[marsa1301]

Здравствуйте.
У моей матери диагноз: тапето-ретинальная абиотрофия (выписку прилагаю). В октябре прошлого года (в возрасте 52 лет) полностью ослеп левый глаз. На втором глазу – осложненная катаракта, из-за чего осложнено и без того очень слабое зрение второго глаза. Делать операцию на катаракте доктор отказался – сказал, что при втором слепом глазе это нецелесообразно и, если и делать, то тогда, когда "катаракта созреет". У меня несколько вопросов в этой связи:
1) Я знаю, что данное заболевание (абиотрофия) неизлечимо. Но для "успокоения души" хотелось бы принимать что-то для поддержания второго глаза, с надеждой, что это поможет ему продержаться дольше... Сейчас мама принимает на постоянной основе: миртикам, нутроф тотал, танакан. Вопрос: Вредно ли принимать все это на постоянной основе без перерыва? Какие препараты еще можете посоветовать?
2) От катаракты капает капли офтан-катахром, также постоянно. Нужно ли их капать на постоянной основе или с определенной периодичностью? Есть что-то более эффективное?
3) Насколько я знаю, при абиотрофии слепнут постепенно оба глаза. Через какое время обычно слепнет второй глаз, если есть примерная статистика?
4) И главный вопрос по поводу операции. Действительно ли в случае слепоты одного глаза, проводить операцию на другом – рискованно? И вообще, есть ли риски проведения операции при таком диагнозе? Возможно, скоро ослепнет и второй глаз, и хотелось бы, чтобы в то время, которое осталось до слепоты второго глаза, маме не мешала хотя бы катаракта…
5) Данное заболевание есть в семье у прадеда, деда, матери, моего родного брата. У меня нет. Какова вероятность его появления у моих детей?
Спасибо.

[Flixxxer]

почитайте эту памятку, а далее, если останутся вопросы от 1-4, задайте их снова
http://forum.vseoglazah.ru/showthread.php?t=18467

ответ на 5 вопрос, если это действительно пигментный ретинит и вы ничего не спутали и уверены в том, что болеют именно этим и эти родственники:

"большинство пигментных ретинитов с аутосомно-рецессивным типом передачи, но здесь действительно больше похоже на более редкий аутосомно-доминантный вариант, когда всегда есть 50% шанс заиметь больного ребенка, но при этом здоровое чадо не будет нести в себе никаких плохих вариантов для свои потомков. грубо говоря, брат продолжит раздавать этот доминантный патологический ген, а здоровая сестра уже нет. но для пущей уверенности нужен генетический анализ, это даст исчерпывающий ответ, но я почему-то сомневаюсь, что здесь возможен аутосомно-рецессивный вариант, слишком много совпадений должно было бы быть по обоим родителям и неск. раз; как правило, это все-таки спорадические тупиковые случаи. X-linked Recessive Inheritance Pattern (еще более редкий тип наследования при ПР), тут, имхо, маловероятен, там болеют только мужчины, женщины могут только быть носителями"

Сообщение добавлено в 13:24

катаракту оперировать скорее нужно, если она есть, это позволит неск. улучшить зрение и качество жизни. когда она созреет - точно никто не прооперирует. противокатарактальные капли не способны ее замедлить или вылечить, не тратьте на это деньги

[marsa1301]

Спасибо за Ваш отклик! Памятка оказалась полезной.
Если не трудно, уточните, пожалуйста, по поводу наследования:у брата, у которого есть данное заболевание, есть маленький 2-летний ребенок. Его показывали офтальмологу чтобы проверить сетчатку, но отклонений не обнаружили. В таком возрасте есть ли смысл вообще проверять глаза на наличие этого заболевания? Если нет, то когда лучше?

И по поводу второго глаза матери..Я так понимаю, он может ослепнуть также "неожиданно" как и первый? Есть ли надежда, что зрение продержится хотя бы пару лет? Вам не встречались на практике подобные случаи?
Заранее спасибо.

[Flixxxer]

у брата, у которого есть данное заболевание, есть маленький 2-летний ребенок. Его показывали офтальмологу чтобы проверить сетчатку, но отклонений не обнаружили. В таком возрасте есть ли смысл вообще проверять глаза на наличие этого заболевания? Если нет, то когда лучше?

проверять каждый год будет оптимально, если не будет жалоб (снижение зрения в сумерках и темноте или никталопия)

Сообщение добавлено в 23:48

И по поводу второго глаза матери..Я так понимаю, он может ослепнуть также "неожиданно" как и первый? Есть ли надежда, что зрение продержится хотя бы пару лет? Вам не встречались на практике подобные случаи?
Заранее спасибо.

я не знаю ответов. случаи бывают, какой ваш - не знаю. нужно делать ген. анализ и пытаться понять, насколько это агрессивная форма

[marsa1301]

Возник еще один вопрос.
Насколько я поняла, стоит избегать витамина Е, но он содержится во всех бадах с лютеином. В частности, в комплексе Нутроф Тотал, который принимает мама, содержится 10 мг токоферола (вит. Е), правда витамина А нет вообще.В комплексах типа Лютеин форте также содержится витамин Е (15 мг). Вы не могли бы посоветовать БАД, в котором нет витамина Е или таких не существует?
Спасибо.

[Flixxxer]

я вообще не рекомендую принимать в данном случае БАДы, в них нет смысла (именно при пигментном ретините)

[marsa1301]

Возможно, я неправильно выразилась.
Но в памятке говорится о пероральной терапии витамином А (15.000 международных единиц) и 12 мг лютеина ежедневно. Есть ли комплексы витаминов с содержанием этих веществ, но без витамина Е или с минимальным его количеством?Посмотрела несколько составов, вит. Е присутствует везде.

[Flixxxer]

marsa1301, витамин А лучше принимать отдельно, в капсулах. лютеин в идеале тоже найти отдельно, возможно, такой есть. сильно заморачиваться, чтобы совсем не было витамина Е - не надо, но можно выбрать вариант БАДа, где его меньше всего (например, Макулин серии MultiVita, НЕ РЕКЛАМА!)

[Крыс Канцелярский]

В "окувайт-лютеин" меньше, рекомендовалось в ТерреОфтальмике, обсуждение от 8 авг 2016.
Вообще нет вроде бы в "лютеин-интенсив" из того, что есть на нашем рынке.
Либо заходите на айхерб в раздел "лютеин" - тысячи их, причем, подозреваю, более выгодно по цене.

[marsa1301]

Прочитала в одном источнике, что "Пожелтение нашей роговицы при развитии катаракты, может фактически быть защитным механизмом нашего организма для защиты сетчатки глаза. В самом деле, когда катаракта удаляется, риск слепоты от макулярной дегенерации сетчатки повышается (потому что мы удалили защиту)". Получается, для обсуждаемого вида дегенерации сетчатки такое утверждение не верно или это в целом заблуждение?

Сообщение добавлено в 21:10

Сообщение от Крыс Канцелярский

В "окувайт-лютеин" меньше, рекомендовалось в ТерреОфтальмике, обсуждение от 8 авг 2016.

обсуждения почему-то не нашла. но спасибо!

[Shutterbug]

Сообщение от marsa1301

Пожелтение... при развитии катаракты, может фактически быть защитным механизмом...

Это умозаключение. Убедительно доказать не удаётся, хотя пытаются уже давно.

[marsa1301]

Сообщение от Shutterbug

Это умозаключение. Убедительно доказать не удаётся, хотя пытаются уже давно.

А если допустить, что оно верно, оно, с Вашей точки зрения, может также касаться наследственных форм дегенерации сетчатки или только возрастных?

[Shutterbug]

Это уж очень сильное допущение для моей точки зрения. Уж слишком много зрячих людей живёт у экватора и в горах.

[marsa1301]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, есть ли какие-то рекомендации по выбору хрусталика при абиотрофии сетчатки? действительно ли мультифокальная линза якобы "съедает контраст и ухудшает сумеречное зрение", поэтому не рекомендуется при абиотрофии сетчатки?