[Chemist]

Форумчане!
Если вдруг кто-то сталкивался с такой патологией как сагиттальный краниосиностоз и знает лучших хирургов в России по этой тему - просьба поделится ФИО. Предпочтительно в Москве, Питере или Казани.
Может у друзей или родственников были дети с такой патологией, просьба узнать всё что они знают на тему лечения в России.

Заранее огромная благодарность!

P.S. Если вдруг эту тему будет читать незарегистрированный пользователь, который захочет помочь, но лень регистрироваться - vseoglazah@gmail.com

[Chemist]

Хочешь сделать хорошо - сделай это сам. Буду здесь делится найденной информацией, вдруг кому-то пригодится, а с текущими алгоритмами поисковиков найти информацию там, где нашел её я - не каждый сможет.
Итак, получается примерно такой набор специалистов по разным городам.
1) Москва
Доктора: Сатанин Л.А., Иванов А.Л., Сахаров А.В. Всё трое тесно сотрудничают, работают в разных местах, но оперируют в Бурденко. Писать лучше Сатанину, email его, как и всех других врачей, что здесь будут перечислены у меня есть. Кому нужны будут - зарегистрируйтесь и сообщите в этой теме. Не хочу выкладывать их в открытую, думаю им и так много спама валится.

Кушель Юрий Вадимович - оперируют опять же вроде в Бурденко, в контексте хирургии краниосиностоза он упоминается, но по нему очень мало информации в сети.

Лопатин Андрей Вячеславович. Работает в РДКБ, так же отличные отзывы как о нейрохирурге.

2) Питер
Сотников Семен Александрович, работает в ДКБ №1. Похоже работает вместе/под руководством Иова А.С.
Информация: http://www.dgb.spb.ru/services/neirohirurgiya/

3) УФА
Галимова Резеда Маратовна. Работает в Республиканской детской клинической больнице.

5) Тюмень
Суфманов Альберт Акрамович. Работает в федеральном центре нейрохирургии.
Вот здесь http://patient.fcn-tmn.ru/ можно заполнить данные и получить заочную консультацию.

Еще раз повторюсь. У меня есть email всех указанных докторов, но дам я их только по запросу.

Не знаю кто из них "круче", если верить отзывам, а это штука такая, то все они высококлассные нейрохирурги. Наверняка в России есть и другие специалисты, но сложилось впечатление, что именно по краниосиностозу человек 10 имеет хороший опыт, а там ну очень много нюансов.

[Chemist]

Отдельно хотелось бы разобраться со стоимостью операции. Точнее с квотами на ВМП и как это работает. Надеюсь доктора подскажу.
Если человек проживает, к примеру, в Казани, он же имеет право обратиться на тему операции в другом регионе? Насколько я понял квоты не бесконечны, но если скажем квота в Казани есть, то можно операцию в Москве проводить? Правильно я понимаю? А что делать, если квоты нет?

Еще вычитал вот что. Сама операция стоит около 200 тысяч, но зачастую надо еще ставить саморассасывающиеся пластины, а вот они уже стоит под 500 тысяч рублей. И порой квота не покрывает стоимость этих пластин. И тогда выход такой - или родителе оплачивают их или через благотворительные фонды.
Действительно так может быть? Но при этом попадалась информация, что есть в клинике есть эти самые пластины на складе, то они вполне могут попасть под квоту.

В общем запутался я с этим ВМП. Как вот быть, если человек прописан в Казани, а оперироваться хочет в Москве, ведь квоту придется оформлять (бегать по всем инстанциям) в Казани или не обязательно?

[Zwetkoff]

Не обязательно. Квоты должны быть по месту проведения операции (т.е. - в Москве). Он приезжает в Москву, его ставят на очередь (если есть квоты), к моменту подхода очереди он является со всеми анализами, госпитализируется, оперируется, ВМП оформляется лечащим врачом. Если квоты кончились - на очередь не ставят. В целом как-то так это работает, но могут быть нюансы...

[Chemist]

Странно, мне немного другая информация попадалась. Родители хотели оперировать ребенка в Москве, а сами они из МО. И врач им сказал - квот в МО нет. Но по факту им удалось квоту выбить. А вот пластины вообще на потоке через благотворительные фонды приобретаются, причем с конкретной клиникой плотно сотрудничает определенный фонд.

P.S. Правда не знаю как это понимать:

Для москвичей и вообще граждан РФ все абсолютно бесплатно, вы берете в Бурденко выписку, где говорится о необходимости операции, ее надо было попросить у Сатанина, потом идете в кабинет, который подскажет Сатанин же, там вам дают необходимые документы на квоту, который вы уже отвозите в министерство здравоохранения Москвы, а далее ждете подтверждение квоты. И параллельно отвозите документы в благотворительный фонд "Линия жизни", который закупает пластины для операции, если они необходимы.

Всё таки квоты имеют региональность или нет или как вообще это работает?

Нашел такую ссылку, относительно понятно написано: https://www.gosmed.ru/vmp/protsedura...hdanami-rf.php

Если пациент направляется для оказания ВМП за счет средств федерального бюджета, то пакет документов доставляется в орган управления здравоохранением субъекта РФ (Минздрав территории; для жителей Санкт-Петербурга: МИАЦ Комитета по здравоохранению: ул. Шкапина д.30). Если же пациент направляется для оказания ВМП за счет средств ОМС, пакет документов доставляется в медицинское учреждение, которое будет оказывать высокотехнологичную медицинскую помощь (принимающая МО).

Если пациент без прохождения всех указанных этапов напрямую обращается в нашу клинику, то врачебная комиссия нашего учреждения может принять положительное решение об оказании этому пациенту медицинской помощи в рамках ВМП. Это может быть только в том случае, если в нашей клинике имеются свободные места по утвержденному в начале года плану оказания ВМП по различным профилям. В таком случае пациент направляется на консультацию к специалисту по профилю заболевания для получения заключения о наличии показаний и оформления пакета документов на ВМП.

Т.е. квоты имеют региональность, но при этом у каждой клиники есть "свои личные" квоты?

[Zwetkoff]

Сообщение от Chemist

Всё таки квоты имеют региональность или нет или как вообще это работает?

Раньше да. Теперь оформляется по месту получения ВМП. Пациент не бегает по департаментам. Оформляет лечащий врач и сотрудник при больнице проведения лечения.

[Shutterbug]

Вроде есть ещё ВМП в ОМС.
Там правила игры меняются минимум раз в год... Для чего-то работает электронная очередь, для чего-то - нет. Думаю через интернет достоверной инфы не нарыть - только очно.

[MamaOlya91]

Chemist, Здравствуйте, помогите мне написать Сатанину, очень надо моему сыну нужна операция, а через регистратору не могу, они ничего незнают. Помогите напишите его почту если нет номера. Chemist,

[Chemist]

MamaOlya91, здравствуйте!

Амбулаторные очные консультации проводятся доктором Сатаниным Л.А. по предварительно договоренности по телефону 8-985-132-56-19 или email адресу LASatanin@mail.ru

Оставлю данные здесь, т.к. они выложены на сайте клиники, а значит доктор готов к их распространению.

[Kona2510]

Chemist, добрый день, первый раз пользуюсь форумом, сегодня нам подтвердили диагноз в 8 месяцев сагиттальный краниостиноз, куда обращаться не знаю , говорят будут делать операцию в челябинске, я боюсь эту больницу уже, там родился ребёнок и никто не сказал про голову просто такая форма и все, а сейчас говорят операция, прошу поделитесь контактами врачей из Москвы, как квоты брать и тд хоть может что то узнаю, моя почта на всякий случай konoplenko.anastasia@yandex.ru

[Chemist]

Сообщение от Kona2510

контактами врачей из Москвы

В моём сообщении выше. Не уверен в актуальности данных, но раньше с Сатаниным работали врачи Иванов А.Л и Сахаров А.В. -т.е. в зависимости от сложности или конкретной ситуации, оперировал один из трех этих хирургов. Попробуйте связаться с Сатаниным.
Есть еще доктор Кушель Юрий Вадимович из Бурденко, но повторюсь, это записи, которым больше 10 лет наверное.
Лопатин Андрей Вячеславович - когда-то работал в РДКБ, как сейчас - не знаю.
Но вообще Тюмень к вам вроде поближе. Попробуйте сюда обратиться https://fcn-tmn.ru/ - как-будто прямо очень крутой центр.Там оперировал и видимо до сих пор оперирует глав. врач - Альберт Акрамович Суфианов. Начните оттуда. Намного ближе и когда то там квоты были всегда, для людей из любого региона РФ. Еще раз повторюсь, этой информации так много лет, это из какой-то позапрошлой жизни.