Эмульгированный силикон

[Patientv]

Силикон, операцию по ретампонаде эмульгированного силикона в итоге не провели. Некоторые коллеги хирурга высказались, что глаз в состоянии субатрофии и с очень слабой роговицей может не пережить вмешательство, и его придётся удалять сразу после. В итоге оставили, как есть. Глаз визуально уменьшен, заращение зрачка и потемнение радужки (на ней ещё пузырьки силикона). При попадении ресниц бывают эрозии роговицы, лечу их с помощью бандажной линзы. Капают дексаметазон для поддержания хоть какого-то вгд и увлажняющие для роговицы. Действительно ли нет шансов на возвращение размеров глаза? (Мне всего 27). Или стоит рискнуть и уговорить врача на ретампонаду. Сколько по времени будет длиться процесс субатрофии? Есть ли время на принятие решения? (С октября по март значительных изменений не произошло).

[Силикон]

Patientv,
Доклад и видео можно легко найти поиском яндекса:

Унгурьянов О.В., Фадейкина Т.Л. ( Москва)

Многоэтапная реконструктивная хирургия в случаях выраженной субатрофии единственного перспективного глаза.

[Силикон]

Patientv,
Даже в Оренбурге есть хирурги оперирующие глаза в состоянии субатрофии!
Поиск Яндекса найдёт доклад и видео операции.

Казеннов А.Н. (Оренбург)
Хирургическое лечение субатрофии глазного яблока

Главное иметь желание лечиться и денежные средства для оплаты такого лечения.

[Ophthalmist]

Уважаемым опытным пациентам я бы предложил создать в рамках этого форума или отдельным ресурсом - группу взаимопомощи для пациентов с похожими состояниями после операций на сетчатке. Отдельный ресурс позволил бы вам ограничить вмешательство врачей разумным пределом (а это важно, пациенты в группах взаимопомощи не должны притесняться мнениями с барского плеча, если об этом не попрошено специально).
Столкнулся с подобной группой в Германии, и нахожу их существование крайне важным, полезным и эффективным. Опытные пациенты помогают друг другу значимо лучше, чем люди, их проблем не испытавшие.
Врачу в таких группах делать практически нечего - настолько грамотно эти пациенты выручают друг друга на ежедневной основе и в течение многих лет, создавая такие тесные полупрофессиональные сообщества.

Эта поддержка от опытных пациентов может во многих случаях играть решающую роль, пусть в большинстве случаев и лишь роль моральной поддержки. Но во многих - вполне посильные советы по предотвращению ухудшений, например наставление на грамотный скрининг, на грамотную интерпретацию симптомов, послеоперационного течения, на порядки работы с социальной защитой при инвалидностях по зрению и т.п., не заходящее, разумеется за грань корректировки уже существующего врачебного лечения.

Группы взаимопомощи имеют свои собственные уставы и правила, которым необходимо непрестанно следовать. Примеры вы могли бы смело заимствовать у зарубежных групп.

Я надеюсь, Mk2014 увидит это сообщение и самоорганизуется, как наиболее активный член по тематике.

Rassy могла бы лидировать в группе по взаимопомощи пациентов с глаукомой.

Нужно разумеется понимать, что, это долгоиграющие проекты.
В качестве поддержки (включая финансовую при грамотных планах) вы можете смело обращаться в Общество офтальмологов России или Ассоциацию врачей-офтальмологов России, Глаукомное общество России. Группы взаимопомощи в других странах вполне поддерживаются главными офтальмологическими сообществами. Регулярные встречи больных, организация со временем лекций специально приглашённых специалистов, лоббирование интересов больных в фарминдустрии или Бог знает где ещё - всё это становится возможным только при вашем объединении.

Всем удачи! Даже если ничего не получится, надеюсь, мысль придётся кому-то по нраву.

[Shutterbug]

Ага, у нас тоже поддерживаются ретиналамином и тауфоном.

Комментарии

Ophthalmist одобрил(а): Почему нет, фарминдустрия тоже с удовольствием впряжётся.

[Ophthalmist]

Сообщение от Ophthalmist

Rassy могла бы лидировать в группе по взаимопомощи пациентов с глаукомой.

Уже есть нечто вроде сайта для больных глаукомой. Не совсем то, что надо, но идея схожа.