[GranNat]

Добрый день!
Дочь – 5 лет; г. Иркутск
Нистагм заметили с 3 мес. Есть вынужденное положение головы – поворачивает голову влево, смотрит вправо – тогда нистагма почти нет. Но иногда (например при просмотре телевизора) смотрит и прямо, тоже с минимальным нистагмом.

Косоглазия нет.

Кожа светлая, волосы желтоватые. В семье все очень светлые с рождения, муж до сих пор блондин натуральный, младший сын беленький – со зрением тьфу-тьфу все ок.

Светобоязни ярко выраженной нет, но дома при взгляде на яркую лампочку моргает/зажмуривается – как специально раздражает себя.

Цвета различает четко с раннего возраста.

В прикрепленных файлах данные осмотров, ЗВП, ОКТ, а также записи врача в динамике.

Также была сделана МРТ головного мозга – картина ретроцеребеллярной кисты слева – врачи сказали ни на что не влияет и жить не мешает – просто находка. В остальном норма.

Сейчас по рекомендации врача стали носить МКЛ, остроту зрения в них пока проверить не удалось – выложу сразу как появится.

1. Можно ли на основании представленных данных сделать вывод о причине и виде нистагма – сенсорный или неврологический?
2. Достаточно ли данных (ЗВП, ОКТ) для исключения/подтверждения альбинизма? сделать генетический анализ пока нет возможности. Каждому врачу задаю вопрос об альбинизме, на что получаю ответ: «не похоже».
3. Нужна ли окклюзия?
4. в ютюбе нашла несколько видеороликов об операциях, проводимых dr.Lingua, Sinskey procedure. Они утверждают, что добиваются хороших стабильных результатов и повышения остроты зрения даже при альбинизме, гипоплазии макулы. Проводят ли в нашей стране подобные операции?
5. Нужно ли делать какие-то упражнения, занятия дома для повышения остроты зрения?

ЗВП:
c1968188ЗВП1.jpg320ea8acЗВП2.jpg

ОКТ:
6190078aОКТ.jpg 906b0a7dОКТ ДЗН.jpg 13116636ОКТ ДЗН (2).jpg

НИИ проблем зрения(Иркутск):
e6c71733НИИ (1).jpg7bf6ac9bНИИ (2).jpg39d8a969НИИ (3).jpg1355c43bНИИ (4).jpg4f39aacdНИИ (5).jpg7fc041faНИИ (6).jpgf2b4ab3cНИИ (7).jpg2deaae0aНИИ (8).jpgad864487НИИ (9).jpg

МНТК:
d4c2ed39МНТК (3).jpg

[Dr. VIP]

1. Нистагм смешанный с доминированием неврогенной составляющей (куда только голову поворачивает? Вы пишете - влево, врач 03.06.14 - вправо). Что с неврологией надо спросить у невролога. Сенсорная часть нистагма связана, возможно с гипоплазией зрительных нервов и уж точно - с амблиопией из-за астигматизма и какой-то ....ой очковой коррекцией.
2. И я скажу - "не похоже" из-за высокой остроты зрения правого глаза.
3. Окклюзия - это основной способ плеоптики, без нее никуда.
4. Операций предлагают много, за всеми не уследишь. Sinskey при нистагме предлагал вообще все мышцы отрезать от глаза. У нас в стране, в частности - в Красноярске оперируют лучше и физиологичнее. Если Вы нашли что-то "в ютюбе", то наверное нетрудно было бы дать вразумительную ссылку, чтобы и мы могли полюбоваться. Только я не уверен, что операцией можно добиться хороших стабильных результатов и повышения остроты зрения при альбинизме, гипоплазии макулы. Они же не переделывают сетчатку.
5. Нужно. Только сначала нужно проверить зрительную фиксацию левого глаза. Не исключено, что она нецентральная...

[Dgodi363]

Хочу спросить: первый скан осмотра принадлежит ребенку?

Сообщение от GranNat

НИИ проблем зрения(Иркутск):

Или кому?.

Сообщение от GranNat

Сейчас по рекомендации врача стали носить МКЛ

Какие МКЛ Вы носите?
В 5 лет с нистагмом и дальнозоркостью.. Интересно.

[GranNat]

куда только голову поворачивает? Вы пишете - влево, врач 03.06.14 - вправо

голову поворачивает влево (к левому плечу), глаза уводит вправо! Действительно, просмотрела все записи - врач везде пишет вправо - возможно, один раз ошиблась и в далее просто переписывает.. обязательно уточню на приеме у нее!

1.

Сенсорная часть нистагма связана, возможно с гипоплазией зрительных нервов

Если я правильно поняла, гипоплазию Вы предполагаете на основании ОКТ дисков зрительных нервов. Диаметр левого 1,82 мм, правого - 1,57 мм. Доктор в заключении написал, что правый несколько уменьшен в размере. Однако я нашла труд московских докторов - "Результаты исследования диска зрительного нерва, толщины нейроэпителия и слоя нервных волокон сетчатки у здоровых детей с различной рефракцией с помощью оптической когерентной томографии" . По их данным, диск зрительного нерва в этом возрасте растет, и как раз таки правый диск в нашем случае соответствует норме (1,43±0,19 мм), а левый немного больше.
После обсуждала данный вопрос с доктором, проводившим ОКТ, он со мной согласился (изначально вывод был сделан по нормам для взрослых, заложенным в программу).
Согласны ли Вы с моим выводом?

2.

и какой-то ....ой очковой коррекцией

Не совсем поняла, что Вы имеете в виду. Вы считаете недостаточной выписанную коррекцию?
2а. Я писала, что мы носим линзы. Логика при назначении их была в том, что доча иногда смотрит боком, а при астигматизме важно смотреть именно по центру стекла; а линза движется вместе с глазом. Линзы я ей сама снимаю и надеваю каждый день, особых проблем с уходом не испытываем.
Носим вот такие:
a5b1f1a3линзы.jpg
Правильная ли на Ваш взгляд коррекция?

3. А возможна ли при альбинизме такая ОКТ макулы, как я представила в первом сообщении? хочу понять, всегда ли при этом диагнозе плоская макула и отсутствующие рефлексы. Со слов врача из районной поликлиники, рефлексы просматриваются даже на узкий зрачок.

4. Какой режим окклюзии Вы бы порекомендовали? Наш врач сказала, "можно" позаклеивать по 1-2 часа в день максимум, чередуя глаза каждый день, но чаще тренировать левый.

5.

Если Вы нашли что-то "в ютюбе", то наверное нетрудно было бы дать вразумительную ссылку, чтобы и мы могли полюбоваться

Я сразу хотела выложить ссылки, но все внешние ссылки здесь запрещены. Не сразу разобралась что можно вставить так:
Три видео:
история прооперированной девочки

примеры видео глаз до и после операций

доклад Dr. Lingua на конференции ASCRS 2015.

Не знаю каков Ваш английский, там, к сожалению, все на иностранном.

6.

нужно проверить зрительную фиксацию левого глаза. Не исключено, что она нецентральная...

Можно ли это проверить дома без участия врача? На ближайшем приеме уточню этот вопрос.

[GranNat]

Хочу спросить: первый скан осмотра принадлежит ребенку?
Или кому?.

Да, все сканы принадлежат ребенку. Что Вас смутило?

Какие МКЛ Вы носите?
В 5 лет с нистагмом и дальнозоркостью.. Интересно.

фото упаковки линз выложила сообщением выше, также попыталась объяснить логику при их назначении.
Вы считаете в 5 лет это недопустимо?

[Dr. VIP]

GranNat, Ваше письмо оказалось растянутым. Страшно неудобно отвечать. Все время приходится прыгать по странице. Да еще и вопросы выискивать в этой куче. Впредь рекомендую сначала писать "лирику", а все вопросы писать в конце и уже без всяких комментариев и разъяснений...
1. Повторяю, что нистагм смешанный с доминированием неврогенной составляющей, по сути дела - неврогенный. Стать ему чисто таковым мешает амблиопия левого глаза. А перед гипоплазией ЗН я поставил "возможно". Видно Вы этого не заметили. Я не могу отвергнуть Ваши доводы - я-то ребенка не видел.
2. "какой-то ....ой очковой коррекцией" - буквы можете вставить какие Вам лучше нравятся. Мне же не понравилось то, что ребенку не провели атропинизацию, а коррекцию меняли чуть ли не ежемесячно...

Сообщение от GranNat

2а. ...мы носим линзы. Логика при назначении их была в том, что доча иногда смотрит боком, а при астигматизме важно смотреть именно по центру стекла

Совсем не обязательно...

Сообщение от GranNat

...линза движется вместе с глазом...

не совсем так, а потому риск развития роговичных осложнений КЛ при нистагме существенно выше
3. Я думаю, что пора прекратить обсуждать "альбинизм" ввиду отсутствия такового. За полвека практики я не видел ни разу ребенка-альбиноса с остротой зрения 0,8 в возрасте 5 лет (при норме для этого возраста - 0,6 без нистагма!)
4. Режим окклюзии зависит от зрительной фиксации левого глаза. Она какая???
5. Спасибо за видеоролики. Для меня новым прозвучало то, что Роберт Сински (Светлая ему Память) не только отрезал мышцы от глаза, но и удалял переднюю часть отрезанной мышцы. Несмотря на хвалебные отзывы, эта операция как минимум приводит к резкому ограничению поля взора. Но это уже для специалистов... Мы делаем лучше.
6. Зрительную фиксацию глаза может проверить только врач (умеющий это делать. Одна мамаша в Москве впустую обошла 5 детских офтальмологов и в конечном итоге ей пришлось съездить в Нижний Новгород, где при обследовании подтвердили предположенное мной нарушение зрительной фиксации глаза)

[GranNat]

Мне же не понравилось то, что ребенку не провели атропинизацию, а коррекцию меняли чуть ли не ежемесячно...

Трехдневную атропинизацию нам проводили в январе 2015 - выкладывала в первом сообщении - вот отдельно
d6ed08b4атропин.jpg

Более сильные очки были выписаны для близи (+2,5; +2), но основные очки оставались те же (+1,5; +1).

Режим окклюзии зависит от зрительной фиксации левого глаза. Она какая???

Посетили окулиста из районной ПК - она уверенно заявляет, что фиксация обоих глаз - центральная.

Вот еще что вспомнила: на приемах в НИИ проблем зрения врач надевала на голову доче "маску" с цветными стеклами и просила посчитать сколько фигурок она видит на стене. Посчитала правильно, после чего врач сказала, что у нее бинокулярное зрение. Не знаю, имеет ли это отношение к центральности фиксации...

1. Трехдневной атропинизации недостаточно? нужна двухнедельная?;
2. Достаточна ли выписанная сила очков для 5-летнего ребенка по данным трехдневной атропинизации? (это актуально, если не обязательна двухнедельная);
3. Какой режим окклюзии можно рекомендовать с учетом центральной фиксации?
4. Приемлемо ли чередование линз и очков? например, на улице, в дет.саду - линзы, дома - очки; очки один раз в саду уже сломали...

Вопрос из любопытства:
5. Какая максимальная острота зрения встречалась Вам у ребенка-альбиноса и взрослого?

[GranNat]

Dr. VIP, пока жду Вашего ответа, задумалась вот о чем:
у врача в НИИ проблем зрения для проверки ОЗ стоит проектор, расстояние до стены не больше трех метров, угадывает 7 строчку.
А в районной поликлинике с расстояния 5 метров больше 4 строчки разглядеть не удалось...
Я понимаю, что при использовании проекторов оптотипы уменьшаются в соответствии с расстоянием.
Поэтому:
6. Возможно если объект ближе, доче легче сфокусироваться и нистагм меньше, соответственно видит больше?
7. Какая острота зрения более корректна в таком случае?

[Dr. VIP]

Сообщение от GranNat

врач сказала, что у нее бинокулярное зрение. Не знаю, имеет ли это отношение к центральности фиксации...

Нет, БЗ возможно и при нецентральной фиксации. Только его тогда называют патологическим.
1. По крайней мере, не менее 10 дней. 29.03.13 авторефрактометр выдал близорукость более 6,0 дптр на правом глазу и более 7,0 - на левом. Вот это и настораживает...
2. Какие очки Вы имеете в виду? Они были и такими и сякими...
3. По 5-6 часов правого глаза
4. Вопрос звучит примерно так же, как "приемлемо ли дома ходить в удобном платьице и в тапочках, а на работу надевать корсет, обтягивающее платье и туфли с каблуками на 20 см?"
5. Взрослых не смотрел, у ребенка больше 0,4 не встречал.
6. ... либо имеющиеся очки более адаптированы к расстоянию в 3 м
7. Мне на бобах погадать, или на картах?

[Dgodi363]

Сообщение от GranNat

у врача в НИИ проблем зрения для проверки ОЗ стоит проектор

Если ребенок сидел под проектором на одном уровне, то такое зрение можно засчитать. Если нет-тогда ошибочка.
Как правило, проектор дает на 10-20% выше показатель.

[Dr. VIP]

Сообщение от Dgodi363

Как правило, проектор дает на 10-20% выше показатель.

Странно, но мой проектор (при строгом соблюдении всех условий дает показатель ОЗ на 10-15% ниже табличной ОЗ, особенно при ОЗ > 1,0

[Strekoza2727]

Сообщение от Dgodi363: ^

Как правило, проектор дает на 10-20% выше показатель.

Вероятно, том случае, если показывать отдельные оптотипы, за счет эффекта толпы.

Комментарии

Dgodi363 одобрил(а): Да, забыла уточнить про оптотипы)

[Dr. VIP]

Сообщение от Strekoza2727

за счет эффекта толпы.

Этот эффект известен как латеральное торможение (в слое биполярных нейронов сетчатки).

[GranNat]

Уважаемые доктора!
Спасибо вам за ответы и терпение.

После праздников навестим врача - буду настаивать на полноценной атропинизации.
Запишу и задам все невыясненные вопросы.
По результатам обязательно отчитаюсь.

[GranNat]

Добрый день!
Сходили к врачу - доктор не видит большой необходимости в длительной атропинизации, но по моему настоянию все же назначили на 10 дней.
Врач сказала капать 1% раствор два раза в день.. Здесь на форуме прочитала, что в пять лет атропин разводят 1:1 и получают 0,5%.
я в растерянности, как быть....
1. Может ли навредить закапывание 1% раствора в возрасте 5 лет?
2. сильно ли будут различаться данные рефракции при 0,5 и 1% закапывании через 10 дней...?