|
Сайт «Все о глазах» | Регистрация | Забыли пароль? | Правила форума | Справка | Поиск | Сообщения за день | Все разделы прочитаны | Мобильная версия |
|
Опции темы | Поиск в этой теме |
#1 | |
Новичок
Регистрация: 12.01.2017
Адрес: Владимирская область
Сообщений: 3
Сказал(а) спасибо: 1
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
|
Атрофия зрительного нерва частичная. Ангиоретинопатия: ретинит ЦМВ-этиологии.
Уважаемые специалисты, здравствуйте. Рассказ мой будет долгим и может показаться, что не по теме, но прошу дочитать его до конца, т.к. считаю важным описать полную картину заболевания. Папе 51 год, живёт во Владимирской области. В августе 2015 года был поставлен диагноз: лимфома из клеток зоны мантии с поражением всех групп лимфоузлов и костного мозга, бластоидный вариант. Папа лечился в Москве в ГНЦ. Было проведено 6 курсов химиотерапии по схеме R-BAC, после чего была получена полная ремиссия заболевания. Для закрепления результата 18.03.2016 была проведена алло-трансплантация от неродственного донора из Польши. В июне на фоне приёма иммуносупрессивных препаратов (селлсепт и циклоспорин) в организме папы была обнаружена цитомегаловирусная инфекция, для борьбы с которой лечащим врачом-гематологом был назначен валганцикловир, почему-то в профилактической дозе (по 1 таблетке 450 мг 2 раза в день). До августа он принимал препарат по данной схеме, количество копий вируса то падало, то снова возрастало. В августе он почувствовал ухудшения со стороны зрения, о чём сообщил лечащему врачу-гематологу и был направлен в НИИ глазных болезней на обследование. Результаты обследования от августа 2016 года прилагаю.
Ухудшение зрения было расценено как ртпх глаз, для лечения которого назначили капли Катионорм, мазь Вита-пос, и теагель. Тем временем вирус начал расти, лечащий врач увеличила дозу валганцикловира до 4 таблеток в день+ иммуноглобулин Октагам 2 раза в месяц. Лечение не давало никаких результатов и папа был госпитализирован в ГНЦ в сентябре. Начали терапию цимевеном (400 мг 2 раза в день с интервалом в 12 часов). Целый месяц ему капали цимевен. По словам врача количество копий вируса то падало, то снова возрастало. Тем временем вирус приобрёл генерализованную форму с поражением всех органов, осложнённую вирусным энцефалитом и цмв-пневмонией. И обо всём этом мы узнали только в начале ноября, когда закономерным исходом всего этого стал септический шок. После перенесённого септического шока у отца развилась дыхательная недостаточность, вследствие чего он был подключен к аппарату ивл. Исходя из тяжёлого состояния, в котором находился папа было принято решение срочно начать терапию препаратом Фоскарнет, запрещённым в России. После начала терапии данным препаратом кол-во копий вируса стало стремительно падать, но температура и лихорадка так и не проходила. На одном из исследований КТ было обнаружено новообразование в области почки. Затем была сделана биопсия данного новообразования, что дало понимание того, что болезнь вернулась, случился рецидив основного заболевания. В связи с этим было принято решение перейти к новой схеме лечения: лечение основного заболевания химиотерапевтическим препаратом Ибрутиниб + терапия ЦМВ цимевеном. Так же для борьбы с ЦМВ были взяты донорские лимфоциты папиного брата, из которых были выделены антитела к ЦМВ и введены моему отцу. И, наконец, папе начало становиться легче (всё это время он находился в полубессознательном положении, постоянном бреду, и задыхался при малейших движениях). По результатам КТ-опухоль стала уменьшаться, лёгкие становились всё лучше и лучше, кол-во копий ЦМВ уменьшалось. Папа пришёл в себя и начал обходиться без аппарата ИВЛ. Тогда-то и встал остро вопрос ухудшения зрения, но выписать пока его не представлялось возможным. Все врачи в один голос твердили, что ухудшение со стороны зрения обратимы и это в порядке вещей. Окулиста в ГНЦ нет. 30 декабря папу выписали, ЦМВ-инфекция до конца долечена не была, но, по словам врачей, вирус минимален. Назначили ему поддерживающую терапию Валганцикловиром (по 1 таблетке 450 мг 2 раза в день). Соответственно перед новым годом ни к одному окулисту мы не попали. Тем временем отца приходилось уже водить за руку, т.к. по его словам он уже почти ничего не видел. Сразу же после новогодних праздников мы привезли папу в НИИ глазных болезней к врачу, которая обследовала его ранее. Увидев, что самостоятельно без чьей-либо помощи он передвигаться не может, она сразу же направила его к другому специалисту. После всех обследований мы услышали страшный диагноз: OU Атрофия зрительного нерва частичная. OU Ангиоретинопатия: ретинит ЦМВ-этиологии. Круговой периферический некроз сетчатки (в рубцовой стадии). Центральные свежие очаги хориоретинита. Все результаты обследований прилагаю. По рекомендациям врача необходимо увеличить валганцикловир до 4 таблеток в день. Мы очень боимся, что это не поможет папе, т.к. он перепробовал почти уже все виды лечения ЦМВ-инфекции, но вирус всё равно поразил оба глаза почти до состояния полной потери зрения. Читали про то, что ганцикловир вводят непосредственно в глаз, но данный метод в России запрещён и врачи не соглашаются пойти на данную операцию. Уважаемые специалисты, скажите, пожалуйста, можно ли где-то в России провести эту процедуру? Мы понимаем, что периферическое зрение уже не восстановить, там где нерв погиб, его уже не оживить. Возможно ли сохранить то, что осталось? Возможно ли ещё немного улучшить зрение чтобы папа видел чуть ярче т.к. сейчас он видит сквозь чёрную пелену? Какие ещё процедуры вы можете порекомендовать для стимуляции сохранившихся сосудов? Очень хочется верить в чудеса, но в магию доктора Мулдашева и пептиды волшебника Хавинсона почему-то верится слабо. Очень хотелось бы услышать мнение специалистов, которые действительно в этом разбираются и могут объективно что-то посоветовать. Заранее спасибо! |
Сегодня | |
#2 | |
Новичок
Регистрация: 12.01.2017
Адрес: Владимирская область
Сообщений: 3
Сказал(а) спасибо: 1
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
|
Результаты обследования
Здесь можете посмотреть результаты последнего обследования от 10.01.2017
|
#3 | ||
Врач
Регистрация: 05.08.2009
Адрес: ЦФО
Сообщений: 5,689
Сказал(а) спасибо: 1,155
Поблагодарили 3,030 раз(а)
Репутация: 88156197
|
он не запрещен, а не разрешен = это разные вещи.
Цитата:
Учитывая долгий период Пхт, реанимации с Ивл и лечение интенсивно п/вир. - стоит думать о банальной недостаточности в организме нейротропных витаминов группы В. В1, В6, В12. Стоит спросить своего врача -офтальмолога и онколога/онкогематолога. |
|
|
Дочка (14.01.2017)
|
#4 | |
Новичок
Регистрация: 12.01.2017
Адрес: Владимирская область
Сообщений: 3
Сказал(а) спасибо: 1
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
|
notonlylens, большое спасибо за оперативный ответ. Но ведь в диагнозе указано, что имеются свежие очаги хориоретината. Значит операция все-таки нужна во избежание дальнейшего поражения?
Врач-офтальмолог сказала, что если удастся победить вирус в глазах, возможно папа будет видеть поярче. Имеют ли место быть какие-либо физиотерапевтические процедуры, направленные на стимуляцию сохранившихся волокон? Если да, то какие? Если что-то не так пишу, извините. Специалистом в данной области я не являюсь и в первый раз в жизни сталкиваюсь с проблемами из области офтальмологии. |
#5 | |
Врач-офтальмолог
Регистрация: 20.12.2010
Адрес: Европа
Сообщений: 13,218
Сказал(а) спасибо: 745
Поблагодарили 5,988 раз(а)
Репутация: 157116769
|
В Москве всех больных с иммунодефицитными поражениями глаз лечат лишь в одном учреждении, там наверняка используют в том числе интравитреальные уколы ганцикловира. Уточняйте, куда направляют больных с ВИЧ патологией и проблемами с глазами - скорее всего у врачей того учреждения слегка шире кругозор по ЦМВ ретинитам и герпесным ретинитам (ARN/PRN).
|
Опции темы | Поиск в этой теме |
|
Похожие темы | ||||
Тема | Автор | Раздел | Ответов | Последнее сообщение |
Трифокальная ИОЛ и частичная атрофия зрительного нерва | eshtu | Хирургия катаракты | 13 | 12.03.2021 23:29 |
частичная атрофия зрительного нерва у двухмесячного ребенка | Елена К | Консультация детского офтальмолога | 10 | 22.08.2017 10:02 |
Частичная атрофия зрительного нерва, ребёнку 7 лет | ПолинаС | Консультация детского офтальмолога | 6 | 22.02.2015 12:42 |
Частичная атрофия зрительного нерва и дистрофия сетчатки | галю | Проблемы с сетчаткой | 7 | 03.12.2013 01:07 |
Макулодистрофия, частичная атрофия зрительного нерва, астигматизм у ребенка 5 лет | Дашик | Консультация детского офтальмолога | 3 | 23.09.2013 21:24 |
Частичная атрофия зрительного нерва. Исход ретробульбарного неврита | Виктор 86 | Глаукома и болезни зрительного нерва | 2 | 02.09.2013 10:00 |
Частичная атрофия зрительного нерва левого глаза | Vladimirr | Глаукома и болезни зрительного нерва | 1 | 20.01.2013 13:30 |
Частичная атрофия зрительного нерва - противопоказание к ЛКЗ? | artful poison | Лазерная коррекция зрения | 7 | 14.01.2013 01:52 |
частичная атрофия зрительного нерва, амблиопия | sancher | Глаукома и болезни зрительного нерва | 21 | 19.01.2012 19:19 |
частичная атрофия зрительного нерва у детей | соколова | Консультация детского офтальмолога | 2 | 24.02.2011 04:40 |