Врожденная гипоплазия макулярной области, частичная атрофия зрительного нерва

[notonlylens]

Ребенку не нужны витамины, ему нужно обычное детское питание. Только не то, которое рекламируют по телевизору.
А почему Вы считаете, что нельзя шоколад, жирное? Шоколад - природный антиоксидант, в жире (преимущественно растительные, + рыба и в меру животный) содержатся вещества, которые входят в клетки мозга и нервов.

Сообщение добавлено 29.08.2010 в 00:43

Сообщение от Оксана4891

Да, но пока он маленький, больше шансов вылечить! некоторые врачи утверждают, что после 6 лет нет смысла лечить этот недуг.

Атрофия - это уже погибшие клетки. Их не вылечить. Лечить до 6 лет надо амблиопию - функциональное снижение зрения по разным причинам без органического нарушения в зрительном анализаторе. Эти состояния совершенно разные.

Надо развивать функцию остальных сохранившихся нервных клеток.

Но лучше бы он вместо этого всего был здоров...

А он и есть, здоровый ребенок. Со сниженным зрением. Как Вы представляете "заставляния увеличится рост, если ребенок низкий"... не станет он баскетболистом/снайпером - но может будет лучшим министром здравоохранения, или депутатом, банкиром...

Сообщение добавлено 29.08.2010 в 00:55

Сообщение от notonlylens

Надо развивать функцию остальных сохранившихся нервных клеток.

Это нормальное поступление кислорода - нормальный уровень гемоглобина; нормальное поступление питательных веществ. Не надо им мешать.
пока нет неврологического диагноза - не надо вмешиваться в организм.
Есть жалобы, есть результаты обследования, есть точный диагноз - тогда лечение.

[Оксана4891]

А как мне понять? он жалуется на "туман". В последнее время все чаще стал смотреть только левым глазом (а правый в это время сам по себе бегает по орбите)..... Хотя было все относительно спокойно. но я про рост согласна. просто боюсь чего-то не сделать, и потом жалеть...

[notonlylens]

Обследоваться надо, попробуйте в Киеве, или в Ростове, как я писал выше. Или в Москву - НИИ Гельмгольца, много других. В Красноярске или других городах - родственников нет?

Чаще смотрит левым, потому что он лучше видит. Придумайте игру, в которую ему будет интересно играть одним только правым глазом в течение 2-3часов в день и закрывйте левый.

[Оксана4891]

Хорошо. будем закрывать. я везде найду родственников, если понадобится.

[Chemist]

Сообщение от Оксана4891

Что вы думаете о Поспелове Валерии Иннокентьевиче? По отзывам, он очень неплохой специалист.

Очень хороший доктор, к которому есть смысл обратиться, при наличии возможности.

Комментарии

notonlylens одобрил(а):

[Оксана4891]

Chemist, спасибо. Возможности найдутся. Была бы цель.

[Chemist]

Оксана, тут важно чтобы не было ложных надежд, траты времени и денег. Поспелов - специалист, тут сомнений нет. Но он не Бог к сожалению.
Написал про него как простой пациент, который привык получать мнение 2-х, а иногда и трех докторов, чтобы быть уверенным в диагнозе и тактике лечения. Для меня бы мнение Поспелова или других докторов о которых шла речь были бы отправной точкой. Можно лечить грамотным путем - надо лечить. Нет - значит заниматься адаптацией ребенка к тому что есть.

[Оксана4891]

А почему Вы считаете, что нельзя шоколад, жирное? Шоколад - природный антиоксидант, в жире (преимущественно растительные, + рыба и в меру животный) содержатся вещества, которые входят в клетки мозга и нервов.

Потому что на сегодняшний день шоколада делают не из какао-бобов, а из какао-масла. оно вредное, в нем нет ничего полезного. В магазинах я ему почти ничего не покупаю, все заказываю у знакомых из деревни, они мне все привозят, от мяса до фруктов и овощей. На рыбу аллергия, но понемногу все же даю. А жирную пищу (как у взрослых) не даю по причине дискинезии. Но спасибо большое! Я учту ваши советы!

[Оксана4891]

Здравствуйте. Хотелось бы услышать мнение Dr.VIP.
Доп.информация. Прокололи курс ретиналамина парабульбарно 10 дней и милдронат в/м. Никаких изменений. поступили со зрением в стационар на правый глаз 0,07, а выписались с -0,06.... Назначали еще компьтерные программы "цветок" и "Eye" (я, честно говоря, не совсем понимаю их назначения). Ретиналамин я сама практически назначила своему ребенку. принесла распечатку, и дали добро. А собирались колоть актовегин (....). Короче, чем дальше, тем меньше нами заморачиваются даже учитывая мои вечные "благодарности". Что мне делать и делать ли вообще что-то?....................... еще делали вспышку, но ее как таковой не было, насколько я заметила. На зрачок луч никто не наводил (мигали просто на глаз, смотря в потолок...). и всё!....

[Chemist]

Ретиналамин, актовегин и т.п. можно колоть до безумия, помочь они не могут по определению, не может быть у ребенка плацебо эффекта, а другим эффектом эти препараты обладать не могут.
Что делать Вам уже сказали, даже конкретные клиники в Ростове. То чем Вас лечат - в лучшем случае заблуждение докторов которым промыли мозги представители производителя этих препаратов.

[Dr. VIP]

Оксана, здравствуйте!
Я уже не первый день, как вернулся на форум, Ваши все посты прочитал сразу, но отвечаю только сейчас.
Все, что Вам уже было сказано и посоветовано, у меня никаких сомнений не вызывает. Безусловно, у Вашего ребенка тяжелая (если не сказать - тяжелейшая) патология зрительной системы, связанная, очевидно, с повреждением мозга. На это указывает наличие поискового нистагма, периферическая зрительная фиксация (хотя ее наличие в левом глазу при остроте его зрения 0,2 у меня вызывает сомнения). О картине глазного дна ничего не говорю, ее описание всегда субъективно.
О результатах работы профессора В.И. Поспелова могу предложить просмотреть:

Я переписывался с пациенткой и посоветовал ей обратиться в Красноярск. Результат прочтете. Томск, конечно, ближе к страбологической Мекке, чем Луганск. Но поскольку Вы готовы поставить на кон все, что есть, я, думаю, чем метаться по всему земному шару, лучше связаться с Красноярском.
На сайте КрасГМУ http://krasgmu.ru/page_user.php?id=11761 я специально для Вас разыскал координаты профессора:
тел. 89135392508; E-mail: vipospelov@yandex.ru
Буду несказанно рад, если это Вам поможет расставить все точки по своим местам.
С уважением,

[Оксана4891]

Здравствуйте, Dr. VIP! Я давно ему уже написала, и он мне ответил. Вот его письмо.

Уважаемая Оксана!
Как я понял, у Вашего сына имеется врожденная, осложненная гипоплазией сетчатки и зрительного нерва, близорукость обоих глаз (нистагм и косоглазие, скорее всего, - вторичные, приспособительные эффекты). К сожалению, такого рода врожденный дефект глаз не устраняется ни медикаментозным, ни хирургическим лечением.
Сейчас следует:
1) постоянно носить очки, корригирующие близорукость (их лучше подобрать после 2-3-недельной циклоплегии 0,33% раствором атропина - имеющийся в продаже 1% раствор разбавить водой в пропорции 1:2)
2) проводить интенсивное плеоптическое лечение
Проф. В. Поспелов

Сообщение добавлено 08.10.2010 в 13:16

это сайт, который я нашла. там тоже какие-то новые разработки, я отправила ссылку Поспелову. он отвечает.

Если у ребенка что-то недоразвилось до рождения, то после рождения ни аллопланты, ни ретиналамин никакого эффекта не дадут в плане продолжения развития. Если ребенок родился без ног, то никакие грелки-припарки ног не вырастят.
Стволовые клетки?... Сейчас "зарегистрировать" можно все, даже, извините, "говнотерапию". Были бы деньги или связи. Использование этих клеток пока на уровне экспериментов на крысах, мышках и (только в России по указанной выше причине) на некоторых отчаянных известных людях. На тех, которые, как предполагают некоторые, заплатив бешеные деньги подпольным "продлевателям молодости", вместо этого продления недавно друг за другом ушли в мир иной от онкологии.
Целесообразен ли Ваш приезд в Красноярск? Если честно, то особой надобности в этом я не вижу. Чтобы подобрать хорошие очки? Для этого нужно либо приезжать 3 раза с интервалом в 2-3 недели, либо жить здесь около 1,5 месяцев. Думаю, с очками справятся и Ваши офтальмологи. Главное, чтобы была проведена полноценная атропинизация - это очень важно при врожденной миопии. Назначить плеоптическое лечение? Тоже проблема не из трудных.
В итоге могу лишь пожелать успехов в рекомендуемом. Советую "погоню за призраком" и страстное желание "сделать ребенка здоровым" (в отношении зрения) не превратить в мучения для ребенка. Медицина, к сожалению, не всесильна, а врачи - не Святые Пантелеймоны.
С уважением, В. Поспелов

Сообщение добавлено 08.10.2010 в 13:19

Клиники из германии все отвечают отказом. Кроме разве что одной клиники, кот.пообещала убрать нистагм... Но это и у нас в стране не проблема, не в нистагме ведь дело. Он ему особо не мешает, да и я не могу сказать, что его сильно заметно. Только если нервничает или устает, или если фотографировать глаз.дно, то глаз "убегает" и действие становится невозможным.

Сообщение добавлено 08.10.2010 в 13:20

Спасибо вам большое, Dr. VIP, я прочитаю то, что вы рекомендуете! )

[Dr. VIP]

Сообщение от Оксана4891

Клиники из германии все отвечают отказом. Кроме разве что одной клиники, кот.пообещала убрать нистагм... Но это и у нас в стране не проблема, не в нистагме ведь дело. Он ему особо не мешает, да и я не могу сказать, что его сильно заметно. Только если нервничает или устает, или если фотографировать глаз.дно, то глаз "убегает" и действие становится невозможным.

Нистагм у Вашего ребенка сенсорный. Это вариант его приспособления к плохому зрению. Если этот нистагм устранить операцией, то:
1. Сразу после операции он будет видеть хуже и хуже будет ориентироваться;
2. Через 3-6 месяцев от вернет нистагм.
А потому - забудьте о лечении нистагма. Те, кто в Германии Вам отказал, поступили правильно. На мой взгляд, профессор В.И. Поспелов Вам все правильно написал: нужны хорошие очки (а их без качественной длительной, не менее 2-4 недель циклоплегии не подберешь) + плеоптическое лечение (упражнения, направленные на тренировки зрения). Нужно попытаться "выжать максимум" из того, что отпущено природой.
И еще совет - Вашему ребенку в будущем будет нужна опора и помощь близких людей. Все мы смертны. А потому "прикупите" ему еще братиков или сестренок, которые ему этой опорой послужат. Только постарайтесь в период беременности больше не болеть.

[Chemist]

Мне кажется выкладывать личную переписку с доктором не очень корректно и есть желание удалить ее. Поспелов отвечал конкретному человеку, не рассчитывая что эта информация будет выложена на общий обзор. Идеологически не правильно выкладывать личную переписку, тем более что автор известен вплоть до фамилии, а не просто ник в интернете.

[Оксана4891]

ув.Chemist, имеете на это право.

Сообщение добавлено 11.10.2010 в 09:54

Dr. VIP, я говорила нашему врачу про циклоплегию. Он сказал, что не хочет этого делать. Дети плохо это переносят, лопаются сосуды, может быть рвота и т.д. ... Чесно говоря, меня это испугало. даже не сами последствия, а то, что если врач действительно считает, что это не является необходимостью, тогда это сомнительный врач (а мы лечимся у "лучшего" в нашем городе). Ну... ехать в Красноярск подобрать очки мне тоже не кажется целесообразным. Неужели для этого нужен супер-специалист? мы скоро в Одессу собираемся, думаю, может, там подберут... но там врачей я еще хуже знаю.

Сообщение добавлено 11.10.2010 в 10:08

Да, Dr. VIP, и еще вопрос. Можно ли во время циклоплегии проводить плеоптическое лечение?