, памятки для родителей и другую полезную информацию!