[Оксана4891]

Здравствуйте. Моего сына зовут Олег. Ему 3,5 года. Сейчас у него такой диагноз: "врожденная гипоплазия макулярной области, врожденная частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, поисковый нистагм, врожденная миопия, деструкция стекловидного тела обоих глаз". С года лечили неврологию. Сейчас у сына резидуальная церебральная недостаточность. После того, как невропатолог 1,5 года вел лечение, глазки стали ровненькими (было ужасное косоглазие), ребенок выровнял шею... Вобщем, стал обычным ребенком, но потом начали диагностировать глаза, и вот наткнулись на такую штуку. Единственное, чего я никак не могу понять, т.к. никто однозначно мне не может этого объяснить, - можно ли вылечить все-таки эту болезнь? почти все врачи говорят, чтобы я даже не пыталась, но некоторые врачи утверждают, что в нашем случае что-то сделать можно. Но КАК??? И где??? Я напишу объективный офтальмологический статус, кот. определил врач в Луганске (Украина):

правого глаза - 0,01 н.к.

левого глаза - 0,06 н.к.

Оба глаза - кожа и края век чистые. глазные щели D=S. Конъюктива чистая, обычной окраски. Нистагм горизонтальный крупноразмашистый поисковый. Движения глазных яблок в полном объеме. Положение глаз по Гиршбергу: непостоянное косоглазие. Конвергенция хорошая. Биомикроскопия-роговица прозрачная, блестящая, сферичная, зеркальная, диаметром 11 мм. Передняя камера средней глубины, влага чистая. Радужка спокойная, зрачок круглый в центре диаметром 3 мм, живо реагирует на свет. Хрусталик прозрачный, положение правильное. Стекловидное тело - нитчатые помутнения в заднем полюсе глаза. Исследование в проходящем свете - рефлекс равномерно розовый. Глазное дно (прямая и обратная офтальмоскопия): диск зрительного нерва с серым оттенком с четкими границами. Положительный симптом Кистельбаума - колличество сосудов уменьшено. Макулярный рефлекс слабодифференцирован, фовеолярного рефлекса нет. Сетчатка слабопигментирована, очаговых изменений сетчатки не выявлено. Фиксация периферическая. Внутриглазное давление пальпаторно в норме. Рефракция в условиях кратковременной циклоплегии раствором мидриацила 0,5 % x 4 капли

правого глаза М 5,0

левого глаза М 2,0.
УЗ-сканирование глаз от 02.09.2009 года - Правый глаз ПЗО = 21,2 мм; поперечная ось = 218 мм. Левый глаз ПЗО = 21,7 мм, поперечная ось = 21,8 мм. отслойка задней гиолоидной мембраны, деструкция стекловидного тело с обеих сторон.
УЗ-биометрия (через веки): ОD = 23,20 мм,
OS = 24,84 мм.
ЗВП на шахматный паттерн от 17.07.2009 года с сомнительными результатами вследствие отсутствия фиксации взгляда, нистагма и гиперактивности.
ЗВП на вспышку от 17.07.2009 года - латентности и амплитуды симметричны, в пределах возрастной нормы.
Транскраниальная ультразвуковая допплерография сосудов головы и шеи от 10.11.2008 года. заключение: при исследовании признакигемодинамически значимых окклюзирующе-стенозирующих процессов в сосудах головного мозга не выявлены. Выявлены признаки церебральной ангиодистонии с преобладанием вазоконстрикции.
ЯМР-томографическое исследование от 01.02.2008 года. Заключение: мелкоочаговое поражение (единичные очаги) подкорковых структур обеих теменных долей сосудистого (ишемического) генеза.
Заключение ЭЭГ от 17.07.2009 года: Регистрируются легкие диффузные изменения без локальной медленноволновой активности. Классических форм эпиактивности не выявлено. Пароксизмальная активность проявилась в виде единичных вспышек заостренных волн тета-диапазона с амплитудным (до 500 мкВ) акцентом в правых отведениях. Легкие ирритативные изменения без четкой локализации. Признаков дисфункции стволовых структур не зарегестрировано.

Заключение "Института глазных болезней и тканевой терапии им. В.П.Филатова Академии медицинских наук".
OU - Врожденный порок развития. Горизонтальный нистагм. Недоразвитие зрительного анализатора. Анизометропия.
OD - Близорукость высокой степени. Расходящееся косоглазие с вертикальным компонентом.
OS - Близоркость слабой степени.
Острота зрения:
правый глаз - форменное зрение, сс - 4,5 Д = 0,01
левый глаз хорошее форменное зрение, сс - 2,0 Д = 0,15 - 0,2.
Рототорный нистагм, девиация OD кнаружи и кверху 0-8-10*, конвергенция ослаблена.

Рецепт на очки:
OD Sph -4,5
OS Sph -2,0

Скажите пожалуйста, возможно ли помочь моему сыну?
Сейчас готовлю переводы, в планах Германия, но также уже отослала документы в Уфу, прочитала информацию про аллопланты. там все так хорошо описано, что мне даже не особо в такие чудеса верится. Хотя в Германии пока ничего хорошего не нашла. Вожу ребенка в Одесский клинический санаторий им.В.П.Филатова 2 раза в год, в октябре опять собираемся. там предлагают инъекции Ретиналамина и Кортексина. Но при этом не дают никаких гарантий. Но если есть хоть какой-то шанс помочь ребенку, я пойду на все. Видит Олежка неплохо, но боится гулять во дворе, потому что дети бегают, а он зажмуривает глаза, у него начинается что-то типа паники. он сразу бежит ко мне, и почти никогда не отходит от меня. Иногда он может увидеть машину вдали, а иногда на расстоянии 2 метров путет своего дядю с бабушкой... почти никогда не ловит мячик даже на близком расстоянии. В последнее время он иногда жалуется на "туман" или "пыль", хотя никакого тумана и пыли нет. Мне очень страшно, я живу как на пороховой бочке. 3 года я езжу по врачам, были в ростове (эксимер), но я лучше промолчу про эту клинику... В институте Филатова предложили светостимуляцию, лазер и т.д. В санатории проходили Амблиокор, очки Панкова, амблиотренер и т.д., но никакого эффекта пока нет...
Буду очень благодарна, если вы ответите! Спасибо заранее...

[Allan]

Оксана4891
У Вас проблемы весьма и весьма непростые, а наш детский офтальмолог Dr. VIP временно отстутствует на форуме. Запаситесь терпением, подождите немного.

[Chemist]

Сообщение от Оксана4891

но также уже отослала документы в Уфу, прочитала информацию про аллопланты.

Я Вас очень прощу, только не к Мулдашеву. Все эти аллопланты выкачивание денег весьма опасным способом.
Очки Панкова это все из той же оперы мнимого лечения, которое не эффективно, а главное не всегда безопасно.
Кортексин и ретиналамин не имеют эффективности доказанной современными методами.

Сообщение от Оксана4891

были в ростове (эксимер), но я лучше промолчу про эту клинику

Вот в Ростове скорее надо было в клинику Интер-Юна обратится, там очень квалифицированный персонал, не совсем туда Вы попали.

[Оксана4891]

Я В Интер-Юна не нашла детских офтальмологов, я им еще позвоню в понедельник. Что вы думаете о "Ясном взоре" в Москве? Клиническое объединение центров охраны зрения детей и подростков.
По поводу аллоплантов. Сегодня общалась с человеком (нашал одного из клиентов клиники в Уфе), которому там делали очень сложные операции. он вследствие аварии почти потерял глаз. И ему вживили аллоплант, и постепенно возвращается зрение......... Я так верила в эти аллопланты........ Я с этим пациентом разговаривала, он говорит, что они делают операции безукоризненно. Или вы имеете в виду последствия в будущем???

[Chemist]

Оксана4891, про Мулдашева почитайте здесь:
http://forum.vseoglazah.ru/showthread.php?t=1241
По клиникам не скажу. Подождите ответа докторов (я не врач) и возможно еще что-то подскажет Dr.VIP который надеюсь появится через недели 2.

[notonlylens]

Сообщение от Оксана4891

С года лечили неврологию. Сейчас у сына резидуальная церебральная недостаточность. После того, как невропатолог 1,5 года вел лечение, глазки стали ровненькими (было ужасное косоглазие), ребенок выровнял шею...

Ответьте на вопросы:
1. ребенок родился доношенным (в срок)?
2. проблемы во время родов?
3. как развивался первые полгода, когда впервые заметили косоглазие, какая "неврология" была и какую лечили с года? Чем лечили?
4. предлагали ли Вам пробную окклюзию/закрывание лучше видящего глаза, чтобы стимулировать второй?
5. В Ростове-на-Дону лучше показаться в Клинику Леге-Артис, они очень много специализируются на детской офтальмологии, у них есть современные ЭФИ-прибор и опыт (необходимо проведение ЭФИ - ЗВП, возможно, в условиях наркоза.)

Необходимости ехать за тридевятьземелье не вижу.

[Оксана4891]

Отвечаю:

1. Да, ребенок родился доношенным. В первом триместре были сильные стрессы, переболела гриппом. в 3 триместре переболела гриппом и пиелонефритом беременных. роды длились 12 часо, родился с 9 баллами, но с затянувшейся физиологической желтухой. рост и вес нормальные. в роддоме "подцепили" стафилокок.

2. Во время родов проблем не было, по крайней мере я о них не в курсе. капельница с каким-то "наркотиком" и все.

3. Развивался нормально, все данные для возрастной нормы были точные, как в аптеке. и вес, и рост, и голову держал, и т.д., и т.п. Единственное, что отметила конкретно я - в 3 месяца он уже спокойно "скакал" на ногах, держа меня за руки. И пошел в 9 месяцев. Косоглазие я заметила сразу как только Олег начал концентрировать взгляд, месяца в 2-3. Про "неврологию" четко не могу вам сказать, потому что лечила я сына у д.м.н., неофициально, а конкретно за большие благодарности, иначе д.м.н.не соглашалась, при этом такие "глупые вопросы" как "какой диагноз вы нам лечите" ее очень растраивали и заставляли сомневаться в ее доверии. я очень рисковала, но мне на тот момент нужен был результат. поэтому, извините, пожалуйста, но не могу ответить на этот вопрос. Д.м.н., чтобы мне все было понятно, говорила, что это "почти ДЦП", какая-то предпредстадия...
Почти все время ребенок принимал нейромедин, нервохиль, траумель, мидокалм.
В самом начале лечения я делала уколы 3 мес. (каждый укол по очереди) церебрум композитум, коэнзим, убихинон.
Сомазина, триметабол, магне В6, семакс, когитум, кудесан, актовегин, глицерин (около 2 недель), глиатилин, лецитин.
Аллергия проявилась на Цераксон, Нуклео ЦМФ.
Лечения в водолечебнице, массажи, ЛФК.
4. Окклюзию нам не предлагали. но я спрашивала, почему. мне ответили, что в нашем случае, если заклеить левый ("здоровый") глаз, то у него может сесть зрение из-за нистагма. Он и без того очень плохо концентрирует внимание... но я по принципу Амблиокора раньше сама ему заклеивала глаз и сажала за мультики, но потом врачи сказали, что это эффекта не даст, как, собственно, и все остальные мои действия, как я уже поняла............
5. Спасибо, я посмотрела мельком, потом подробнее посмотрю. Меня уже не пугают ни наркозы (уже делали), ни "тридевятьземелье", ни заоблачные суммы. Поэтому не ограничивайте свои предложения Ростовом. Только если это действительно хорошая клиника. потому что уже надоело бестолково путешествовать. Поэтому и задумываюсь о загранице. Это будет дешевле, чем если посчитать те деньги, которые я уже потратила и еще потрачу на "розыск" хорошего врача. Но как это ни печально, гарнаницей в силу языкового барьера еще тяжелей найти хорошего врача...

Сообщение добавлено 28.08.2010 в 22:54

Что вы думаете о Поспелове Валерии Иннокентьевиче? По отзывам, он очень неплохой специалист.

[notonlylens]

Роды были естественные? Ребенок - единственный? Не было ли двойни и т.д.? Зачем вводили наркотик? Зачем Вы лечили ребенка, который нормально развивался? Половина препаратов мусор - кто советовал этого д.м.н.?

Квалифицированнее чем в Леге-Артис Вам будет трудно найти. Поездка заграницу осложнится языковым барьером, поверьте ни один переводчик/и даже если родственник врач владеет иностранным - будут сложности с объяснениями. Вас не пугает вероятность того , что вероятно ребенку улучшить зрения нельзя. Не думаете ли Вы что ммногие препараты вызывают побочные эффекты?

Насколько Вы задерганы болезнью, может быть есть необходимость обратиться к психологу? Бывают дети, у которых очень низкое зрение и им не помочь. Что Вы решили бы для себя если это было бы так и новый врач не мог бы помочь?

Ребенок болеет еще чем-то кроме неврологии и глаз? Каков анализ крови, питание и вес ребенка сейчас?

[Оксана4891]

Роды естественные. ребенок единственный. Двойни не было, абортов тоже. Не курю, и не курила, не пью и не пила. Все время вела здоровый образ жизни, занималась спортом, у отца миопия -2,5. про наркотик ничего не могу сказать. была слегка в неадеквате... Знаю, что просили разрешения по тел.у моей мамы. Мне было так больно, что я теряла сознание. А чтобы родить, наверное, без сознания никак.

вообще ваши слова как ножом полоснули, я никогда не смирюсь с тем, что я не смогу вылечить ребенка. Уверена, что можно. ну что же это? это совсем несправедливо! Я ВСЕ делала, как нужно. У моего ребенка не просто низкое зрение. у него атрофия. я хочу ее остановить.

Сообщение добавлено 28.08.2010 в 23:19

Я читала рецензии к препаратам. в основном все гомеопатические. А если ноотропные, я же в соответствии с дозами. Слушайте, я хотела как лучше. все врачи нашего города как один мне рекомендовали именно ЕЕ. Ну что мне было делать? это я потом, когда сын чуть подрос, повыкидывала в мусор все лекарства, т.к.поняла, что у него уже ни иммунитета никакого, ни возможно, и болезни-то особо серьезной не было. это потом, через год, я этому невропатологу могла уже и сама рассказать много чего интересного. Только когда я начала "умничать", она сказала, что все! ребенок более в медикаментозном лечении не нуждается. Все м спасибо-все свободны...

[notonlylens]

Атрофия, это процесс редко прогрессирующий. У вас нет признаков выраженной патологии нервной системы, сейчас ребенку нужна нормальная развивающая программа и занятия для использования его зрения на все 100%. Даже если это его 100%, а на прверке у врача все слабее. Есть дети, которые от природы и по причине тяжелых заболеваний ничего не видят. У Вас особенный ребенок (ег зрение - это его особенность), ему нужна любовь, забота и помощь. А не уколы.

Тем более с ростом ребенка - будет улучшаться его зрение. Ребенок еще совсем маленький. Будьте здоровы.

[Оксана4891]

Насколько Вы задерганы болезнью, может быть есть необходимость обратиться к психологу? Бывают дети, у которых очень низкое зрение и им не помочь. Что Вы решили бы для себя если это было бы так и новый врач не мог бы помочь?

Я одна воспитываю сына, он все, что у меня есть. Я немного чувствую свою вину перед ним, значит я должна сделать все возможное и невозможное, чтобы помочь ему. он ведь не при чем.

Комментарии

notonlylens одобрил(а): вам не в чем винить себя..

[notonlylens]

Пример из жизни - У дочери близкого человека по причине астигматизма было 20-30% зрение в 4летнем возрасте.. с очками сейчас она видит полностью 100%, хоть и не всегда их одевает.
Да, это гораздо более простое состояние, но и Вам не надо бояться. Ребенок жив, будет расти и будет гораздо лучше... Были гении, которые не видели, были, которые не слышали. И есть много бестолковых со 100% зрением.

[Оксана4891]

Ребенок болеет еще чем-то кроме неврологии и глаз? Каков анализ крови, питание и вес ребенка сейчас?

Была дискинезия желчевыводящих путей, сейчас не знаю, но проявлений пока не вижу. Анализ крови нормальный. недавно лечили лимфоденит, была повышена соя, а так нормально всегда. Питание диетическое. Ничего жирного, жареного, никаких конфет и шоколада, у меня с этим строго. единственное, чего он не получает-это витаминного комплекса для глаз вследствие аллергии (сейчас не сильно, но склонность к ней есть).

[notonlylens]

Сообщение от Оксана4891

Я одна воспитываю сына, он все, что у меня есть. Я немного чувствую свою вину перед ним, значит я должна сделать все возможное и невозможное, чтобы помочь ему. он ведь не при чем.

Вы все сделали для него, он есть на этом свете, Вы его любите.. Лекарства этого не заменят. Просто иногда надо понять, что есть состояния которые не лечатся нигде.. ни в США, ни в Англии... НИГДЕ. Вам будет легче, если Вы будете делать 100 бесполезных уколов, или если Вы поищите книги по развитию слабовидящих детей? В том числе и через этот сайт.
Верьте в лучше.

[Оксана4891]

Пример из жизни - У дочери близкого человека по причине астигматизма было 20-30% зрение в 4летнем возрасте.. с очками сейчас она видит полностью 100%, хоть и не всегда их одевает.
Да, это гораздо более простое состояние, но и Вам не надо бояться. Ребенок жив, будет расти и будет гораздо лучше... Были гении, которые не видили, были, которые не слышали. И есть много бестолковых со 100% зрением.

Кстати, интеллектуально сын развивается лет на 5, феноменальная память, очень развита логика и способности (уникальные!) к музыке. Возможно, это как компенсация. Но лучше бы он вместо этого всего был здоров...

Сообщение добавлено 28.08.2010 в 23:34

Да, но пока он маленький, больше шансов вылечить! некоторые врачи утверждают, что после 6 лет нет смысла лечить этот недуг.