Форум - Все о Глазах

Вернуться   Форум - Все о Глазах > Консультации специалистов > Проблемы с сетчаткой

Ответ
 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый , 10:17   #1
Меню Пользователя
Новичок
 
Регистрация: 14.03.2017
Адрес: обл Орловская
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 5
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
Лампочка Пигментный ретинит, передовые технологии лечения

Здравствуйте, уважаемые доктора!

М-26, г.Орёл Орловской обл.

Первичная диагностика - 2003 г. в НИИ Гельмгольца. Поставили диагноз "беспигментная наследственная палочково-колбочковая абиотрофия сетчатки", насколько помню.

В ноябре 2016 года обследовался в НИИ Фёдорова.

Документы прилагаю, вопросы такие:

1) Говорят, если пациент хочет жить - медицина бессильна. А если хочет хорошо жить - бессильно и законодательство.

Как лечить эту гадость, в бессилии перед которой расписываются доктора по всему миру? В чём причина её появления, помимо наследственной предрасположенности? (у дедушки по материнской линии была серьёзная проблема с глазами) Насколько вероятно появление подобной болезни в раннем детстве по причине психосоматики? Например, какое-то плохое событие не хотелось видеть, вот организм и выполнил команду...

2) Что скажете про перспективы применения пептидов? Вот ООО "Медицинский центр Санкт-Петербургского Института биорегуляции и геронтологии СЗО РАМН" даже предлагают поля зрения расширить и хвастаются тем, что вернули зрение некому сыну председателя турецкого "Газпрома", насколько правдоподобны такие заявления с научной точки зрения?

3) Где у нас на планете находится самая передовая клиника, куда имеет смысл наведаться для масштабного обследования и эффективного лечения!?

4) В программе "Момент истины" от 19.12.16 с 5:10
сообщается, что в клинике Мулдашева у девчонки остановили развитие болезни сильно похожей на ту, которой страдаю я. Прошу комментариев профессионалов - насколько это реально!?

Заранее спасибо за компетентные ответы!
Изображения
Тип файла: jpg 6164ea631.jpg (70.6 Кб, 37 просмотров)
Тип файла: jpg 9386812b2.jpg (64.9 Кб, 21 просмотров)
Тип файла: jpg b717b9933.jpg (93.8 Кб, 30 просмотров)
Тип файла: jpg 9e4037244.jpg (87.7 Кб, 22 просмотров)
Тип файла: jpg 01ae80b95.jpg (79.1 Кб, 35 просмотров)
Тип файла: jpg d22925b06.jpg (66.1 Кб, 18 просмотров)
Тип файла: jpg 10fa4fcd7.jpg (68.1 Кб, 24 просмотров)
Тип файла: jpg f7556a318.jpg (60.3 Кб, 17 просмотров)
Тип файла: jpg f5c306b611.jpg (72.3 Кб, 35 просмотров)
Тип файла: jpg fcf2f83610.jpg (64.2 Кб, 40 просмотров)
Тип файла: jpg 67402a719.jpg (65.1 Кб, 18 просмотров)
pavlentiypro вне форума   Ответить с цитированием
Сегодня
Старый , 09:18   #2
Меню Пользователя
Врач-офтальмолог
 
Регистрация: 13.10.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 2,137
Сказал(а) спасибо: 861
Поблагодарили 1,398 раз(а)
Репутация: 51794522
По умолчанию

1. Почитайте памятку, поблагодарите автора за хорошо выполненную работу. Хотя у Вас в дагнозе фигурирует беспигментная форма абиотрофии, во многом они схожи. И забудьте про психосоматику.

2. Не верьте.

3. Возможно где-то такая и есть. Мне про нее не известно. Исторически этой проблематикой занимались в НИИ им. Гельмгольца, но судя по выпискам, некоторые врачи там ведут пациентов так, как это было принято лет 30-40 назад. Хотя далеко не все.

4. Эрнст Рифгатович квалифицированный офтальмолог, но к сожалению у него есть склонность к созданию своего имиджа не очень этичными методами. Как говорится книгу не читал, но осуждаю, как не банально это звучит.
eyedoctor вне форума   Ответить с цитированием
Сказали спасибо:
Chemist (15.03.2017), ice-loo (15.03.2017), pavlentiypro (15.03.2017), Меламори (13.08.2017)
Старый , 18:22   #3
Меню Пользователя
Врач-офтальмолог
 
Регистрация: 21.12.2010
Адрес: Германия
Сообщений: 12,375
Сказал(а) спасибо: 703
Поблагодарили 5,319 раз(а)
Репутация: 157002318
По умолчанию

В крайнем случае (при развитых стадиях ретинита) - обращайтесь в центры, где применяют импланты Argus. За рубежом.
Ophthalmist вне форума   Ответить с цитированием
Старый , 01:21   #4
Меню Пользователя
Новичок
 
Регистрация: 14.03.2017
Адрес: обл Орловская
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 5
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
По умолчанию

А у меня сейчас какая стадия, судя по документам? И как быть с катарактой!?
Цитата:
Сообщение от Ophthalmist Посмотреть сообщение
В крайнем случае (при развитых стадиях ретинита) - обращайтесь в центры, где применяют импланты Argus. За рубежом.
pavlentiypro вне форума   Ответить с цитированием
Старый , 22:24   #5
Меню Пользователя
Врач-офтальмолог
 
Регистрация: 13.10.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 2,137
Сказал(а) спасибо: 861
Поблагодарили 1,398 раз(а)
Репутация: 51794522
По умолчанию

Судя по полю зрения Ваша ситуация ближе к поздней стадии. Однако, на сколько мне известно, имплантацию все же проводят на более поздних стадиях, когда центральное зрение потеряно.
Еще более подробно о Вашем заболевании можно почитать
здесь или здесь. Правда на английском.
Цитата:
Сообщение от pavlentiypro Посмотреть сообщение
И как быть с катарактой!?
Это вопрос очным врачам. Они должны оценить возможные риски операции и результаты которые могут быть достигнуты если ее провести. На сколько я понял в МНТК Вам порекомендовали катаракту прооперировать.
В отвлеченном случае факоэмульсификация катаракты может повысить качество зрения. К сожалению большинство методов оценки пользы от факоэмульсификации не могут в Вашем случае дать достоверного ответа из-за имеющегося заболевания сетчатки. Поэтому заочно по имеющимся данным ответить на этот вопрос однозначно нельзя. Только очная оценка хрусталика за щелевой лампой.
eyedoctor вне форума   Ответить с цитированием
Сказали спасибо:
ice-loo (17.03.2017)
Сегодня
Старый , 17:59   #6
Меню Пользователя
Новичок
 
Регистрация: 14.03.2017
Адрес: обл Орловская
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 5
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
По умолчанию

Уважаемые доктора, можно обратную связь насчёт такой информации?

Centro Internacional Oftalmológico "Camilo Cienfuegos"
Международный офтальмологический центр пигментарной ретинопатии «Камило Сьенфуэгос»Международный офтальмологический центр пигментарной ретинопатии «Камило Сьенфуэгос»

чудеса из Кубы
pavlentiypro вне форума   Ответить с цитированием
Старый , 10:10   #7
Меню Пользователя
Администратор
 
Аватар для Chemist
 
Регистрация: 24.06.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 16,102
Сказал(а) спасибо: 5,803
Поблагодарили 9,516 раз(а)
Репутация: 93733739
По умолчанию

pavlentiypro, зачем эта реклама кубинский клиники? Вы серьезно полагаете, что Куба, изолированная от всего мира и нищая, изобрела прорыв в той области, где мировая медицина ничего сделать не может?
Ваше желание найти чудо понятно, но пожалуйста, помните, что жулики по всему миру расставили свои сети и готовы обобрать Вас и людей в похожей ситуации, до копейки.
P.S. Обрезал Ваше сообщение. Зачем тянуть сюда весь прайс лист клиники?
__________________
Есть желание, - тысяча способов; нет желания, - тысяча поводов! /Петр-I/.
Вокзал видел больше искренних поцелуев, чем загс. А стены больницы слышали больше искренних молитв, чем церковь.
Люди, будьте человеками, пожалуйста.
Chemist вне форума   Ответить с цитированием
Сказали спасибо:
pavlentiypro (17.07.2017), Roller (11.08.2017)
Старый , 16:14   #8
Меню Пользователя
Новичок
 
Регистрация: 14.03.2017
Адрес: обл Орловская
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 5
Поблагодарили 0 раз(а)
Репутация: 10
По умолчанию

Chemist, я правда не понимаю, чем Куба в этом плане отличается от России, из- которой за 25 лет столько богатств вывезли, что и не сосчитать. Так что же делать нам? Состояние это радости не добавляет, сосёт кучу энергии и сильно жить мешает. Вроде уже технологию редактирования генов crispr начали тестировать...

А то клиника Фёдорова совсем расстроила. 5 тыщ долларов - один глаз, ещё 5 - второй, но никаких гарантий. Джентельменам принято на слово верить.
pavlentiypro вне форума   Ответить с цитированием
Старый , 23:16   #9
Меню Пользователя
Администратор
 
Аватар для Chemist
 
Регистрация: 24.06.2009
Адрес: Москва
Сообщений: 16,102
Сказал(а) спасибо: 5,803
Поблагодарили 9,516 раз(а)
Репутация: 93733739
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от pavlentiypro Посмотреть сообщение
Так что же делать нам?
Хотел бы я Вам что-то сказать обнадеживающее, а еще лучше гарантировать. Но всё таки надо верить, что какие-то реальные достижения в этой области появятся. А пока есть возможность, постараться заработать как можно больше денег. Ибо любое решение в этой области не будет дешевым и государство это последнее, на кого можно надеется.
__________________
Есть желание, - тысяча способов; нет желания, - тысяча поводов! /Петр-I/.
Вокзал видел больше искренних поцелуев, чем загс. А стены больницы слышали больше искренних молитв, чем церковь.
Люди, будьте человеками, пожалуйста.
Chemist вне форума   Ответить с цитированием
Сказали спасибо:
Меламори (13.08.2017)
Старый , 23:28   #10
Меню Пользователя
Клиника Столяренко
 
Аватар для klark973
 
Регистрация: 20.10.2010
Адрес: Москва
Сообщений: 1,110
Сказал(а) спасибо: 873
Поблагодарили 1,081 раз(а)
Репутация: 12858007
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Chemist Посмотреть сообщение
Вы серьезно полагаете, что Куба, изолированная от всего мира и нищая, изобрела прорыв в той области, где мировая медицина ничего сделать не может?
Как это ни странно, но я слышал, что именно в Кубе всё очень неплохо с офтальмологией. Не в этой теме будет сказано.


ЛК
klark973 вне форума   Ответить с цитированием
Старый , 12:13   #11
Меню Пользователя
Старожил
 
Регистрация: 09.11.2012
Адрес: Украина
Сообщений: 59
Сказал(а) спасибо: 14
Поблагодарили 14 раз(а)
Репутация: 1138422
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от pavlentiypro Посмотреть сообщение
Так что же делать нам? Состояние это радости не добавляет, сосёт кучу энергии и сильно жить мешает. Вроде уже технологию редактирования генов crispr начали тестировать...
Во-первых, успокоиться и прекратить терзать себя попыткам бегать по всей стране и миру, ведясь на сладкие обещания вылечиться пептидами или кубинскими методиками.

Во-вторых, яндексите или гуглите. В соцсетях есть группы в которых вы можете прочесть много новостей о разработках лечения данной проблемы. (например "пигментный ретинит " для ВК или Retinitis Pigmentosa для FB )

Вот переводил хорошую статью о ПР (прикрепляю)
Вложения
Тип файла: pdf 1a604b18Retinitis_Pigmentosa.pdf (108.6 Кб, 35 просмотров)
Roller вне форума   Ответить с цитированием
Сказали спасибо:
Chemist (11.08.2017), Endyp (09.03.2018), eyedoctor (11.08.2017), ice-loo (12.08.2017), pavlentiypro (14.09.2017), Меламори (13.08.2017)
Старый , 23:01   #12
Меню Пользователя
Заблокирован
 
Регистрация: 28.10.2013
Адрес: г. Санкт-Петербург
Сообщений: 768
Сказал(а) спасибо: 43
Поблагодарили 729 раз(а)
Репутация: 65294
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от pavlentiypro Посмотреть сообщение
Здравствуйте, уважаемые доктора!
4) В программе "Момент истины" от 19.12.16 с 5:10
сообщается, что в клинике Мулдашева у девчонки остановили развитие болезни сильно похожей на ту, которой страдаю я. Прошу комментариев профессионалов - насколько это реально!?!
увы, это нереально. скорее у девочки болезнь просто перестала прогрессировать. это сильно зависит от типа мутации и гена, в котором она произошла.
Flixxxer вне форума   Ответить с цитированием
Сказали спасибо:
ice-loo (12.08.2017)
Сегодня
Ответ

Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск

Быстрый переход

Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
Передовые технологии лечения Vadim7423 Общие вопросы о глазных болезнях и зрении 7 08.08.2019 21:40
Пигментный ретинит - новые методы лечения Алекс2101 Общие вопросы о глазных болезнях и зрении 0 14.07.2019 11:23
Пигментный ретинит mk13 Проблемы с сетчаткой 2 17.05.2016 10:43
Пигментный ретинит и отек макулы Галина1974х Проблемы с сетчаткой 14 12.06.2015 22:08
Пигментный ретинит обоих глаз и служба в армии za4em Медицинские комиссии и зрение 4 01.04.2014 12:39
Ретинит Risa Проблемы с сетчаткой 3 27.07.2013 00:26
Солнечный ретинит Timmo Проблемы с сетчаткой 20 04.02.2013 15:19
Пигментный ретинит Waterlily Проблемы с сетчаткой 16 19.07.2012 17:12
Пигментный невус на слезном мясце sergijvira Новообразования глаза и придатков 6 25.04.2012 19:46
Пигментный невус правого глаза Perseus Консультация детского офтальмолога 11 15.08.2011 21:36


Текущее время: 03:05. Часовой пояс GMT +4.


Все о глазах - офтальмологический форум © 2009-2020
Powered by vBulletin® Version 3.8.4
Copyright © 2000-2020, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг