[Arino4ka]

Добрый день!
Писала в разделе про сетчатку. но что-то только читают. Может нужно было сюда разместить:
Мне 43 года, работа за компьютером, 12 лет назад поставили диагноз Белоточечеое глазное дно, вернее сказали генетическая аномалия. На днях снова обращалась в клинику, уточнили диагноз: Ретинальная дистрофия сетчатки (наследственная, белоточечное глазное дно) на обоих глазах. Сильно сузились поля зрения, темновая адаптация тоже. Врач сказала это не лечится и ничего сделать нельзя, для такого диагноза лечения не изобрели и зрение постепенно будет теряться.
Выписали пить витамины с лютеином, танакан и уколы под глаза с кортексином - все это немного отсрочит потерю зрения.
У мамы в 47 лет началась макулодистрофия сетчатки, в моем случае макула не пострадала, но белоточесного глазного дна не ставили ей.
Интересует действительно ли ничего нельзя сделать? Лазерная каогуляция, как я поняла тут не поможет? Может ли быть диагноз ошибочным? (не верится что ничего нельзя сделать)

[Татьяна Филькова]

Arino4ka,
Здравствуйте.
"Белоточечное глазное дно" - редчайшее заболевание.
Моей дочери начиная с 3-летнего возраста врачи новосибирского МНТК в течение 5 лет ставили "Белоточечное глазное дно". Никаких манипуляций с глазом не проводили, мотивируя тем, что заболевание достаточно безобидное. В 8 лет "отпустили" с предложением подойти к ним в 11 лет для более подробного обследования. В 11 они же поставили новый диагноз = болезнь Гиппель-Линдау. Как и первый диагноз, он оказался неверным.
Сейчас наш диагноз,поставленный в Москве профессором Мосиным - болезнь Коатса, но нам он рекомендует сдать генетический анализ на семейную экссудативную витреоретинопатию,т.к. это заболевание очень похоже на Коатса.
Семейная экссудативная витреоретинопатия - генетическое наследственное заболевание и "имеет привычку" в каждом новом поколении принимать более тяжелое течение.
В Москву вам надо...диагноз правильный поставить

[Arino4ka]

Сообщение от Татьяна Филькова

Белоточечное глазное дно" - редчайшее заболевание.

да мне также сказали в Екатеринбургом центре микрохирургии глпза.Но мне не говорили, что это безобидно, сказали надо наблюдать как будет развиваться.
Мне первый раз случайно поставили диагноз, симптомов никаких не было. А вот сейчас да, симптоматика проявилась, углы зрения упали, тест Амкслера в интернете не прошла, появились плавающие световые пятна в глазах, вспышки яркие и в темноте практически не вижу, также как и при сильно ярком освещении. А вот обычное зрение 1. Хотя когда маленькая была лечили лальнощоркость, даде садик специальный посещала.
Большое спасибо, что написали! Надо же какой долгий путь.
А

Сообщение от Татьяна Филькова

в каждом новом поколении принимать более тяжелое течение.

Ну надо же. Да мне тоже сказали ребёнка надо проверять. А у вас тоже есть какие-то проблемы со зрением? Скажите а в каком центре Москвы вы обследовались?

[Татьяна Филькова]

Сообщение от Arino4ka

да мне также сказали в Екатеринбургом центре микрохирургии глпза.

Нам тоже сказали в Новосибирске, что первый раз в их практике ставится БГД. Но никакое это не БГД оказалось....
У дочери тоже была в раннем детстве сильная дальнозоркость +7
Она и сейчас еще сохраняется в 14 лет +0,25

[Arino4ka]

Сообщение от Татьяна Филькова

Нам тоже сказали в Новосибирске, что первый раз в их практике ставится БГД. Но никакое это не БГД оказалось

а что-то поменялось после постановки диагноза? Какое-то лечение выписали и помогает ли оно? И как-то проявляется эта болезнь?
У сына болезнь Крона это тоже генетика, вот думаю не связаны ли они, у меня сейчас под вопросом стоит.

[Татьяна Филькова]

Мы лечимся в Москве у профессора Мосина, летаем к нему несколько раз в год.
Именно он нам поставил правильный диагноз и сейчас лечит наш глаз.

Сообщение добавлено в 21:42

Почитайте нашу историю.
https://forum.vseoglazah.ru/showthread.php?t=20726
у нас все было безнадежно....а сейчас виден свет в конце тоннеля)
К МНТК у меня крайне негативное отношение. Мне кажется, что кроме катаракты и глаукомы они никакие другие диагнозы правильно поставить не в состоянии...

[Arino4ka]

Сообщение от Татьяна Филькова

Мы лечимся в Москве у профессора Мосина, летаем к нему несколько раз в год.

да нашла что он в Башляева принимает, но он, к сожалению, только детский окулист. Куда мне взрослой обращаться, не представляю пока

[Татьяна Филькова]

Напишите мне на почту chvanov_1983@mail.ru
я вам отпишусь по Мосину

[Arino4ka]

Сообщение от Татьяна Филькова

Мне кажется, что кроме катаракты и глаукомы они никакие другие диагнозы правильно поставить не в состоянии...

у меня мама в 47 лет ослепла на один глаз, неудачно провели лазерную коррекцию при макулодистрофии.

Почитала вашу историю, у вас конечно серьёзно с глазом изначально. У меня после рождения ребёнка все усугубилось и начало активно проявляться, до этого все хорошо было.

[Татьяна Филькова]

Сообщение от Arino4ka

у меня мама в 47 лет ослепла на один глаз, неудачно провели лазерную коррекцию при макулодистрофии.

В МНТК лазер делали?

[Arino4ka]

Сообщение от Татьяна Филькова

В МНТК лазер делали?

сказали не надо. Вобще сказали ничего уже не поможет, только витаминки пить и под глаза кортексин и ретиноламин

[Татьяна Филькова]

В МНТК маме лазерную коррекцию делали?

[Arino4ka]

Сообщение от Татьяна Филькова

В МНТК маме лазерную коррекцию делали?

да, маме делали на один глаз и она потеряла зрение совсем

[Татьяна Филькова]

Сообщение от Arino4ka

да, маме делали на один глаз и она потеряла зрение совсем

Коновалы(((