Ретинит Коатса

[nagirato]

Сообщение от Никита славян

У меня в 8 лет в конце восьми обнаружили мне сейчас девять сначало советую ребенку поставить инвалидность тут можно у меня тоже левый глаз не видет советую в Санкт-Петербург там один из лучших врач сделал операцию на эту болезнь советую к нему

Боже мой, мои глаза...🙈🙈🙈🙈 Вы сами то хоть поняли что написали?

[Zwetkoff]

Сообщение от Никита славян

У меня в 8 лет в конце восьми обнаружили мне сейчас девять сначало советую ребенку поставить инвалидность тут можно у меня тоже левый глаз не видет советую в Санкт-Петербург там один из лучших врач сделал операцию на эту болезнь советую к нему

Это беларусский?

[Татьяна Филькова]

Никита славян, здравствуйте.
1. Сколько вам сейчас лет?
2. Фамилия врача, который сделал операцию и что за операция была?
3. Как давно не видит глаз?
4. Где "тут" можно получить инвалидность?

[Мария Мишкина]

Здравствуйте, мне 39, проблемы обнаружились 4 года назад при потугах в родах. После чего поставили отслойка сетчатки и новообразование. Прошла лечение единоразово эйлиа. После чего ситуация стабилизировалась и продолжала наблюдаться, появилась дальнозоркость и из-за тяжа были искажения в обзоре(кривые линии). Год назад обследовалась в Гельмгольца и поставили Коатса, каждые три месяца проходила коагуляцию вокруг очага, но осенью возникли вспышки и повисла шторка(((, отслойка. Там где проводилась коагуляция сетчатка держалась , а вокруг очага. Не знаю , что вызвало это. Может быть то, что по глупости один раз окуналась в горячие источники, а через какое то время возилась в огороде , правда без наклонов. Затем когда возникло небольшое пятно всей семьей заболели короной и ещё почти месяц дней находились дома на карантине и наблюдала как шторка растёт. Когда добралась до Гельмгольца видела только ноги от пояса собеседников. Прооперировали там же и ввели силикон. Сейчас хожу с ним, по внешней стороне тёмные пятна при обзоре. Также хотелось бы найти товарищей по «несчастью». Мой номер 89275965335

[Татьяна Филькова]

Мария Мишкина, здравствуйте. В московском МНТК есть очень хорошие спецы по Коатсу - хирурги Тимохов и Горшков. Попробуйте попасть к одному из них на консультацию.

[Татьяна Филькова]

Мария Мишкина, а какую стадию Коатса вам поставили в Гельмгольца?

[Мария Мишкина]

Татьяна Филькова, Здравствуйте, извините, что так долго не отвечала, тк сейчас не работаю, то и в почту заглядываю очень редко. Мне поставили начальную стадию при первичном обращении, до того как случилась отслойка сетчатки, была слабая миопия минус 1,5 . Проводили лазерную коагуляцию. Сейчас хожу с силиконовым маслом. Сколько буду с ним-не знаю, у всех по-разному. Врач уже объяснил, что скорее всего при удалении масла поменяют хрусталик.

[Татьяна Филькова]

Мария Мишкина, у дочки тоже была отслойка+массивнейшие отложения твердого экссудата, но нашему врачу удалось поставить сетчатку на место и уже 3 года она "держится". Экссудат в рез-те лечения ушел, имеются только остатки на крайней периферии.
Два раза у нас резко ухудшалась ситуация с глазом, тогда мы срочно госпитализировались, Мосин колол Луцентис, забивал сосуды лазером и все нормализовывалось. Кстати, наш врач при Коатсе колет только Луцентис. Авастин и Эйлеа не использует.
Каждый раз, прилетая в Москву, мы подпаиваемся,потому, как всегда есть сочащиеся сосуды.
Нам очень повезло, что мы нашли экстра-лазерщика, знающего и умеющего работать с Коатсем.
Плюс еще в том, что дочку всегда ведет один врач и он знает про наш глаз ВСЁ.

[Masha_irk]

Всем привет, мне тоже поставили диагноз Ритинит Коатса правого глаза, очаг прямо в центре , глаз частично ослеп, назначили лазерную коагуляцию в МНТК города Иркутска, подскажите что делать, остаться здесь и довериться нашим местным врачам или же поехать куда-то, где хорошо лечат Коатса??? Посоветуйте клиники пожалуйста. И ещё буду рада знакомству с братьями/сёстрами по болезни, у кого такой же диагноз, буду рада общению с вами.

[Masha_irk]

Провожаю свою историю борьбы с Коатса.

Сделали мне ФАГ, увидели сосудистые анамалии, множественные макроаневризмы, которые сочатся и откладывают в глазу твёрдый экссудат и халестерин, сказали, там прям залежи халестерина, сдала кровь на липидограмму, выяснилось что у меня высокий халестерин низкой плотности и его срочно надо понижать.
Сделали мне лазерную коагуляцию (но не прямую, а вдоль стенок), две недели изменений не было, затем мой ребёнок (ему 2,8 лет) заехал мне ногой в больной глаз, через 4 дня началось ухудшение, в глазах все двоится, разглядеть что-то сложно, больной глаз влияет на все зрение в общем, чтоб что-то рассмотреть, приходится закрывать больной глаз полностью, ощущение, что смотрю через толстенную линзу, которая будто увеличивает и уменьшает одновременно, ничего не понятно, сецчас наблюдаю, как растёт пятно, зрение катастрофически ухудшается, побежала к врачу, она посовещавшись с коллегами, пришла к выводу, что лазерная коагуляция сецчас мне не поможет, что лазер через такой отёк даже не возьмёт и нужно ввести в глаз ингибитор ангиогенеза, его стоимость 37 тысяч рублей, возможно понадобится несколько раз, укол должен уменьшить отёк и подавить новые сосудистые разрывы. Сецчас в ожидании этого укола, чтоб его поставить, нужно сдать целый список анализов, я их сдала за 1 день, жду дня X, потом постараюсь продолжить свой рассказ, надеюсь кому-нибудь будет полезно.

[Татьяна Филькова]

Masha_irk
Доброго дня. Какой именно препарат вам собираются ставить? Луцентис, Эйлеа, Авастин?
Какие обследования глаза были проведены?
В-эхография, автоматическая статическая периметрия,ЭРГ,аутофлюоресценция,ОКТ?
Вам бы обратиться в институт Гельмгольца, в Москве. Там спецы, знающие как работать с Коатсом.
Отслойку сетчатки не ставят?
Если удасться снять отек, надо делать барьерные коагуляции - многочисленные,сосуды перестанут сочиться и экссудат начнет уходить. Но, тут нужен лазерщик экстра-класса. Есть ли такие в Иркутске, я не знаю

[Masha_irk]

Татьяна Филькова, Здравствуйте! Спасибо большое, что ответили. Укол называется Эйлеа, очень неприятная процедура. Через 7 дней после укола, я пошла на приём к своему лазерному хирургу, посмотрев меня, она сказала, отёк в центре стал чуть меньше, но увеличился вокруг центра, в нижне височном квадранте разрыв коагулянтов (честно не поняла, что это значит), пока эффект от укола незначительный, но и времени мало прошло, сказала, что все сосуды напряжённы и лезть туда с лазером пока опасно, могут быть кровоизлияния, теперь мне надо постараться дожить до 9 января, там следующий прием, мне не повезло, что попадаю на новогодние праздники и клиника не будет работать, 9 января уже решат, на счёт второго укола, если отёк уменьшится, то возможно добавят лазер.

По поводу обследований, их было так много, что я даже не помню, как они все назывались, запомнила только ФАГ (Флуоресцентная ангиография сетчатки глаза), так как обследование проводилось с каким-то экспериментальным препаратом из Шаейцарии (в рамках его сертификации) я была в качестве добровольца, благодаря этому обследованию, они увидели все мои аномальные сосуды, множесвенные макроаневризмы, так и был поставлен диагноз Ретинит Коатса, будто приговор

Отслойки сетчатки у меня нет, Слава Богу до этого пока не дошло, я вовремя обратилась в клинику.

Ехать в Москву у меня совсем нет возможности, моего маленького ребёночка не с кем оставить, поэтому я полностью доверилась нашим врачам из Иркутска, мой лазерный хирург- женщина, насколько я знаю, очень опытная, к.м.н, заслуженный врач РФ, высшая категория, заведующая лазерным отделением, очень внимательная, какие-то важные решения (по поводу моего лечения) она принимает совместно с коллегами, с такими же серьёзными докторами, которые занимают высокие должности в клинике. Она меня всегда примет, выслушает, посмотрит, без всяких предварительных записей, я в этой клинике практически поселилась, пока шло обследование, я ходила туда каждый день, как на работу, сидела там с утра до вечера. Очень человеческое отношение к пациентам, к ней очереди выстраиваются, люди приезжают из других городов, зовут ее Букина Вера Васильевна, теперь мое зрение зависит от неё…

Кстати, хочу отметить, что зрение резко упало, после длительного стресса, которое длилось около 2-х месяцев, я была на грани нервного срыва и когда все стабилизировалась, зрение резко ухудшилось, местами пропало полностью, в интернете пишут, что этот диагноз врождённый, но в 2016 году я проверяла зрение в этой же клинике и тогда все было хорошо, никаких намеков на патологию, поэтому вывод один, все болезни от нервов…(

Спасибо вам за ваши советы, подскажите, как сейчас ваша дочка? Как ее зрение? После укола через сколько примерно дней вам делали лазер? Сколько примерно дней занимает лечение за одну поездку в Москву? Благодарю

[Татьяна Филькова]

Сообщение от Masha_irk

Татьяна Филькова,

так и был поставлен диагноз Ретинит Коатса, будто приговор


Кстати, хочу отметить, что зрение резко упало, после длительного стресса, которое длилось около 2-х месяцев, я была на грани нервного срыва и когда все стабилизировалась, зрение резко ухудшилось, местами пропало полностью, в интернете пишут, что этот диагноз врождённый, но в 2016 году я проверяла зрение в этой же клинике и тогда все было хорошо, никаких намеков на патологию, поэтому вывод один, все болезни от нервов…(


Спасибо вам за ваши советы, подскажите, как сейчас ваша дочка? Как ее зрение? После укола через сколько примерно дней вам делали лазер? Сколько примерно дней занимает лечение за одну поездку в Москву? Благодарю

Не считайте Коатс приговором, это не самая страшная болезнь в мире.
Когда дочери в Москве поставили диагноз - ретинит Коатса вместо Гиппель-Линдау (генетический рак), я рыдала от счастья, не смотря на то, что прогноз по глазу был крайне пессимистичный...

Коатс никак не связан со стрессом, просто случайное совпадение, такое бывает в жизни.

То, что 6 лет назад вам проверяли зрение и ничего не обнаружили, не значит, что болезни не было.
Нам 5 лет в новосибирском МНТК не могли поставить правильный диагноз, с 3 до 8 лет мы там наблюдались, а потом на 3 года отправили "гулять", сказав подойти в 11 лет.
В 11 лет 2 кандидата наук + заведующая диагностическим отделением поставили новый диагноз Гиппель-Линдау и опять неправильный!!(((
Адская некомпетентность врачей на протяжении многих лет, которую уже не исправить((
Хорошо, если ваш врач сможет вам помочь, очень на это надеюсь. Болезнь крайне редкая и мало, кто с ней умеет работать..

Уже 4 года, как дочери поставлен диагноз - зрение 100%, отслойки нет, поля зрения отличные, хотя изначально глазу давали максимум 2 года жизни.

Спросите у своего врача про медикаментозное лечение.
Мы принимаем курсами дицинон+аскорутин и еще Нутроф форте. Раньше 4 раза в год, сейчас 2 раза в год. Пьем месяц по 2 раза в день.Предварительно смотрим по крови тромбоциты.

Когда ставили укол, мы летели в Москву на неделю, ложились в больницу. Укол был под общим наркозом,т.к. дочь была маленькая.
Лазер делали за день до операции, на следующий день после укола и еще пару дней.
У нас за первый год лечения было 14 коагуляций - площадь поражения была огромная.

Сейчас летаем в Москву одним днем. Ранним утром в самолет, прилетаем - в больницу. Полное обследование, коагуляция, вечером в самолет и домой.

[Ольг@]

Татьяна Филькова, Татьяна добрый день, можно с Вами пообщаться лично? Сыночку (4,5 года) на днях поставили диагноз Ретинит Коатса, правый глазик не видит совсем я в полной растерянности.

[Татьяна Филькова]

Ольг@
Добрый день.
Моя почта [email protected]