[Елена Юрьевна Т.]

Уважаемые доктора, доброго дня! Постараюсь быть лаконичной, прошу прощения если очень много текста.

Дочь, 14,5 лет (2003 г.р.), Екатеринбург. Цель обращения: ищу причину миопии и прошу дать совет по эффективному способу остановки прогрессирования миопии.

На сегодня: оперированная миопия высокой степени (-9,5 и 7,75), сложный астигматизм (0,75 и 0,5), ангиопатия сетчатки. Выписку МНТК прилагаю от 22.06.17 (в этой выписке перерыв в ОК-линзах 1 месяц). Более свежие выписки на фоне плохого коррегирования ОК-линз (подбирали разные варианты линз) не стала прилагать.

Краткий хронометраж:
4мес – здорова
1 год, поликлиника. VOD=0.5; VOS=1. Диагноз: врожденная прогрессирующая миопии 1ст. обоих глаз
2 года, поликлиника. VOD=0.5; VOS=1.
3 года, поликлиника. VOD=0.2; VOS=0,3.
3,5 года, поликлиника. VOD=0.4; VOS=0,4. Диагноз: вр. прогрессирующая миопии 1ст. обоих, глаз, сосуды сужены 2:3
4 года МНТК. VOD=0,5 Sph -1.5; VOS=0,7 Sph 0,75. Диагноз: миопии 1ст. обоих, глаз, амблиопия. Биометрия: OD=22.56. OS=22,24. Про сосуды информации нет.

За 6 лет с 2007 (4 года) по 2013 (9 лет) потеряно 5,5 Дт правый глаз, 5,25 левый глаз. При систематическом посещении МНТК, систематическом аппаратном, медикаментозном лечении (ирифрин, тауфон, лютеин, стрикс-кидс, кальций).

В 2013г (9 лет) была проведена операция ретро-склеропломбирование (МНТК, Екатеринбург). За следующие полгода прогрессия на 0,25Дт пр.глаз, 0,5 Дт левый глаз.

С 2014г (10лет) ночные ОК-линзы в течение 3-х лет с неполной коррекцией (от 0,9 утром до 0,5 вечером). Основная задача ОК-линз сдерживание роста глаз. Потеря за 4 года на 2 Дт пр.глаз и 1,5 Дт лев. глаз. На 4ый год линзы не смогли подобрать, стала очень низкая коррекция (пробовали ОК-линзы разных производителей, Доктор Линза Екатеринбург не смогли определить причину).

2017г (14 лет) – проведена срочная профилактическая лазерокоагуляция после выявления переферической дистрофии сетчатки на пр. глазу и ретиношизис на левом глазу.

На сегодня: Доктор Линза (Екатеринбург) готовит индивидуальные ОК-линзы ДНЕВНЫЕ. Цель: сдерживание роста глаза + оптимальный вариант коррекции зрения. В очках не удобно, в МКЛ – комфортно, но это не вариант длительной коррекции на года.

Предполагаю причины миопии.
1)Основная причина на мой взгляд, это генетически заложенная длина глаза, которая больше нормы. Если размер здорового глаза 22мм соответствует 10 годам ребенка, то наши 22,56 (и 22,24) были в 4 года. Соответственно при физиологическом росте ребенка длина глаза растет в любом случае. Плюс постоянный спазм аккомодации добавляет рост глаза.

2)Второй причиной считаю нехваткой коллагена в соединительной ткани, а именно в склере. Я выявила у дочери недефферинцированную дисплазию соединительной ткани. Установленные врачебные диагнозы: врожденный порок сердца (умеренный стеноз 2-х створчатого аортального клапана), синдром вегетативной дисфункции по ваготипу, патологическая извитость сосудов внутренней сонной артерии, проблемы со стороны костной системы: сколиоз 1ст и др. Генетик подтвердил по клинике бОльшую вероятность НДСТ, чем ДДСТ. Анализы в Екб есть только на ДДСТ и очень дорогостоящие. На НДСТ – только СПб или Москва. Предполагаю, что прием БАДов в виде коллагена (или др. препаратов) могут улучшить состояние склеры и ее возможность к перерастяжению. Этот вопрос пока не нашел ответа у врачей в Екб.

3)Третей причиной предполагаю, могут быть проблемы с сосудами. С 2006 по настоящее время по Офтальмоскопии указывается сужение артерий (в некоторых выписках сосудов) в соотношении 2:3 (в некоторых выписках встречаются соотношения 1,75:3, или 1:2 или 2:3 чаще всего). Какие нормы для этого показателя? По УЗДГ: косвенные признаки церебральной ангиодистании (ассиметричный тип кровотока в артер. бассейнах, значительное повышение тонуса и ПСС артерий), патологическая извитость ВСА. Диагноз невролога: РЦОН, синдром церебральной ангиодистании. Офтальмологи по поводу сосудов никогда ничего не говорили, отправляли к неврологу. Бесплатный невролог, уточнив, что нет клинических жалоб (головная боль, как засыпает) сообщает, что сосуды не могут быть причиной миопии и отправляет домой. Платный невролог отправляет к остеопату. Остеопат откровенно развел на деньги (водил руками несколько сеансов и далее сообщил, что девочка здорова). Возможно не на того остеопата попали, но я разочаровалась в них полностью. На этой неделе ложимся в неврологический стационар для уточнения диагноза.

Что делать:
1) Если пробовать атропонизацию – не советует врач (Петрова Е.В., клиника Глаз, Екатеринбург), т.к. порок сердца. Насколько знаю в Екб атропонизацию проводит Богачева, но к ней еще не ходила.
2) Повторить склеропластику, но уже с аллоплантом. Или может другие есть процедуры с аллоплантом (коллагеноспластика и др.)
3) Провести курс уколов с ретиноламином. В 2014г. рекомендовала Степанова Е.А. (Бонум, Екатеринбург). Не решилась, побоявшись что ставить нужно под глаз, все таки ребенок.
4) Носить индивидуальные дневные ОК-линзы. Ждем их, надеюсь что подойдут.
5) Какие БАДы пить для улучшения состояния соединительной ткани, а именно склеры.
6) В зависимости от результатов неврологического обследования – пить препараты для сосудов или нет (будет информация позднее).


Уважаемые доктора! Исходя из Вашего бесценного многолетнего опыта, как Вы считаете какая причина миопии и самое главное - что делать, что бы максимально сохранить размер глаза и остановить миопию. Боюсь упустить время, итак потеряно столько диоптрий. Надеюсь, что в 15-16 лет рост глаза остановится с физиологическим ростом организма. Но гарантии нет. Корю себя, что ОК-линзы стали носить так поздно, надо было раньше включать голову, искать информацию, а не верить безоглядно врачам МНТК, что наша «миопия - это не болезнь, а особенность организма, что не стоит расстраиваться. Потерпите немножко, в 18 лет сделаете лазерную и все будет хорошо» (врач Ложкина, МНТК, Екатеринбург). Считаю преступление, когда врач целенаправленно успокаивая родителей, снижает бдительность. На сегодня мы имеем миопию почти в -10 – и это уже не особенность организма, а очень серьезная патология. Считаю ОК-линзы для нас были самым эффективным лечением в задаче снижения прогрессии, очень жаль что сейчас не подходят. Очень надеюсь на Ваши ценные советы, заранее благодарна за внимание!

[Den4ik]

Заранее предупреждаю что мой ответ подан некорректно и невежливо. Извините за это. Я готов получить за него штрафные баллы.
Что вам делать? Для начала пропить курс успокоительных вам лично. Ибо всё что можно было про..ть, а именно время, вы уже про..ли. Затем сесть почитать форум и сайт по запросу "миопия". Когда наступит просветление- перечитать свою тему. Затем можно продолжить общение и попытаться сохранить зрение вашему ребенку...
з.ы. накипело..

Комментарии

Zwetkoff одобрил(а):

[Елена Юрьевна Т.]

Den4ik, грубовато конечно, но я не обижаюсь. Лучше обидная правда, чем столько лет мне в МНТК пели песни, успокаивали что все хорошо, нет повода с ума сходить, что скоро остановится прогрессия. И заведующая детским МНТК (Токаренко Надежда Трофимовна) и врач-офтальмолог, приехавшая из Москвы (Ложкина Анна Владмировна).
Прежде чем писать, я достаточно долго читала форум. Если вы имеете в виду атропонизацию, то повторюсь, у ребенка врожденный порок сердца, врач не рекомендует (Петрова Елена Владимировна,заведующая отделением Детской офтальмологии в клинике микрохирургии ГЛАЗ Екатеринбург, Детский офтальмолог высшей категории). В МНТК - ничего внятного по атропонизации не сказали. Возможно с таким ВПС - применима атропонизация? Или что еще вы имеете в виду?
Возможно я что то пропустила. Буду еще читать. Спасибо за ответ в любом случае.

[Chemist]

Сообщение от Den4ik

Затем сесть почитать форум и сайт по запросу "миопия".

Вообще по тексту видно, что форум то был прочитан. Жаль, что много раньше на форум автор темы не попал, но это уже бессмысленные рассуждения.
А вот что делать сейчас - я вот не понимаю, хотя вроде как должен, судя по интонации сообщения Den4ik и того, что Dr. VIP одобрил или частично одобрил.

Комментарии

Dr. VIP одобрил(а): Dr. VIP одобрил или частично одобрил, а где?

[Елена Юрьевна Т.]

Сообщение от Chemist

Вообще по тексту видно, что форум то был прочитан. Жаль, что много раньше на форум автор темы не попал, но это уже бессмысленные рассуждения.
А вот что делать сейчас - я вот не понимаю, хотя вроде как должен, судя по интонации сообщения Den4ik и того, что Dr. VIP одобрил или частично одобрил.

Chemist, спасибо большое за отклик!

К своему стыду и бесконечному расстройству, я действительно только сейчас попала на форум. Как показывает время - я доверяла врачам, а интернет - да мало ли копирайтовых текстов, что только не пишут.....и врачи говорят: не забивайте себе голову, какой только ерунды нет в интернете.

В Екб мне кажется я всех врачей именитых посетила, причем забавно, что одни и те же доктора принимают в разных клиниках: от "бесплатных", за "доступные деньги" и "приличные" деньги". На приеме за деньги никогда не пригласят последующую бесплатную консультацию, от этого всегда скребется в душе червячок, что бОльшинство докторов работают исключительно на коммерческом интересе - это невероятно грустно и ты понимаешь что ты один на один со своей проблемой и чувствуешь себя как загнанная лошадь. И везде где мы были, советы одни: проводите аппаратное лечение, пейте стрикс кидс и не переживайте, скоро остановится, нужно немного подождать. Сколько я в МНТК ругалась (меня там считают скандалисткой) на тему: "Чего ждать? Кода ослепнет что ли?" А мне в ответ: "Мы проводим все современные методы, ждите".

В УГМК-Здоровье (дорогая и престижная клиника в Екб): Эль-Хабаш посоветовал склеропластику и МКЛ (якобы они будут сдерживать рост глаза, - какой бред).

В МНТК только аппаратное лечение и наблюдение. Настояла у них на направление во взрослое МНТК на склеропластику. Предупреждали сразу: 50 на 50. Надеялась, что повезет на удачные 50.
Потом в МНТК посоветовали в Доктор-Линзу на ОК-линзы. Сомневалась по ним, сходила еще в Бонум, заведующая Степанова посоветовала также ОК-линзы. Про атропин спрашивала в разных клиниках с разной периодичностью, но все против. Только в ноябре 17г. Петрова сказала, да можно бы и атропонизацию, но раз Врожденный порок сердца - то нельзя.
Ощущение что хожу по замкнутому кругу. Прихожу к выводу что наша миопия - это врожденная миопия в связи с физиологически-заложенным большим размером глаза, т.к. в 4 мес. была 1 (не было запаса плюсовых Дт) , а в 2 года уже минус. А первое измерение длины глаза в 4 года - соответствует 10-ти летнему возрасту.

Доктора, пожалуйста, напишите свое мнение, по поводу причин и самое главное ЧТО ДЕЛАТЬ? Может все таки идти к Богачевой по атропину? Или уже поздно... Про Богачеву узнала совсем недавно (на ушко шепнул один врач из известной клиники, со словами я вам этого не говорила). А на сайте Богачевой ни слова про атропин.

ОЧЕНЬ жду комментариев, любых, главное - от врачей.

Прошу прощения если очень много эмоций...но успокоительное тут не поможет.

[Zwetkoff]

Сообщение от Елена Юрьевна Т.

Если вы имеете в виду атропонизацию, то повторюсь, у ребенка врожденный порок сердца, врач не рекомендует (Петрова Елена Владимировна,заведующая отделением Детской офтальмологии в клинике микрохирургии ГЛАЗ Екатеринбург, Детский офтальмолог высшей категории).

Офтальмолог, будь он с трижды высшей категорией, не должен лезть в пороки сердца со своими рекомендациями. Обратитесь с этим вопросом к кардиологу. Но только к грамотному, а не к тому, что собственной тени боится...

[Елена Юрьевна Т.]

Сообщение от Zwetkoff

Офтальмолог, будь он с трижды высшей категорией, не должен лезть в пороки сердца со своими рекомендациями. Обратитесь с этим вопросом к кардиологу. Но только к грамотному, а не к тому, что собственной тени боится...

Хорошо, спасибо за совет!
Схожу в нашему кардиологу.
Потом к Богачевой.
Отпишусь.

[Zwetkoff]

Сообщение от Елена Юрьевна Т.

от этого всегда скребется в душе червячок, что бОльшинство докторов работают исключительно на коммерческом интересе - это невероятно грустно

Абсолютно все люди нуждаются в материи для поддержания собственного существования и существования своих семей. Почему червячок не скребётся, когда платите за хлеб, стрижку, замену крана, билет на поезд и т.д. и т.п.?
К Богачёвой не ходили? На сайте сейчас мало у кого встретите информацию по атропину - страх гонений со стороны официальных офтальмологических корифеев.

[Елена Юрьевна Т.]

Сообщение от Zwetkoff

К Богачёвой не ходили? На сайте сейчас мало у кого встретите информацию по атропину - страх гонений со стороны официальных офтальмологических корифеев.

Поняла.
Записалась на консультацию. Больше месяца ждать.
Отпишусь.

[Flixxxer]

миопия высокой степени, для которой больше характерны в т.ч. всякие миопические ХНВ и прочее уже получена. кардинально что-то поменять не получится, увы

[Елена Юрьевна Т.]

Сообщение от Flixxxer

миопия высокой степени, для которой больше характерны в т.ч. всякие миопические ХНВ и прочее уже получена. кардинально что-то поменять не получится, увы

Уважаемый Flixxxer! Миопические ХНВ - это миопическая хориоидальная неоваскуляризация ?
Из источников интернет "Миопическая хориоидальная неоваскуляризация – это заболевание, которое характеризуется прорастанием в сетчатку глаза новых поврежденных кровеносных сосудов, (обычно > - 6 диоптрий), что вызывает патологические изменения задней поверхности глаза."

Впервые слышу такой термин. Почитаю поподробнее, но по началу прочтения, ничего хорошего....

[Flixxxer]

не нужно про это читать, если этого нет. не с каждой миопией высокой степени надо ждать ХНВ. я лишь говорил про разные и не очень риски, которые несет такая миопия. они уже получены

[Елена Юрьевна Т.]

Получили сегодня в Доктор-Линза ДНЕВНЫЕ ОК-линзы. При осмотре доктора (наш лечащий врач и главный врач) сообщили о том, что линзы подошли, коррегирование: 1,2 на оба глаза (т.е. более 100% на 2 строчки), результат более чем шикарный. В течение недели будем привыкать, постепенно увеличивая кол-во часов ношения до 6ч в день, далее на прием. Спросила про атропин, - оказывается атропонизацию проводят в Доктор-Линза, но видимо не особо афишируют, скорее всего кто интересуется этой темой. Рецепт на 1%-ный атропин и подробную инструкцию выдадут, как буду готова. Капать в дозировке 0,01% в течение длительного периода (год и более). Дневные ОК-линзы и атропин в такой дозировке - отлично дружат друг с другом, что поможет затормозить рост глаза.

В связи с этим вопросы:

1) Не вредна ли такая гипер-коррекция больше единицы?

2) Пойду к кардиологу за разрешением капать атропин, уточнив дозировку. Если разрешение будет получено, то:
- капать в дозировке 0,01% и наблюдать процесс ДЛА в Доктор-Линзе ?
- ИЛИ сходить в Богачевой на консультацию. Полагаю, что у нее бОльший опыт в этом вопросе. Интересно какую Богачева предложит дозировку (опять же учитывая рекомендации кардиолога).
На форуме тему концентрации изучила. В Докторе-Линза сказали, что в России капают ТОЛЬКО 0,01%. БОльшие концентрации (особенно 1%) вредны для сердечно-сосудистой и нервной систем.
Так-же в Докторе-Линза Главный врач сообщила, что не так давно были на конференции в Италии и было очень много зарубежных докладов о положительном эффекте атропонизации.

[Chemist]

Сообщение от Елена Юрьевна Т.

1) Не вредна ли такая гипер-коррекция больше единицы?

Термин гиперкоррекция не применяется по отношению к остроте зрения. В общем всё нормально, ОЗ 1,0 это условная норма.

[Елена Юрьевна Т.]

ПРОЗРЕНИЕ наступило.....где я была раньше.....сейчас бесполезно убиваться...

Получила разрешение кардиолога на атропин, дозировку велели уточнять у офтальмолога! УРА!!!
Второй день в дневных ОК-линзах, привыкаем по 2ч. Через неделю планирую ДЛА.
Открытый вопрос по концентрации атропина. Пока начнем с 0,01% с Доктор Линза (самолечением не готова заниматься). В конце апреля к Богачевой, может она возьмет нас на контроль по ДЛА.

Возникли вопросы:
- Как "дружат" разные концентрации атропина от 1% до 0,01% с дневными ОК-линзами. Если ОК-линзы подобраны без воздействия атропина, то при минимальной концентрации 0,01% скорее всего дочери будет комфортно. А если 1%?
- Нужны ли еще доп. средства коррекции (очки на плюс для близи, солнцезащитные с УФ).

И еще очень важный вопрос: как отличить прогрессирующую миопию от злокачественной миопической болезни, которая в течение всей жизни может прогрессировать до -30/40 Дт. И если, не дай бог, это наш случай, как с ней бороться....???? Всю жизнь капать атропин?

Буду очень благодарна за комментарии!