[Kotenok923]

Здравствуйте, уважаемые профессионалы, спасибо огромное за Ваш труд!
Наша ситуация такова (текст длинный, как и сама история, но боюсь упустить что-то - не совсем стандартный путь у дочки):

Девочка 9,5 лет, город Москва
С рождения под наблюдением у окулиста в связи с критическим неонатальным периодом (сепсис, отек мозга, субкортикальный некроз при выписке после 3-х недель реанимации).
Осмотр в 1 месяц – умеренные признаки мфн, OD пигментный невус ДЗН
Дальнейшие осмотры до 3-х лет - все в норме, по словам наблюдающего доктора, заведующего Глазной поликлиники. Рекомендации – проверить остроту на аппаратах в 5 лет.
В 2,5 перенесен тяжелый сальмонеллез, после него левый глаз изредка стал убегать к виску, в связи с этим я бегала на внеочередные осмотры к окулисту, на которых нам говорили о том, что угла нет ( было изредка при взгляде вдаль), запас дальнозоркости в норме +1,5. Фото этого периода прилагаю.
В 4 года дочка упала, ударилась головой – осмотр окулиста на дому. После разового закапывания мидрацила 0,5% OU+2, Hm слабой степени, косоглазие расходящееся непостоянное, чаще OS. Ангиопатия сетчатки OU. Назначены упражнения на конвергенцию и проверка остроты зрения в кабинете окулиста.
Все это время мы занимались реабилитацией, к 5 годам стало понятно, что ребенок компенсировался, но на занятиях/тестированиях с нейропсихологом стало понятно, что левую часть листа дочка не видит и мы занялись еще и глазками.
Осмотр в 5 лет после простуды, когда опять стал заметен уход левого глаза к виску, на Цикломеде показал OU+2,5, доктор сказал что дочка почти не видит левым глазом MZ рефлексы сглажены , Dev 0-20, хорошо следит за игрушками с 60 см, конвергенция резко ослаблена, OU 0.2. Осмотр от ноября 12 года прилагаю. Отправила нас сделать ЗВП .
Заключение ЗВП выложу отдельным сообщением, если позволите - не поместилось в загрузку. Меня в нем смущает фраза «фовеальный рефлекс не определяется», в остальном – «Можно говорить о незначительных органических изменениях на уровнях проводящих путей, преимущественно аксиального пучка OU. Рекомендовано перепроверить остроту, если 0,2, то проводить курсы электростимуляции и ноотропов»
Проходили курсами 3 раза в год по 10 дней подряд курсы функциональной терапии: лазерная стимуляция сетчатки , цветобиостимуляция АСИР, чрезкожную стимуляцию зрительный нервов и синаптофор и плеоптические программы.
Промежуточные осмотры не выкладываю, в них от двух Московских ведущих специалистов предлагались очки на OU+1,5 попытки носить приводили к расширению угла и фиксации его, и принимали решение об отмене носки и продолжению работы на синаптофоре (было слияние на 7-8градусах) по мнению одного доктора, и на фузионные резервы от второго. Фиксацию никто не фиксировал документально. Только после моей просьбы в Эксимере написали что центральная, но мне кажется, проверяли ее не так как нужно, а диагнозом написали Эксцесс дивергенции, сказали тренировать конвергенцию. После того как производили упражнения на конвергенцию - глаза периодически стали сьезжаться (!) и дочка несколько раз говорила о двоении.
В 6 лет проверили у того же окулиста, кто отправлял на ЗВП – рекомендации продолжать аппараты.OU предметное зрение с 3 метров. OU расходящееся монолатеральное содружественное, на Мидрациле 1% OD 0.00 OS -0.25 (!).
7,5 лет выкладываю осмотр, гиперметропия слабой степени, расходящееся содружественное непостоянное неаккомодационное, альтернирующее косоглазие, амблиопия средней степени, поражение центрального зрительного анализатора. Оба вместе с/к + 1 = 0,6. Без коррекции OD 0.3 OS 0,3. Продолжаем курсы функциональной терапии, предметная стимуляция в очках и без очков. Еще раз одеваем очки OU +1 . Глаза разъезжаются , дочка жалуется на головные боли периодически и говорит что без них лучше видит. Пробуем хоть по несколько часов в день носить.
В 7,10 началась школа, дочка читала хорошо и без очков, и в очках. В 8,5 одеваем OU +1 постоянно после очередного осмотра, с письмом сложности со строчками – соскакивает в очках , образ письменных букв отрабатывали долго, осмотр у лечащего врача в 9 лет осень 2016 выкладываю. Острота улучшена, с письмом гораздо лучше все получается. Но угол за этот год очки зафиксировали – DEV уже не двигается от 0 к 15-20 как было всегда.
В 9,5 лет (апрель 2017) дочка стала часто снимать очки, жаловаться на боль в глазах, голове на фото издалека стало видно, что смотрит по очереди одним или другим глазом, а второй отводит. Почерк стал очень крупным в очках, вылезая за строки, при письме без очков – наоборот, мелкий и в строчке. Побежали на осмотр, до конца провести не удалось, не закапывали, выкладываю выдержку, из которой видно, что острота упала и угол фиксирован, но очки захотели увеличить +., так как рефрактомер показал OD +3, OS +2.75 / Visus б/к OD 0.4 c/r +1 =0.5 OS б/к 0,2 с/к +1, =0,4 Оба вместе =0,7.Меня это очень взволновало - отправились на вторую консультацию 21.04.17. На которой с Цикломедом 1% Visus OD 0.3 б/к OS 0.15 (причем левым глазом дочка называла буквы под той на которую показывали) 15 div alt, 4-точечный монокулярное OD . Скиаскопия OD +1.75 OS +1.75 Авторефрактометрия OD +1,5 OS 1.25. Рекомендовано снять очки, так как дальнозоркость снизилась и заклейки на весь день правый : левый 2:1, плеоптика ,контроль через месяц (для решения об операции).
Начали заклеивать со следующего дня по схеме и углубилась в чтение Вашего сайта. Через неделю попали к рекомендованному тут доктору и провели полный осмотр (но без закапывания). Выписки прилагаю и картинку доктора какими участками смотрят глаза (нецентральная фиксация). Итак: дисбинокулярная амблиопия с НЦФ OU (OD –пери OS – край макулы ) , содружественная альтернирующая неаккомодационная экзотропия , АКС . Vis Od 0.4+1.25=0.5 OS 0.2+2=0.3
Назначена обратная окклюзия OD (так как он быстрее может восстановиться) на 1-3 месяца до появления ЦФ, затем на OS 2-6 мес. И ежедневные тренировки на макулотестере 10-30 раз в день и монокулярное переориентирование. Контрольный осмотр через месяц.
Заклейку начали носить только на OD с 29.04.17 целый день. Также стали ходить в КОЗ на макулотестер и общие засветы (пока ходим в КОЗ доктор посоветовал и их). Первые два дня дочка не видела вертушку, только 4 точки или самолетик. На третий день на более новом макулотестере увидела его, говорила, в какую сторону крутится и пыталась отвести на точки и подержать считая до 10-ти. Сегодня 4 раз - на старом аппарате не видела феномена.
Еще одни вводные данные : мужу по фотографии доктор тоже поставил экзофорию. На данный момент он левым глазом без очков видит хуже дочки, то есть меньше 0,15 б/к (мы проверяли, он тоже одел заклейку на правый, будет тренироваться дома пока), носит очки со сложными стеклами ,левый +5, правый около +2. В первый класс тоже шел с очками и поднимал остроту до 1,0 как он помнит, потом вообще сняли очки и одел уже во очень взрослом возрасте. У меня наоборот – миопия -1,75, Visus без коррекции 0,5. При попытке на засветах во время осмотра увидеть крест - он у меня то был целый, то вертикальная полоса образовывала букву Т (причем это была только нижняя половинка вертикальной линии )
И, конечно же, вопросы, которые не дают спокойно спать и дальше заниматься:
1 Учитывая дочкин анамнез - как Вы считаете, правильно ли поставлен диагноз и назначено лечение, на которое мы перешли по результатом последнего обследования?
2 Могут ли порушиться простроенные связи в головном мозге?(работа с нейропсихологами многолетняя, ваша методика мне импонирует именно по причине того, что она очень похожа на метод замещающего онтогенеза в нейропсихологии -проработка заново всех опто-моторных функций развития, с нуля). Хочется улучшить, но не ухудшить то что наработано.
3 Все врачи поражены результатами восстановления дочки (общими) , работа проделана колоссальная , до сих пор очень много ежедневных занятий, в связи этим от наших специалистов вопрос - если даст Бог восстановить фиксацию, могут от этого измениться углы косозоглазия (или уйти вообще)? Визуально по дочке не скажешь , что есть какие-то ньюансы с глазами, так же как и у ее папы. Мы хотим восстановить и максимум зрения для нее, но как совмещать все с учебой и нашими доп.занятиями , нам нельзя допустить перегрузки нервной системы -пытаюсь выстроить все вокруг основного вектора
4 Мы ухудшили ношением очков ситуацию, зафиксировав и увеличив угол, ведь были и слияния на синаптофоре
5 Из приведенных обследований можно сделать заключение, что фовеолы повреждены?
6 Почему они тогда не взяли на себя нужные функции, или это из за компенсированной ЧАЗН
7 Или фовеолы работали, а потом фиксация сместилась?
8 Есть смысл не ежедневных занятий на макулотестере и засветов (КОЗ по выходным не работает)
9 или ждать собственный, обещали к концу мая только (тогда не будет засветов)
10 Как часто надо проверяться во время занятий на макулотестере? Доктор будет в Москве в конце мая и потом в конце лета…
11 Почему такие скачки по рефракции в последние три осмотра разницей в 10 дней - все выписки прилагаю (почти +3 у двоих - нужны очки без закапывания, а +1,7 у третьего - очки не нужны с однократным закапыванием)

Выкладываю заключения от свежего к старым и фото в 2,5 лет и месяц назад без очков.
Заранее спасибо за уделенное время к нашей задаче.

[Dr. VIP]

1. Для того, чтобы заочно, без осмотра судить о клинике болезни, верности диагноза (при наличии нескольких заключений) и "правильности лечения", нужно иметь диплом с отличием из Института гадалок...
2. Этот вопрос нужно задать невропатологу и нейропсихологу, так как мозговые и психологические проблемы к офтальмологии имеют косвенное отношение. Да и вообще - будущее хорошо известно только Всевышнему...
3. Состояние фиксации глаз и баланс глазодвигательных мышц - вещи не связанные друг с другом. Поэтому угол косоглазия может меняться как угодно. С учетом того, что у Вашей дочки жениха пока нет и замужество ей пока не угрожает, занимайтесь главной проблемой сегодняшнего дня - зрением.
4. Экзодевиация имеет одну отвратительную черту: по мере роста ребенка она только увеличивается. Так что вины очков в этом вообще-то и нет. Только ма-а-аленький вопросик на который у меня нет ответа: А нужны ли девочке очки? Ну и я не говорил бы столь уверенно об эффективности лечения на синоптофоре...
5. Не очень...
6. См. начало п.1.
7. Это известно только Ему ...
8. Такой же, как и при изучении английского с преподавателем, который тоже хочет отдохнуть...
9. Не понял, каким боком "ждать собственный" зависит от "тогда не будет засветов"?
10. Никто "норматива" в этом не устанавливал... Как получится...
11. Потому что условия исследования были разными, не стандартными.
И еще:
а) Вы не внучатая племянница незабвенного Льва Николаевича?
б) впредь советую не перепечатывать сведения из заключений, а вставлять последние в текст. У меня к концу второго часа работы с Вашим письмом в голове каша из 25 злаков...
в) не нужно комментировать свои вопросы.

[Kotenok923]

Уважаемый доктор VIP , спасибо за изучение моей темы, к вопросу а) нет, я не племянница ...

выкладываю заключение ЗВП, в обеденный перерыв ещё раз все перечитаю внимательно и отвечу.

[Kotenok923]

Еще раз здравствуйте и спасибо за внимание к теме.
Я настолько озадачена поиском верного лечения, что даже юмор плохо понимаю, как выяснилось, после повторного прочтения Вашего ответа… Постараюсь быть более краткой. Разрешите переформулировать некоторые вопросы:
1.После обследование проводилось у рекомендованного на этом сайте доктора. Нужно искать для дополнительного мнения кого-то еще или проведено достаточно исследований ?
2.Какие еще нужны исследования, фотографии чтобы понять, верен ли путь с заклейкой OD (лучший по остроте и с перифовеальной фиксацией) и постановкой фиксации сначала на нем?
3. В этот период возрастет острота на OS (худшем) и потом будем опять ее понижать заклейкой?
4. Какие еще нужны обследования или может атропинизация, для понимания, нужны ли девочке очки?
5. Пока мы ждем макулотестер домой, ходим в ближайший от дома и школы (40 минут езды) КОЗ где есть макулотестер и делают общие засветы, пользуясь назначением от доктора без дополнительных обследований именно у них. Как только привезут наш – ездить туда перестанем. Можно ли делать аналог этих засветов дома самим, если да, то какой правильный для дочки, подскажите, пожалуйста, название или ссылку и сколько по времени/курсами?
6. Про то что плюсовые очки при экзодевиации еще более раздвигают глаза нам говорили все, проводящие осмотры доктора, это не так?

[Dr. VIP]

Kotenok923, все Ваши вопросы в принципе об одном и том же, "вокруг да около"...
"Рекомендованный доктор" провел много разных исследований. Даже переусердствовал: провел ортоптическую диагностику при нецентральной зрительной фиксации.
Я Вам первым пунктом написал:

Сообщение от Dr. VIP

1. Для того, чтобы заочно, без осмотра судить о клинике болезни, верности диагноза (при наличии нескольких заключений) и "правильности лечения", нужно иметь диплом с отличием из Института гадалок...

Главный вопрос состоит в том, насколько тяжелое у ребенка повреждение ЦНС. Дело в том, что при обычной амблиопии никогда не бывает двусторонней нецентральной зрительной фиксации. Это возможно только при хиазмальном повреждении аксиальных пучков зрительных нервом. Поэтому для ответа на некоторые Ваши вопросы нужно "вживую" смотреть ребенка, и главное - смотреть как и чем ребенок смотрит, его глазодвигательные реакции. И уже отсюда решать, что и как делать.

[Kotenok923]

Спасибо большое за внимание, кому нам нужно показаться? Я готова оплатить все заочные консультации. Вы можете посмотреть мою дочку? Наша ситуация далека от стандартной, при поражении ЦНС 3 степени дочка здоровая девочка физически и интеллектуально . Некоторые функции развились позже чем к обычных деток, но главное - итог . В стандартном обучении, например, есть проблемы с почерком и с частичным игнорированием левой части страницы при письме (иногда надо напоминать писать с начала строки), символы - буквы, ноты - запоминала гораздо дольше чем обычные дети.

В ЗВП у нас указано о незначительных повреждениях аксиального пучка OU.
Я очень боюсь испортить то что наработано, но если есть шансы улучшить зрение - хотим постараться и в этом направлении. Дочка большая трудяга. И не капризничая носит заклейку , несмотря на возраст - надо продолжать? Очень прошу Вас помочь.

[Dr. VIP]

Сообщение от Kotenok923

Я готова оплатить все заочные консультации.

Я же написал Вам:

Сообщение от Dr. VIP

для ответа на некоторые Ваши вопросы нужно "вживую" смотреть ребенка, и главное - смотреть как и чем ребенок смотрит, его глазодвигательные реакции. И уже отсюда решать, что и как делать.

Патология ЦНС сложная и заочно ничего путного предложить нельзя. Тем более, что ...

Сообщение от Kotenok923

... 1) Наша ситуация далека от стандартной, при поражении ЦНС 3 степени 2) дочка здоровая ... интеллектуально ... и большая трудяга

1) Об этом я как-то сразу догадался. 2) а вот это в какой-то степени обнадеживает.

Сообщение от Kotenok923

Я очень боюсь испортить то что наработано

Организм - очень скаредное Творение Божье: уж чему обучится, то свое не упустит. Поэтому не нужно сильно бояться.

Сообщение от Kotenok923

... не капризничая носит заклейку , несмотря на возраст - надо продолжать?

Думаю, что Да.

Сообщение от Kotenok923

Очень прошу Вас помочь.

В Нижнем Новгороде в МОК "Визус-1" будет проводиться интенсивное лечение детей, как мне кажется, за смешные деньги (объявление о нем Вы уже прочитали). Советую Вам попробовать пройти курс лечения там. Не исключено, что оно окажется полезным для девочки.

В этом же МОК в июле-августе будет проводить консультации профессор Поспелов из Красноярска. Если Вы будете проводить курс лечения в Визусе, то советую попасть на прием к профессору до курса лечения и обязательно после него. Думаю, что Визус пойдет Вам навстречу и все организуют как надо.

[Kotenok923]

Я поняла. Спасибо Вам большое за работу. Тогда буду звонить в Визус, пытаться договариваться и пытаться подстраивать свой отпуск под это...
1.можно будет сослаться на Вас?
2. Пока продолжаем заклеивать OD, работать им на макулотестере? Он
приедет на следующей неделе к нам домой. Дочка из 6-им походов в Коз видела вертушку только в один день.
3.делать ли общие засветы на два глаза , пока ездим в КОЗ?

[Dr. VIP]

1. Можно сказать, что Вам так посоветовали. Только зачем? "Кто платит, тот и музыку заказывает"...
2. Кто производит макулотестер, который Вы ожидаете?
3. Вы продолжаете задавать конкретные вопросы по лечению. Я уже не раз писал, что без личного осмотра на такие вопросы ответа нет. А если без конкретики, то лично я общие засветы не назначаю уже лет 25-30. И ничего, амблиопию и без них вылечиваю. Может на неделю-две больше времени на лечение трачу, зато угрозы фоторетинопатии нет.

[Kotenok923]

1. Хорошо, спасибо
2. Ш.С.В. в Н.Новгороде
3. Услышала, спасибо , значит просто ждём свой макулотестер до середины недели. Верно?
4. Разрешите, ещё вопросы, до июля ещё долго ждать, поэтому на счёт очков уточняю, носим, верно? Осмотр в конце мая контрольный.
5. Ещё меня такой момент волнует, дочка двумя глазами видит больше строк , минимум на две, чем каждой в отдельности, в последнем осмотре не проверяли это. А в предыдущих фигурирует, проверяли раз в полгода (я и сама свидетель).О чем-то это говорит?
6. На днях, дуя мыльные пузыри, дочка палочку ставила чётко перед левым глазом и удивлялась, почему не надуваются . Мне приходилось пальцем своим показывать направление и только тогда она сдвигала палочку с окошком, куда дать. Это о чем-то говорит?
Вопросы могут показаться странными, но для меня важно не упустить чего-либо существенного и не навредить, как уже говорила.

[Dr. VIP]

3. Скорее всего так.
4. Носим, верно, до конца мая времени осталось немного.
5. Двумя глазами почти все видят лучше, чем по отдельности каждым глазом.
6. Понятия не имею о чем это может говорить, поскольку не понял ситуации. У Вас ничего нет поизвестней, чем какая-то "палочка с окошком" которую надо куда-то сдвигать и куда-то ее дать?

[Kotenok923]

6. Честно говоря, просто не знаю , как называется палочка с дыркой, через которую выдувают мыльные пузыри, после обмакивания в мыльный раствор. То есть раньше она всегда подносила ее к губам и дула, а глядя только худшим глазом на днях она подносит то, куда дуть не к губам, а левее и не понимает, почему воздух при этом не попадает и не летят пузыри. Описание правда выглядит странновато, прошу прощения .

Сообщение добавлено 15.05.2017 в 12:40

В Визусе плановые консультации с 17 июля, сказали, я оставила заявку, но пол лета терять так не хочется...
А в Красноярск лететь, боюсь ребёнок после перелёта и окончания учебного года не даст адекватно все проверить, устанет.
Будем принимать решение после осмотра в конце мая тогда.

[Dr. VIP]

Kotenok923, давайте из форума не будем делать дневник. Есть проблема, вопросы - пишите, а с рассказами о текущих событиях и о погоде - к бабушкам на скамейку у подъезда. Мне и другим врачам читать чужие дневники недосуг...

[Kotenok923]

Здравствуйте!
Третий день идут занятия дома на макулотестере, дочка видит объекты, но пока не видит вертушки, расстраивается. В связи с этим, подскажите, пожалуйста:
1. Правильно ли я делаю, что прошу просто фиксировать взгляд на точке, сначала на одной 10 секунд, потом на другой и т.д.? Минут 10 делаем, потом перерыв минуты 3 и продолжаем. Итого утром минут 30 до школы и вечером минут 40 получается.
2. Если не правильно, то как нам лучше заниматься?
Заранее спасибо.

[Zwetkoff]

Неправильно. Пусть просто смотрит и пытается увидеть вертушку. Периодически пусть смотрит здоровым, чтобы понять, что надо увидеть. Можно общие засветы добавить.