[Жанна Кот]

Мы пишем это письмо в надежде, что вы сможете помочь нашему сыну (21 год) и дать нам совет о том, как нам быть. В начале августа он начал испытывать неудобства, происходящие с его глазами, он начал видеть хуже из-за темного пятна, постоянно появляющемся перед правым глазом. Мы посетили врача, сделав некоторые анализы (я прикреплю их к этому письму), врач сказал, что очевидно у моего сына присутствуют поражения на сетчатке, а также есть отеки в задних частях его глаз. Для дальнейшего лечения мы были направлены в больницу, где он должен был пройти курс антибиотиков и других лекарств, чтобы избавиться от этих симптомов. В больнице лечащий врач сказал, что у моего сына есть подозрение на хориоретинит или дистрофию сетчатки, но на тот момент они не в состоянии были поставить точный диагноз, так как еще не все результаты анализов крови были получены. Буквально через неделю он быстро пошел на поправку, воспаления начали проходить, он стал видеть намного лучше. Но ситуация сложная из-за того, что доктора не были долго уверены на счет точного диагноза и в конце августа, после окончательной выписки из больницы, и проведения повторного обследования глаз, они поставили новый. Врачи стали сомневаться в том, что это хориоретинит по тем причинам, что анализы крови показали отрицательные результаты, кроме вируса простого герпеса. Но течение болезни происходило не по типу герпетического хориоретинита, т.е. поражения на сетчатке не похожи на герпетические. В дальнейшем врачи обследовали сосуды глаз, предполагая что проблема в кровеносно-сосудистой системе, но сосуды оказались в хорошем состоянии. Сделали новые снимки глазного дна. Врач обнаружил на сетчатке правого глаза множество мелких рубцов, которые, как он предполагал, могли образоваться там уже много времени назад. Сетчатка левого глаза также повреждена. К сожалению, врач обнаруживший это не специализируется в лечении глазных болезней, он занимается лазерной хирургией глаз, которая нам не требуется на данный момент, как он говорил. Другой врач, который уполномочен делать заключение и ставить окончательный диагноз изменила мнение по поводу диагноза и предположила другой: мультифокальная плакоидная пигментная эпителиопатия, которая является редким заболеванием глаз. Поскольку это был первый случай в их практике они предложили нам периодическое обследование без какого-либо целенаправленного лечения.
На данный момент сын видит намного лучш, но когда прикрывает левый глаз и смотрит правым, то предметы приобретают искаженный вид,но пятно ушло.
Неделю назад делали МРТ мозга, врачи не обнаружили серьезных патологий в кровеносной системе мозга, единственное у него иногда бывают сильные спазмы, например три дня назад ночью боль головная была настолько сильной, что пришлось вызвать скорую. Давление было нормальным. Врачи предполагают, что у него спазмы, из-за этого боли. Поэтому хотелось бы знать,могло ли это повлиять на глаза. Из хронических заболеваний есть тонзиллит.
Нам хотелось бы узнать ваши мнения, так как продолжаем сомневаться в правильности диагноза, нам по –прежнему неизвестны причины вызвавшие заболевание, мы не знаем как лечить болезнь правильно и как избежать рецидива в будущем. Я прикрепляю к письму снимки и другие результаты анализов, возможно они помогут Вам дать нам предположение о виде заболеваиня и о мерах которые нам следует предпринять..Спасибо.
С уважением,
Лилианна (мама Юлия)
P.S. во вложении только часть результатов обследований..к сожалению все не вместилось. Если потребуется то могу прислать все результаты лично.

[DrWORONZOff]

Выкладывайте всё, что не убралось, в следующем сообщении. Можно и завтра.

[Жанна Кот]

Спасибо!! Завтра выложу все остальное!

[Жанна Кот]

Это из той же серии, что и выше, все снимки от 12.08.15

[Жанна Кот]

Эти снимки от 28.08.15

[DrWORONZOff]

Сообщение от Жанна Кот

завтра выложу все остальное!

Завтра и посмотрим.

[Жанна Кот]

продолжение 28.08.15 (флюоресценция)

[DrWORONZOff]

Пока диагноз не вызывает сомнения. Он звучит так:
Acute posterior multifocal placoid pigment epitheliopathy (APMPPE).
Ждём всех остальных данных обследования органа зрения и ЦНС.
Интересуют наиболее всего следующие исследования:
1. Ангиограммы с индоцианин зелёным (если их нет, то в будущем при возможности сделайте).
2. Компьютерная пороговая периметрия.
3. ОКТ макулы.
4. Острота зрения с коррекцией и без.
5. Мультифокальная и полная ЭРГ.
6. Лабораторные исследования: HLA-B7 и HLA-DR2, проба Манту и диаскин-тест, исследование цереброспинальной жидкости.
7. Описание снимков МРТ и рентгенограмм лёгких и придаточных пазух носа желательно выложить.
8. Заключение невролога, ЛОРа и записи офтальмологов.

[Жанна Кот]

Здравствуйте! Спасибо Вам!! Недостающее постараемся сделать в ближайшее время! Выкладываю заключения,выписки и другие результаты обследований. Заранее извините за качество фотографий..(

[Жанна Кот]

И остальное...

[DrWORONZOff]

Выражаю Вам благодарность за великолепное оформление темы.
Я прочёл все выписки внимательно. Диагноз остаётся в силе.
В выписке написано, что Вас направили на обследование в тубекркулёзный диспансер. Это правильная тактика. Будем ждать результатов.
Держитесь того врача, который Вам поставил диагноз острая задняя мультифокальная плакоидная пигментная эпителиопатия или acute posterior multifocal placoid pigment epitheliopathy (APMPPE) и тех врачей, которые с этим диагнозом согласны.

Невролог пишет про эпизодическую головную боль. Поговорите с указанным выше офтальмологом пусть он обсудит с неврологами вероятность связи между APMPPE и головной болью. Иногда APMPPE сочетается с васкулитом центральной нервной системы, которую обязательно нужно лечить. Была ли боль головная задолго до проблем с глазами?
Почитайте об этом диагнозе побольше информации на русском http://10glazsikeyrosa.ru/file/Oftalm_2_2010_4.pdf, а лучше на английском языке, например:
http://emedicine.medscape.com/article/1225531-overview
https://rarediseases.org/rare-diseas...acoid-pigment/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc
.

Комментарии

eyedoctor одобрил(а):

[Жанна Кот]

Добрый вечер!! Спасибо,что посмотрели наши результаты!!))
Да, изначально были подозрения на хориоретинит и поэтому направили в тубдиспансер. Согласна с Вами..обострения прошли очень быстро с момента,когда его начали там лечить. Конечно,мы держимся этих врачей, и будем делать все возможное чтобы он пошел на поправку. Возможно вот это ответ на Ваш вопрос про головные боли задолго до проблем с глазами..цитирую "у него с детства сильные головные боли, но ставили ВСД с мигренями. Очень сильно голова болела, конечности становились холодными (я даже набирала бутылку с горячей водой), потом появлялись рвоты (вплоть до того что уже появлялся ацитон). И надо было ехать в больницу под капельницу. потом это проходило. мы одно время связывали с давлением, но видишь, давления не было (сняла), а головная боль осталась, здесь что-то другое((" Такие боли долго у него не появлялись в течении последних лет, но запомнился такой приступ боли в июне (за 2 месяца до болезни), была и боль и рвота.
У меня тоже подозрение того,что это связано каким-то образом..потому что те боли которые бывают сейчас он явно чувствует в районе левой части головы вблизи глаза, именно чувствует местную боль. Но мрт показывает что все нормально, исходя из слов специалистов, и врач из тубдиспансера говорит,что такое бывает,и связано с приемом множества лекарств,последствия уколов и капель которые сейчас он капает. Информацию про диагнозы,которую Вы советуете почитать,я обязательно прочту!! Я Вам очень благодарна!!!

Сообщение добавлено 19.09.2015 в 13:14

При последних обследованиях ( в конце августа) врач,который первым предположил диагноз АРМРРЕ утверждал,что макула осталась целой,т.е. ее не затронули поражения,чем нас успокоил..и почему-то говорил,что это якобы не острая форма,что заболевание существует уже достаточно долго..Я,конечно,не смогу разобраться в этом, т.к нет медицинского образования,но интересно почему он высказал именно такие предположения. Обещал узнать больше про болезнь до следующего приема (в конце сентября), так как не специализируется в болезнях глаз и это первый случай для него,потому что глазной хирург,однако также как и Вы начал подозревать АРМРРЕ. Вот и хотелось Вас спросить, не исключаете ли вы,что это началось давно..
Также хотела посоветоваться, какие вопросы мы могли бы задать неврологу,так как в скором времени планируем его посетить,возможно на следующей неделе...
И возможно есть анализы и обследования, которые мы так и не прошли, но они бы были полезной информацией для диагноза и причин болезни...пожалуйста,посоветуйте нам,что можно было бы еще пройти? Спасибо заранее!
P.S. вчера были на консультации у врача из тубдиспансера,которая его наблюдала,пока он там лежал, отметила то,что у него идет процесс заживления,так как при дневном свете пятна больше нет,в темноте его немного видно,остается искаженность предметов в правом глазу,острота обоих глаз повысилась.

[DrWORONZOff]

Сообщение от Жанна Кот

но интересно почему он высказал именно такие предположения

Болезнь может иногда рецидивировать, после перенесённой болезни остаются следы рубцевания, может быть доктор и имел это в виду. Хотя для болезни и в первый эпизод её манифестирования характерно одновременное наличие свежих и уже затухающих очагов, особенно если Вы к тому доктору попали не в первые несколько суток.

Сообщение от Жанна Кот

Обещал узнать больше про болезнь до следующего приема

Это очень приятно слышать. Каждый нормальный врач, сталкиваясь с чем-то необыденным, ищет информацию по такому случаю.

Сообщение от Жанна Кот

Вот и хотелось Вас спросить, не исключаете ли вы,что это началось давно..

Первый незамеченный сыном эпизод мог быть раньше, а мог и не быть. Мы это вряд ли узнаем.

Сообщение от Жанна Кот

какие вопросы мы могли бы задать неврологу

Невролога можно как-то деликатно познакомить с этой болезнью и, например, такой статьёй. Но лучше бы, чтобы это сделал лечащий/консультирующий офтальмолог, а не Вы.
Симптомы разные

Overall, 11 patients (61 %) showed neurologic symptoms of varying severity. The most common neurological symptom was headache in nine (50 %) patients. Other symptoms included paraesthesias, psychosis, vertigo, and, as the most severe complication, stroke due to cerebral vasculitis

Как видим, самый частый, головная боль. нужно задать вопрос о целесообразности поиска признаков васкулита ЦНС. О люмбальной пункции для исследования цереброспинальной жидкости я уже писал- этот момент тоже нужно решать очно.

[Жанна Кот]

Сообщение от DrWORONZOff

если Вы к тому доктору попали не в первые несколько суток.

Действительно, попали к нему спустя 2 недели

Сообщение добавлено в 14:35

Сообщение от DrWORONZOff

нужно задать вопрос о целесообразности поиска признаков васкулита ЦНС. О люмбальной пункции для исследования цереброспинальной жидкости я уже писал- этот момент тоже нужно решать очно.

Значит,как я понимаю,МРТ, который мы делали недостаточен..он не позволяет выявить васкулит? и врачи могут не заметить чего-то по его результатам..

[DrWORONZOff]

МРТ может быть недостаточна, так как нормальный результат не исключает васкулита. Все симптомы и результаты обследований оцениваются в комплексе.