[hornie]

Всем здравствуйте. Сразу прошу извинить меня за может быть некий сумбур, просто я уже так устал от того, что меня лечить начать не могут. Начну с информации о себе.
Лет мне 19. Пол мужской. До того, что я опишу ниже никаких проблем со зрением небыло, кроме небольшой миопии.
А история моя такова. Где-то 16-17 января этого года у меня резко ухудшилось зрение на правом глазу. Не то чтобы сильно ухудшилось, но заметно. Кстати, единственное что я делал в эти дни, это был постоянный стресс из за работы. Выждав 3-4 дня я сходил на обследование в ближайший офтальмологический центр. Там я узнал, что внутриглазное давление в норме и зрение на глазу 90%. Честно сказать я не помню что мне там за диагноз поставили, либо неврит, либо сухой глаз. Ну точнее как, поставили то там мне оба этих диагноза, просто не в 1 день. После того, как прописанные капли не помогли, я пошёл в ещё одну больницу, на сей раз государственную. Там мне тоже ничего внятного не сказали, разве что, что вены у меня увеличены в глазу. Поставили ещё один диагноз и прописали капельки. Капельки не помогли.
Спустя ещё несколько офтальмологов и констатаций факта того, что у меня отёк зрительный нерв, макула, имеется венозный застой с геморрагиями, я таки попал в больницу где мне хоть что то сказали внятное.
Прибыл я туда с 40-50% зрения и всем вышеописаным. Сделали ангеографию, всё чисто. И поставили диагноз болезнь Лебера. Сказать, что я выпал в осадок, это ничего не сказать. Но, пришли тесты и диагноз не подтвердился. Ещё в это же время я начал принимать диакарб и увидел уход отёка с геморрагиями и общее улучшение зрения. Когда меня выписывали зрение было около 90%. За время моего пребывания в больнице исключили рассеяный склероз. Также исключили тромбофлебию, волчанку да и много чего. Все анализы(включая мрт и узи мозга, глаз, шейного отдела позвоночника) у меня, если не как у космонавта, то как минимум на 4.5 из 5(чуть повышен белок в моче и билирубин в крови). Но тут есть подвох, офтальмолог не очень хочет верить в то, что это просто «звезды сошлись» и я там перенервничал и вбухал в себя львиную дозу никотина, тем самым заработав себе центральную скотому, геморрагии ну и все прелести тромбоза. Не хочет она верить не только потому, что мне 19 лет, но и потому, что у меня есть ещё одно заболевание, гипосенсорный гипотоничный мочевой пузырь. И оно тоже дало о себе знать 2 года назад резко, что называется в 1 день.
Дальнейший план действий, после обследования у глав врача невролога будет в себя включать инъекции луцентиса. Почитав список его побочных эффектов я, по научному говоря, начал малёха подсцыкать. Да и сама инъекция для меня будет(если будет) новым опытом.
Вообщем хочу спросить мнения офтальмологов, да и просто форумчан. Да и я уже боюсь всех обследований, потому что надиогнастируют чего нибудь, а мне через 5 лет белы тапки надевай. Или через те же образные 5 лет на инвалидность подавай, а через 10, таки белы тапки, кудаж без них.

[Flixxxer]

hornie, нужны не только слова и эмоции, но и отсканированные выписки, заключения, снимки (ОКТ, ФАГ). далее можно будет о чем-либо поговорить

[hornie]

Flixxxer, выписок, консультаций и снимков немерено всяких. Сейчас прикреплю что есть под рукой. Если надо ещё, то напишите.
Я кстати не могу редактировать главное сообщение, так что прикреплю тут.

[hornie]

Вот еще ФАГ. Кстати, на данный момент отёк приходит и уходит, в зависимости от приема диакарба. Правда почти безотечного состояния удалось добиться только принимая диакарб по 6 таблеток в день. И то, меня хватило на неделю.
А в последний раз на осмотре у меня был небольшой отёк между зрительным нервом и макулой. Правда и особого искажения зрения небыло.
По поводу анализов:
Тромбофилия - есть мутации, но как объяснили они не страшные.
Кровь в норме. Есть небольшие изменения из за таблеток(кавинтон), которые я принимал.
Волчанки нет.
Болезни Лебера нет.
Артерии чистые. Вены сзади шеи только расширены немного.
ТГВ нет.
Ну и обнаружены на МРТ застойные измениния в малом тазу.
И по образу жизни:
Сидячий образ жизни(могу днями сидеть за компьютером).
Много стресса из-за работы.
Много курю электронку.
Пить не люблю, так что если пью, то пью редко и зачастую немного.

[Flixxxer]

hornie, все данные действительно за достаточно благоприятно протекающую неишемическую окклюзию центральной вены сетчатки с отёком ДЗН (да и на глазной ишемический синдром тоже немного тянет, но в возраст вообще не укладывается), в литературе описаны такие случаи у молодых людей, называется "папиллофлебитом". также пишут, повторюсь, что протекает куда более благоприятно, чем у более старших и пожилых людей. из причин некоторые авторы указывают дегидратацию и повышенные физические нагрузки, некоторые системные болезни, а также проблемы, связанные с достаточно редкими дефектами в звене свертывающейся системы крови, но все это не очень отфильтрованная и проверенная информация (и отфильтровать на 100% ее трудно, т.к. такие случаи сами по себе редки). насчет анализов и обследований указывают, что можно сдать кучу анализов и сделать много обследований и вы все равно окажетесь потенциально здоровым (системно) и не будете подлежать какому-либо активному системному лечению (в 30-40% так и бывает). но бывает так, что находят кое-что "интересное" и редкое (например, болезнь Нишимото-Такеучи-Кудо, но это вряд ли про вас). вот что обычно назначают, чтобы найти связь и возможную причину такой картины, это указано в цивилизованной мед. литературе:

- общий анализ крови, биохимия, липидный спектр, СОЭ
- свертываемость: ПТВ, ПТИ, МНО, АЧТВ из стандартных, еще тесты на антифосфолипидные антитела, гипергомоцистеинэмию, Лейденовскую мутацию V фактора, антитела к бета-2-гликопротеину
- ревмофактор, антинуклеарные антитела, антинейтрофильные цитоплазматические антитела
- скрининговая консультация невролога, КТ/МРТ головного мозга

все из списка сдали? я так понял, про мутацию Лейдена вам и сказали?

по лечению - ингибитор можно делать, любой, если имеется значимый отёк нейроэпителия по ОКТ, например > 350-400 мкр с захватом центральной области (фовеа), который начал влиять на зрение и появились жалобы. в противном случае можно наблюдать. 6 таблеток диакарба - это очень "круто", нигде не читал, что подобное редкое состояние можно так лечить (тут вроде как не идиопатическая внутричерепная гипертензия с тошнотой, рвотой и некупируемыми головными болями). это не очень хорошая дозировка даже для здорового человека. кавинтоном и эмоксипином в цивилизованном мире не лечат ничего, они "лечат" только кошелёк своего недопроизводителя и разработчика.

Сообщение добавлено в 22:16

имхо, тему можно перенести в ретинальную

[hornie]

Flixxxer, добрый вечер. Прикрепил что есть по крови. По ней же сдавал анализ на д-димера и волчанку, отрицательный результат. Вот про мутацию Лейдена в первый раз слышу. Но я столько всего сдавал(или мне так кажется), что могу и забыть.
Был у 2 неврологов, один сказал, что всё у меня нормально, второй сказал, что у меня повышенное внутричерепное давление(курс назначеной терапии разумеется не помог, ведь у меня ни симпотмов нет, ни на МРТ это не показалось). В понедельник или вторник поеду к еще одному неврологу, хотят связать мой гипотоничный гипосенсорный мочевой пузырь с вот этой бедой с глазом.
МРТ тоже делалось, мозг у меня в норме, есть мелкая киста эпифиза(0.2мм). Динамики с 2016 года нет.
Боюсь укола в глаз, ну как боюсь, самой то процедуры бояться глупо, а побочек боюсь как огня. Так что может это можно как то диакарбом вылечить? Диакарб тоже не подарок конечно, особенно в диких дозировках, но в адекватных(2 таблетки в день) помогает сдерживать отёк. Последний то конечно есть и приятного мало, но без чего либо глаз скатывается в мир 30% зрения. А с диакарбом, хоть и имея центральную скотому, но глаз таки видит процентов 50-60. При ядерных дозировках я бы сказал, что имеется 85-90% зрения.
Но я понимаю, что всю жизнь диакарб(или что то иное) пить не будешь. Ну это с офтальмологом потом обсудим еще дополнительно.
Какой по вашему мнению прогноз? И буду ли я жить замечательной безотёчной жизнью? Если да, то скоро ли? А то сами понимаете, молодой парень и ни машину не поводишь нормально(разве что пиратскую повязку нацепить), ни с друзьями пива не выпьешь.
Ну и последний вопрос, второй глаз не будет подвержен такому издевательству со сотроны тромба?
P.S. А как тему перевести? Я бы с радостью, да только как?

[Flixxxer]

я уже вроде бы написал все выше насчет диакарба, прогноза, возможных дообследований, укола.. а вы зачем-то вопросы повторяете, будто невнимательно прочитали. тему м.б. перенесет администратор, не вы

Сообщение добавлено в 23:05

если боитесь укола, то сначала прочтите это: http://forum.vseoglazah.ru/showthread.php?t=21836

[hornie]

Flixxxer, видимо действительно сперва невнимательно прочитал. Тут да, mille pardon.

[hornie]

Был у офтальмолога (позавчера) и у невролога (вчера).
Офтальмолог - зам. главврача тонус амарис(он же меня ранее смотрел) и у глав врача первой клиники. Шёл туда с ожиданием диагноза и хороших новостей, а получил кукиш. Он меня обследовал и потом сказал, что он просто не знает что это такое и что делать. У меня все как будто упало внутри.
Констатировал улучшение с момента первого визита к ним, но все равно, застойные вены с геморрагиями на концах, отек макулы 350-400 с 2 кистами и отек зрительного нерва. Отмёл папиллофлебит, как как нет каких-то «ватных» штук. Послал меня в НИИ Гельмгольца. И бумажки никакие кстати не отдали нам.
Другой офтальмолог(бывший главный офтальмолог города) тоже была в замешательстве. Правда, нагнала таинственности, как я понял она подазревает какую-то сосудистую болезнь. Сказала ещё, что зрительный нерв будто воспалён и она сделала бы мне инъекцию противоспалительного препарата, однако потом сказала «но делать я это не буду». И тоже послала в НИИ Гельмгольца.
На вчерашней консультации невролога никаких патологий ЦНС не выявлено. Единственное что, внутричерепная гипертензия ну и перевозбужение, так как очень переживаю по поводу отсутствия диагноза.
По симптомам. Перестал пить диакарб, ибо не хочу спасать глаз, разрушив при этом весь остальной организм. 3 дня как есть скотома, но она не прям в центре, не сильно «плотная» и не очень большая. Вообщем такое чувство, что зрение просто упало, не знаю из-за отека это, или начались какие-то другие процессы.
Я в сметении. Не знаю что мне скажут в НИИ. И что происходит с глазом. И можно ли это лечить. А самое главное, не знаю, будет ли это на 2 глазу.

[Flixxxer]

Отмёл папиллофлебит, как как нет каких-то «ватных» штук. Послал меня в НИИ Гельмгольца. И бумажки никакие кстати не отдали нам

отмел не только папиллофлебит, но и вас. потому что действительно не знает, что делать и как информировать. я без намеков, но пока мой пост №5 до сих пор выглядит чуть полезнее, чем походы по таким консультациям, которые "нагоняют таинственности" без особых на то причин

[hornie]

Ну что делать то он вроде как знает, диагноза только не знает. Сказал, что может вколоть под глаз какие-то стероиды и они точно на месяц - полтора помогут. Но он боится их делать, так как они "сильно ударят по сосудам", если в корне лежит сосудистая проблема. Хотя, мне эти же стероиды делали внутримышечно и ни ухудшений, ни улучшений небыло. Да и с сосудами тоже никаких проблем вроде как не возникало.
Я на самом деле в шоке, что специалисты с примерно 20+ годами практики не знают ни диагноза, ни что делать.

[Flixxxer]

делать что-то под глаз - это точно не решение проблемы, только синяки будут. отёк можно уменьшить, но только если ввести препарат внутрь глаза. я бы начал с ингибиторов ("Авастин", "Луцентис", "Эйлеа"). стероиды внутрь пока не вариант, т.к. побочных эффектов больше (разве что "Озурдекс")

[hornie]

Небольшой апдейт. Был в НИИ Гельмгольца, там поставили диагноз "неполный тромбоз цвс". Около недели назад сделали первую инъекцию Луцентиса. Честно сказать процедура не особо приятная, в особенности после непосредственно укола, но зрение дороже. Так что боятся нечего, главное врача слушать и смотреть куда говорят. Через 4 дня после инъекции зрение конечно не супер-пупер(примерно как было в самом начале), но очками корректируется на ура.
Теперь вопрос к врачам с форума. У меня появилась острая боль когда я свожу глаза, когда например на нос смотришь. И это только есть в одном направлении(к носу) и только если очень сильно туда смотреть. Если просто крутить глазом, то никаких болезненных ощущений нет. Так вот, это нормально и пройдет ли? А так же, появилась странная штука, когда смотришь вниз(или на лево\право), а потом резко перемещаешь зрение в центр, то на миллисекунду появляется размытость и потом она пропадает. Вот это неприятно(видимо мозг не сильно рад происходящему). Ну вопрос собственно такой же. Нормально ли, пройдет ли?

[Flixxxer]

это все не имеет отношения к инъекции и не является какими-либо опасными симптомами. и, честно говоря, наверное, у всех будут болезненные ощущения, если пытаться сводить глаз к носу через силу и проводить другие эксперименты. насчет остальных новых ощущений - вы адаптируетесь (мозг точнее, а не вы), либо пройдет, либо перестанете акцентировать внимание. контроль остроты зрения и ОКТ осуществляется обычно через 4 недели после инъекции

[hornie]

Flixxxer, большое спасибо. Следующий визит к офтальмологу у меня будет 22 числа, чтобы решить продолжать принимать мне диакарб или уже нет. Так же я был на осмотре через 2 дня после укола, где мне сказали, что мол всё нормально. Сейчас капаю капли л-оптик и неванак по 4 раза в день.
Кстати, в НИИ Гельмгольца еще сказали посетить ревматолога и гематолога. Уже сходил, оба врача сказали что все со мной хорошо, но чтобы быть на 200% увереными надо сдать еще анализов.