[Олег Самохвалов]

У сына с рождения не видит левый глаз.Диагноз Ретинит Коатса.Ищу людей с таким же заболеванием.Отзовитесь!!!

[ice-loo]

http://www.coatsdiseasefoundation.or...ood-blindness/
Тему, пожалуй, есть смысл перенести в беседку.

[Олег Самохвалов]

Хорошо.А как это сделать?Я здесь новичок.

[ice-loo]

Уже перенесли.

[Alexey1985]

Олег Самохвалов, здравствуйте,у меня тоже с рождения данный диагноз,мне сейчас 34.

[Alexa-a]

Alexey1985, Здравсвуйте. Сыну 17. Тот же диагноз. Можно с Вами как то связаться?

[Alexey1985]

Alexa-a, Добрый день. Моя почта: [email protected]

[Олег Самохвалов]

Спасибо за тех кто откликнулся.Моя почта [email protected] Давайте спишемся. Вайбер телефон 89503420931

Сообщение добавлено в 22:25

Сообщение от Alexey1985

Олег Самохвалов, здравствуйте,у меня тоже с рождения данный диагноз,мне сейчас 34.

Добрый вечер. Давайте спишемся вайбер 89503420931.Или почта [email protected]

[Татьяна Филькова]

Добрый день всем участникам темы.
Дочери 12 лет. Год назад в Москве профессором Мосиным поставлен диагноз ретинит Коатса правого глаза, стадия 2А, развитая.
До этого врачи новосибирского МНТК пять лет подряд ставили "белоточечное глазное дно", а в прошлом году поставили диагноз -болезнь Гиппель-Линдау. Оба диагноза были ошибочными.
В течение года было проведено 5 лазерных коагуляций и поставлены 2 укола Луцентиса.
Ушла отслойка сетчатки и существенно уменьшилось кол-во экссудата и,хотя пока зрение в больном глазу 100 %, прогноз неблагоприятный. Слишком поздно поставлен правильный диагноз.
Знаю, что болезнь очень редкая и неизлечимая, что у многих участников темы уже зрение потеряно.
Очень хочется пообщаться, узнать, какое лечение, кем и где проводится и удалось ли кому-нибудь застабилизировать болезнь.

[Alexa-a]

Татьяна Филькова, добрый вечер. Можно с Вами связаться? Моя почта удалено.

[Татьяна Филькова]

Alexa-a,
Добрый день!!! Написала вам на почту. Жду ответа))

[Татьяна Филькова]

Доброго здравия всем заглянувшим в тему Коатса.
Почти 2 года боремся за глаз. Благодаря профессору Мосину зрение в больном глазу пока 100%. Наше лечение состоит в лазерных коагуляциях, которые проводятся каждые 3 месяца и уколах Луцентиса,когда ситуация с глазом ухудшается.
Луцентис убирает экссудат, который разрывает сетчатку, а постоянные коагуляции запаивают наши сочащиеся сосуды.На крайней периферии у дочери большая опухоль,которая лазером не берется, но она со всех сторон окружена коагулятами и находится под контролем.
Очень надеемся сохранить зрение хотя бы на ближайшие 5 лет.
Возможно информация о нашем лечении кому-нибудь пригодится.

[Chemist]

Удалил адреса почты, в этой теме. Давайте попробуем сделать полезную для многих тему. Если каждый будет оставлять адрес электронной почты и уходить, то смысла в этом разделе будет немного.

[Татьяна Филькова]

Добрый день всем участникам темы.
На данный момент нашему врачу - Илье Михайловичу Мосину удалось практически невозможное, а именно, застабилизировать наш глаз. Для этого потребовалось практически 2 года
В марте 2019 года, когда мы приехали к Мосину. глаз был в тяжелейшем состоянии-фиброз стекловидного тела,экссудативная отслойка сетчатки, многочисленные аневризмы и телеангиоэктазии находились в 2,5 мм от зрительного нерва.
Вопрос о потере зрения в ближайшие месяцы и даже недели стоял очень остро.
В течении первого года мы прилетали в Москву каждые 2 месяца, в 2020-раз в 3-5 месяцев. Помимо Луцентиса и коагуляций назначалось медикаментозное лечение курсами по 2-3 месяца 2-3 раза в год.
Т.к. Коатс достаточно коварная болезнь и вероятность рецидива весьма велика, то постоянное наблюдение и лечение для дочери пожизненно.
Профессор Мосин принимает пациентов в детской больнице им.З.Башляевой.

[Никита славян]

У меня в 8 лет в конце восьми обнаружили мне сейчас девять сначало советую ребенку поставить инвалидность тут можно у меня тоже левый глаз не видет советую в Санкт-Петербург там один из лучших врач сделал операцию на эту болезнь советую к нему