[pavlentiypro]

Здравствуйте, уважаемые доктора!

М-26, г.Орёл Орловской обл.

Первичная диагностика - 2003 г. в НИИ Гельмгольца. Поставили диагноз "беспигментная наследственная палочково-колбочковая абиотрофия сетчатки", насколько помню.

В ноябре 2016 года обследовался в НИИ Фёдорова.

Документы прилагаю, вопросы такие:

1) Говорят, если пациент хочет жить - медицина бессильна. А если хочет хорошо жить - бессильно и законодательство.

Как лечить эту гадость, в бессилии перед которой расписываются доктора по всему миру? В чём причина её появления, помимо наследственной предрасположенности? (у дедушки по материнской линии была серьёзная проблема с глазами) Насколько вероятно появление подобной болезни в раннем детстве по причине психосоматики? Например, какое-то плохое событие не хотелось видеть, вот организм и выполнил команду...

2) Что скажете про перспективы применения пептидов? Вот ООО "Медицинский центр Санкт-Петербургского Института биорегуляции и геронтологии СЗО РАМН" даже предлагают поля зрения расширить и хвастаются тем, что вернули зрение некому сыну председателя турецкого "Газпрома", насколько правдоподобны такие заявления с научной точки зрения?

3) Где у нас на планете находится самая передовая клиника, куда имеет смысл наведаться для масштабного обследования и эффективного лечения!?

4) В программе "Момент истины" от 19.12.16 с 5:10
сообщается, что в клинике Мулдашева у девчонки остановили развитие болезни сильно похожей на ту, которой страдаю я. Прошу комментариев профессионалов - насколько это реально!?

Заранее спасибо за компетентные ответы!

[eyedoctor]

1. Почитайте памятку, поблагодарите автора за хорошо выполненную работу. Хотя у Вас в дагнозе фигурирует беспигментная форма абиотрофии, во многом они схожи. И забудьте про психосоматику.

2. Не верьте.

3. Возможно где-то такая и есть. Мне про нее не известно. Исторически этой проблематикой занимались в НИИ им. Гельмгольца, но судя по выпискам, некоторые врачи там ведут пациентов так, как это было принято лет 30-40 назад. Хотя далеко не все.

4. Эрнст Рифгатович квалифицированный офтальмолог, но к сожалению у него есть склонность к созданию своего имиджа не очень этичными методами. Как говорится книгу не читал, но осуждаю, как не банально это звучит.

[Ophthalmist]

В крайнем случае (при развитых стадиях ретинита) - обращайтесь в центры, где применяют импланты Argus. За рубежом.

[pavlentiypro]

А у меня сейчас какая стадия, судя по документам? И как быть с катарактой!?

Сообщение от Ophthalmist

В крайнем случае (при развитых стадиях ретинита) - обращайтесь в центры, где применяют импланты Argus. За рубежом.

[eyedoctor]

Судя по полю зрения Ваша ситуация ближе к поздней стадии. Однако, на сколько мне известно, имплантацию все же проводят на более поздних стадиях, когда центральное зрение потеряно.
Еще более подробно о Вашем заболевании можно почитать
здесь или здесь. Правда на английском.

Сообщение от pavlentiypro

И как быть с катарактой!?

Это вопрос очным врачам. Они должны оценить возможные риски операции и результаты которые могут быть достигнуты если ее провести. На сколько я понял в МНТК Вам порекомендовали катаракту прооперировать.
В отвлеченном случае факоэмульсификация катаракты может повысить качество зрения. К сожалению большинство методов оценки пользы от факоэмульсификации не могут в Вашем случае дать достоверного ответа из-за имеющегося заболевания сетчатки. Поэтому заочно по имеющимся данным ответить на этот вопрос однозначно нельзя. Только очная оценка хрусталика за щелевой лампой.

[pavlentiypro]

Уважаемые доктора, можно обратную связь насчёт такой информации?

Centro Internacional Oftalmológico "Camilo Cienfuegos"
Международный офтальмологический центр пигментарной ретинопатии «Камило Сьенфуэгос»Международный офтальмологический центр пигментарной ретинопатии «Камило Сьенфуэгос»

чудеса из Кубы

Calle L No. 151 e/Línea y 13. Vedado. Ciudad de La Habana. Cuba.
Tel.: +(53 7)33-3886;33-3539;32-5555;32-3507
Fax: +(53 7)33-3578;33-3536



Применяемое лечение ретинопатии сетчатки состоит в применении хирургических техник, дополняемых озонотерапией, электростимуляцией, витаминотерапией с олигоэлементами. При хирургической операции жировая ткань сосудов глаза имплантируется в надхордовое пространство, где количество кровеносных сосудов намного больше.


ПИГМЕНТНАЯ ДЕГЕНЕРАЦИЯ СЕТЧАТКИ ГЛАЗА (АБИОТРОФИЯ)
Пигментная дегенерация сетчатки глаза или пигментная ретинопатия (так называемая "куриная или ночная слепота") - болезнь, связанная с дегенерацией сетчатой оболочки.
Основным симптомом болезни, является слепота, наступающая с приходом темноты, страдающие этой болезнью жалуются на плохое зрение в ночные часы или в местах с плохим освещением.
Обычно диагностируется по жалобам пациентов (а среди них и дети), которые в вечерние часы, во время захода солнца, и в первые ночные часы, испытывают затруднение в видении. На детях это сказывается тем, что они в это время перестают заниматься своими обычными занятиями, т.е. играть.
куба лесения глаза Страдающие этим заболевание, не видят по периферии визуального поля и часто наталкиваются на предметы, которые их окружают, поскольку видят только центральной частью глаза.
При обследовании глазного дна, можно увидеть черные точки-пигменты, напоминающие "паучков", что и является характерной чертой заболевания. До настоящего времени не существует в мире эффективного лечения для излечения или улучшение состояния данных больных.
На Кубе, группой ученых разработана терапия, при применении которой, в зависимости от стадии заболевания, были получены очень удовлетворительные результаты. Они добились улучшения зрения и визуального поля настолько, что больные начинают выполнять такие действия, которые раньше не могли проделать.
Для них и были разработаны программы по лечению (в первый и второй раз) пигментной ретинопатии, предлагаемыми Международным Центром пигментной ретинопатии им."Камило Сьенфуэгос".


ХИРУРГИЯ ПИГМЕНТНОЙ РЕТИНОПАТИИ. (ПЕРВЫЙ РАЗ)
• 21 ночь госпитализации.
(включает: проживание, питание, обслуживание медперсонала и ведущего врача, первичную диагностику и составление клинической истории болезни).

• Специализированная консультация офтальмолога (профессора).

• Лабораторные исследования:
Гемоглобин.
Гематокрит.
Группа крови и Rh фактор.
Лейкограмма переходная
Серология.
Коагулограмма минимальная.
Кликемия
Креатинин.
ВИЧ инфекция.
Липидограмма.
Оседание эритроцитов.
Аланин-аминотрансфераза.
Аспартатаминотрансфераза.
Рентген грудной .клетки.
ЭКГ.

• Специализированная консультация врача терапевта.

• Офтальмологические исследования.
Рефракция и ауторефракция.
Глазная тонометрия.
Мануальная кинетическая периметрия
Биомикроскопия.
Электроретинограмма.
Выборочные офтальмологические исследования.

• Операция, права на операционную, анестезию, послеоперационную реанимацию.
• Повторная консультация офтальмолога (Профессора).

• Озонотерапия и электростимулирующее лечение.

• Итого стоимость ………………………………… 7 000.00 ЕВРО

Расходы на сопровождающего не включены в эту программу.
Они оплачиваются дополнительно в размере 40.00 ЕВРО и включают: проживание и питание.

В эту программу не включен трансфер.



ПРОГРАММА ПИГМЕНТНОЙ РЕТИНОПАТИИ. (ВТОРОЙ РАЗ)
• 14 ночей госпитализации.
(включают: проживание, питание, обслуживание медперсонала и ведущего врача, первичную диагностику и составление клинической истории болезни).

• Специализированная консультация офтальмолога (профессора).

• Лабораторные исследования:
Гемоглобин.
Гематокрит.
Группа крови и Rh фактор.
Лейкограмма переходная
Серология.
Коагулограмма минимальная.
Кликемия
Креатинин.
ВИЧ инфекция.
Липидограмма.
Оседание эритроцитов.
Аланин-аминотрансфераза.
Аспартатаминотрансфераза.
Рентген грудной .клетки.
ЭКГ.

• Специализированная консультация врача терапевта.

• Офтальмологические исследования.
Рефракция и ауторефракция.
Глазная тонометрия.
Мануальная кинетическая периметрия
Биомикроскопия.
Электроретинограмма.
Выборочные офтальмологические исследования.

• Повторная консультация офтальмолога (Профессора).

• Озонотерапия и электростимулирующее лечение.

• Общая стоимость ………………………………… 3 000.00 ЕВРО

Расходы на сопровождающего не включены в эту программу.
Они оплачиваются дополнительно в размере 40.00 ЕВРО и включают проживание и питание.

В эту программу не включен трансфер.


МИОПИЯ, ВЫЗВАННАЯ ПРЕЛОМЛЯЮЩИМ ДЕФЕКТОМ.
ПАЦИЕНТЫ ОТ -2 и до - 10 ДИОПТРИЙ МИОПИИ.
ОПЕРАЦИЯ ОДНОГО ГЛАЗА.
(БЛИЗОРУКОСТЬ).


• 14 ночей госпитализации.
(включают: проживание, питание, обслуживание медперсонала и ведущего врача, первичную диагностику и составление клинической истории болезни).

• Предоперационное обследование.

• Офтальмологические исследования.
Кератометрия.
Рефракция и Ауторефракция.
Пахиметрия.
Биометрия.
Тонометрия.
Эндотелиальная микроскопия.
Глазное дно.
Биомикроскопия.

• Специализированная консультация офтальмолога.

• Операция на одном глазе, анестезия, право на операционную, послеоперационную реанимацию.

• Общая стоимость ……………………………… 2 710.00 ЕВРО

Диабетики не принимаются!

Расходы на сопровождающего не включены в программу, они оплачиваются дополнительно в размере 40.00 ЕВРО в день и включают: проживание и питание.

Трансфер не включен в программу.

При амбулаторном лечении, из общей стоимости вычитается сумма за госпитализацию.

[Chemist]

pavlentiypro, зачем эта реклама кубинский клиники? Вы серьезно полагаете, что Куба, изолированная от всего мира и нищая, изобрела прорыв в той области, где мировая медицина ничего сделать не может?
Ваше желание найти чудо понятно, но пожалуйста, помните, что жулики по всему миру расставили свои сети и готовы обобрать Вас и людей в похожей ситуации, до копейки.
P.S. Обрезал Ваше сообщение. Зачем тянуть сюда весь прайс лист клиники?

[pavlentiypro]

Chemist, я правда не понимаю, чем Куба в этом плане отличается от России, из- которой за 25 лет столько богатств вывезли, что и не сосчитать. Так что же делать нам? Состояние это радости не добавляет, сосёт кучу энергии и сильно жить мешает. Вроде уже технологию редактирования генов crispr начали тестировать...

А то клиника Фёдорова совсем расстроила. 5 тыщ долларов - один глаз, ещё 5 - второй, но никаких гарантий. Джентельменам принято на слово верить.

[Chemist]

Сообщение от pavlentiypro

Так что же делать нам?

Хотел бы я Вам что-то сказать обнадеживающее, а еще лучше гарантировать. Но всё таки надо верить, что какие-то реальные достижения в этой области появятся. А пока есть возможность, постараться заработать как можно больше денег. Ибо любое решение в этой области не будет дешевым и государство это последнее, на кого можно надеется.

[klark973]

Сообщение от Chemist

Вы серьезно полагаете, что Куба, изолированная от всего мира и нищая, изобрела прорыв в той области, где мировая медицина ничего сделать не может?

Как это ни странно, но я слышал, что именно в Кубе всё очень неплохо с офтальмологией. Не в этой теме будет сказано.


ЛК

[Roller]

Сообщение от pavlentiypro

Так что же делать нам? Состояние это радости не добавляет, сосёт кучу энергии и сильно жить мешает. Вроде уже технологию редактирования генов crispr начали тестировать...

Во-первых, успокоиться и прекратить терзать себя попыткам бегать по всей стране и миру, ведясь на сладкие обещания вылечиться пептидами или кубинскими методиками.

Во-вторых, яндексите или гуглите. В соцсетях есть группы в которых вы можете прочесть много новостей о разработках лечения данной проблемы. (например "пигментный ретинит " для ВК или Retinitis Pigmentosa для FB )

Вот переводил хорошую статью о ПР (прикрепляю)

[Flixxxer]

Сообщение от pavlentiypro

Здравствуйте, уважаемые доктора!
4) В программе "Момент истины" от 19.12.16 с 5:10
сообщается, что в клинике Мулдашева у девчонки остановили развитие болезни сильно похожей на ту, которой страдаю я. Прошу комментариев профессионалов - насколько это реально!?!

увы, это нереально. скорее у девочки болезнь просто перестала прогрессировать. это сильно зависит от типа мутации и гена, в котором она произошла.