[Darya Happiness]

Здравствуйте. Дарья, 25 лет.
Дальше будет очень длинный подробный пост с моей тяжёлом для меня историй (читай: анамнез). Для тех, кто не готов глубоко погрузиться, сам вопрос-просьба будет в последних двух абзацах, и сейчас я постараюсь для начала кратко изложить суть.
Вот мой полный диагноз на данный момент:
Хронический серозно-пластичесеий увеит OU. Лентовидная дистрофия OU. Артифакия OD. Состояние после BPX OD. Состояние после ЛК сетчатки OD. Ангиопатия сетчатки OU.
С 2002 года болею хроническим увеитом обоих глаз (сопутствующее с ревматоидным артритом). Последнее обострение в 2007 году.
Я перенесла несколько операций: факоэмульсификация с имплантацией ИОЛ правого глаза, дважды лазерная дисцизия хрусталика правого глаза, витрэктомия правого глаза, профилактическая лазеркоагуляция сетчатки правого глаза, удаление силикона в правом глазу.
Жалобы на крайне низкое зрение на правом глазу (счет пальцев на 10 см [и то с трудом]), на левом глазу раньше было 0,05 с коррекцией -3,5 цил -1,75 ах 170 = 0,5, но в последние две недели значительно ухудшилось, появился туман перед глазом.
Теперь сама история.
В 2021 году у меня резко начало ухудшаться зрение на правом глазу, появились плавающие «мушки». Офтальмологи разводили руками, обострения нет, из необычного только 3-4 спайки, кистозная макулодистрофия и лентовидная дистрофия роговицы. Назначили стандартный набор: диклофенак, дексаметазон в каплях и 3 инъекции дексаметазона парабульбарно. Эффекта никакого не было, зрение продолжало снижаться. Через несколько месяцев я вернулась к офтальмологу, и он заключил, что причина в незрелой катаракте. Операцию порекомендовали не делать, потому что «еще рано». Снова назначили капли.
Офтальмолог в поликлинике настоятельно порекомендовала мне обратиться платно в МНТК Микрохирургии глаза имени Федорова в соседний регион. Это был плачевный опыт, поскольку после 8 часов в очереди офтальмолог на меня посмотрела и сказала: «Ну катаракта, и что?» и отправила меня домой. Возможно, тогда стоило настоять на платной операции у них за любые деньги, но я не знала, что ждёт меня дальше.
Летом 2022 зрение упало значительно, я стала с трудом различать уже верхнюю строчку. В частной клинике мне сказали, что не возьмутся за мой случай, так как боятся осложнений. В итоге по рекомендации офтальмолога в поликлинике я записалась к одному из ведущих офтальмологов края на платный прием. Он бегло осмотрел мой глаз, толком не спросил анамнез и записал на осень на операцию в городскую больницу, прием длился от силы 10 минут. Еще он добавил, что линзу обязательно нужно будет ставить платную, так как, цитирую, «она дольше будет оставаться прозрачной», а также он даже не стал расчитывать кривизну линзы, на мой вопрос, будет или она мультифокальной, сказал: «Нет, потому что тогда зрение через годы уйдет в плюс». Я стала ждать, но зрение стремительно ухудшалось. Кроме того, меня сильно волновало сомнение врача в том, что мне вообще возможно подобрать мультифокальную линзу. Я решила снова обратиться в частную клинику, они вынесли мне тот же вердикт, что не возьмутся за мой глаз, но посоветовали поставить Озурдекс интравитреально и отпустили подумать.
Я обратилась к офтальмологу в поликлинику, и она мне посоветовала «ловить моего хирурга в травмопункте и спросить у него». Авось повезет, и я смогу с ним поговорить. В травмпункте его не оказалось, и мне позволили подняться в отделение. Там мне пришлось за ним немного побегать, но все таки я смогла уговорить его принять меня на следующий день. Разумеется, он не помнил, кто я, никаких записей у него не было, да и ему было конкретно все равно. Он направил меня к заведующей отделением, та бегло меня осмотрела, дала мне секунд 20 на попытку объяснить ситуацию. В целом, я успела только промямлить, что у меня увеит, я записана на операцию, и что я хочу попробовать Озурдекс. Заведующая в грубой форме мне ответила, что «Раз уж я начала консультироваться в частной клинике, пусть они меня тогда и оперируют». На мой аргумент, что операция важная, и я не хочу остаться в 23 года без одного глаза, ее не устроил. В общем, ушла я оттуда ни с чем, сказали, что интравитреальнвя инъекция это серьезное вмешательство, и она спровоцирует воспаление.
За день до операции мой внимательный хирург снова окинул меня беглым взглядом и уже изрек новую информацию: он не дает никаких гарантий на возвращение зрения, предложил поставить все таки бесплатную линзу с чуть ли не рандомной кривизной. Я, уже изрядно уставшая, согласилась.
Операция проходила в рамках дневного стационара, прошла быстро и довольно хорошо. Мне дали отлежаться в палате минут 30, а после попросили освободить койко-место для других пациентов. Врач не дал мне никаких рекомендаций, кроме того, что мне запрещено наклоняться, заниматься физической нагрузкой и поднимать тяжести, и те я получила от медсестры. Вопросов было много, но хирурга увидеть мне не дали.
Я приезжала еще трижды на прием, мне ставили уколы парабульбарно, капали капли, проводили осмотр. Визуально глаз был спокойным, без воспаления, но зрение улучшилось крайне мало: я видела первую строчку и с большим трудом вторую. Хирург заключил, что, возможно, после того как спадет отек, зрение улучшится, а может и не улучшится вовсе. И подытожил: «Сюда можете больше не приходить. Дальше пусть вас наблюдает офтальмолог в поликлинике» (который еще и уволился как раз за неделю до этой ситуации).
В общем, я послушно соблюдала послеоперационный режим, капала все капли, но зрение так и не улучшалось. Мне не закрывали больничный по причине отсутствия зрения, и на третьей неделе забили тревогу и направили меня к офтальмологу в другую поликлинику. Заключение, которое я получила, сильно меня удивило: вторичная катаракта. Я даже и подумать не могла, что она может возникнуть так скоро.
Меня направили в краевую больницу на лазерную дисцизию, но лазерный хирург даже не стал меня смотреть, так как с момента операции прошло чуть больше месяца, записал меня на май и отправил восвояси. Вопрос о том, что мне делать с уже начавшим отклоняться от оси глазом, мне было даже некому задать.
Дальше мне посоветовали снова платно обратиться в МНТК Микрохиргии глаза имени Федорова в Новосибирск, что я и сделала незамедлительно. В феврале 2023 года я попала туда на прием. К счастью, очередь была значительно короче. В первый день меня осмотрели, поставили укол дексаметазона в вену и назначили лазерную дисцизию на следующий день. Процедура прошла очень хорошо и быстро. Мне назначили повторный прием через неделю. Сказали, что может, это поможет, а может, все дело, возможно, в деструкции стекловидного тела.
В тот же день у меня значительно улучшилось зрение, я даже могла различать буквы на вывесках, но длилось это около 3-4 часов. После я снова перестала видеть.
На повторном приеме мне снова «почистили хрусталик», и в завершение офтальмолог прописала мне гомеопатию, и сказала, что «Бог даст, это поможет». Разумеется, не помогло.
К сожалению, зрение окончательно ухудшилось, и даже верхняя строчка мне стала неподвластна. Я снова обратилась в краевую больницу. Там мне подтвердили, что отсутствие зрения может быть из-за деструкции, дали номер хирурга, и сказали самой напрашиваться к ней на операцию. С горем пополам у меня это вышло, она записала меня на прием.
На очном приеме, она также бегло меня осмотрела. Как я поняла, это такая профессиональная фишка офтальмологов в моем регионе. Времени на объяснения анамнеза у меня было секунд 15, я смогла только промямлить про увеит, операцию, отсутствие зрения и косоглазие. Она тут же с важным видом стала меня осматривать на предмет отклонения глаза, и с не менее важным видом изрекла: «Сейчас тянуть его нет смысла. Визуально со стороны почти не видно», и уже хотела покинуть кабинет, как я бойко ее пресекла: «Я хочу удалить стекловидное тело!». Она в недоумении меня усадила за аппарат, посмотрела на жутко непрозрачные среды, и сказала, что с моим заболеванием таких операций не делают. Однако после этого пригласили начмеда, и после краткого консилиума, меня все же взяли на операцию на осень.
Операция проходила с госпитализацией. Три дня меня готовили, ставили антибиотики и противоспалительные внутримышечно, внутривенно и парабульбарно. Врач постоянно очень спешила, поэтому чтобы задать ей вопросы о наркозе или еще о чем-то важном, мне приходилось буквально бежать за ней по коридору. Уже тогда мне хотелось сбежать и все бросить. Жаль, я так и не решилась на это.
Операция прошла в целом очень хорошо, было абсолютно безболезненно, ведь мне вводили местную анестезию + нейролептаналгезию. И это было одно из худших происшествий в моей жизни. Под конец операции у меня началась жуткая моторная возбудимость, я с трудом могла лежать на одном месте, но смогла вылежать до конца. Данная неприятность беспокоила меня еще около двух часов, пока я не заставила себя заснуть.
Вечером я проснулась в прекрасном самочувствии. У меня ничего не болело, были легкие отзвуки неприятных ощущений после наркоза, но в целом, все было хорошо. Меня наблюдали еще 5 дней, ставили уколы, а после выписали с рекомендацией посетить лазерного хирурга с целью профилактической лазеркоагулиции сетчатки и записаться на удаление силикона через месяц.
Кратко, лазеркоагуляция была адски болезненна, я с трудом вытерпела эту процедуру, после чего у меня еще 2 часа так сильно болела голова, что казалось, будто над бровью вбивают отвертку. Но врач сказала, что это норма.
В январе 2024 я снова легла в краевую больницу на удаление силикона. Зрение, к слову, стало еще хуже. Я просто перестала видеть что-либо перед собой. Пальцы медсестры я могла кое-как разглядеть на расстоянии 5 см.
К операции меня готовили на протяжении 6 дней. Снова уколы, капли. На этот раз врач меня даже внимательно выслушивала, и не приходилось бегать за ней по коридорам. В целом, настрой был хороший, опасалась я только наркоза.
Перед операцией я рассказала обо всем анестезиологу, но он пропустил информацию мимо ушей и ввел те же дозировки. В этот раз, все пошло не так уже через минут 10. Во-первых, мне было жутко больно. Я чувствовала каждое движение хирурга у себя в глазу. Мне дважды докалывали местную анестезию, но это не помогло. Во-вторых, двигательное возбуждение на середине операции достигло такого уровня, что у меня началась практически паника из-за того, что я не могу даже трех секунд спокойно лежать, и каждое мое движение сильно мешало операции. Все закончилось тем, что я непроизвольно начала кричать. Операцию немедленно остановили, большую часть силикона уже успели убрать, но до планируемого завершения, конечно, было далеко. Но ничего нельзя уже было поделать. С этого момента начался мой персональный ад.
По возвращению в палату я заставила себя уснуть и проспала до вечера. Но когда я проснулась, мне не стало легче, я чувствовала себя ужасно. Страшно болел глаз, у меня было адские головокружение и слабость. Я не могла лежать, не могла сидеть, не могла смотреть в телефон, и даже говорить по нему мне было трудно. Я кое-как дожила до вечера, мне поставили укол кетопрофена, боль немного отпустила. В тот вечер мне помогло только то, что в палате была я одна. Я открыла на ночь окна, безумно долго ворочалась из-за моторного возбуждения, но кое-как смогла проспать ночь короткими промежутками с пробуждением каждые 20-30 минут.
На утро мне стало только хуже. Головокружение было таким же сильным. Моторное возбуждение, слабость и ломота никуда не делись. Я могла только смотреть в потолок и дремать. Плюсом ко всему добавились тахикардия и жуткая тревожность. Я не могла даже взять телефон и поговорить с родными из-за усиливающейся тревоги. К обеду после очередного приступа головокружения я все же попросила измерить мне давление, оно оказалось высоким. Мне вызвали терапевта. Пока она шла, обо мне заботились, накапали валерьянки и перемерили давление, теперь оно было низким. Тонометр терапевта на одной руке показал высокое давление, а на другой низкое. Она заключила, что это все из-за тревожности, прописала мне валерьянку на ночь, и оставила меня.
Через пару часов мне стало немного лучше. Я смогла немного поесть, прошлась пару раз по коридору. Поговорила с медсестрами и узнала, что после этого наркоза очень многим пациентам становится плохо, но поскольку большинство пациентов – пожилые люди, их симптомы списывают на давление и все.
К вечеру мне стало терпимо. Все еще болел глаз, но уколы кетопрофена 3 раза в день помогали. Моторная возбудимость постепенно отступила. Оставались только тахикардия, слабость и головокружение.
На следующие утро меня выписали. Самочувствие оставалось таким же паршивым, боль и остальные симптомы никуда не делись. В таком состоянии, я даже и не подумала спросить прогнозы о зрении. Да и по врачу было видно, что я доставила им хлопот своим состоянием. Практически до чувства вины.
В тот же день мне пришлось заехать в пару мест, так как из незапланированно длительной госпитализации (я пролежала 8 дней) накопились дела. Мне было трудно передвигаться, думать и ориентироваться в пространстве. Жутко болел глаз, голова также болела и кружилась.
В общем, такое самочувствие преследовало меня еще 5 дней. Любая, даже малейшая нагрузка (например, одеться), вызывала у меня жуткий приступ головокружения, тремора и слабости. В первый день я даже с трудом могла себе отрезать кусок хлеба. У меня сильно онемело все тело, я не чувствовала рук, ног и даже вкусов еды. Меня посещали жуткие дереализации. Это была очень тяжелая неделя, в какой-то момент мне стало страшно, что это состояние никогда уже не пройдёт.
Что касаемо глаза, то первые 2 дня он ужасно слезился и болел. Я капала капли и пропила в течение месяца преднизолон (до сих пор отеки не сошли). Зрение через примерно месяц стало чуть лучше. Я могу с трудом различать предметы в комнате. На этом, пожалуй, все.
Месяц назад случилось то, чего я боялась больше всего – стало ухудшаться зрение на левом глазу. По счастливой случайности, как раз подходила дата моего планового приема после операции. Офтальмолог в диагностическом центре очень, конечно же, бегло меня осмотрела. Сказала, что стекловидное тело в правом глазу как было непрозрачным, так таким и осталось. А на левом глазу катаракта и взвеси в стекловидном теле (которые раньше были незначительными). Зачем делалась операция? Непонятно.
Теперь я не могу читать, рисовать, с трудом даже вижу текст, который сейчас печатаю. И много чего уже не могу.
Мне жутко страшно снова ложиться на операцию после последнего случая. Жутко страшно вновь столкнуться с безразличием и «беглым осмотром». Я устала плакать после каждого приема у офтальмолога. Я очень боюсь потерять зрение в 25 лет. Я не знаю, что мне делать дальше. Опускаются руки.
Смогу ли я снова видеть? Какая вероятность вылечиться?
Я готова приехать в любую клинику в России за любые деньги, чтобы, наконец, получить должное внимание и осмотр врача, а также получить лечение, которое в конце не окажется бесполезным. Я мечтаю получить шанс снова обрести зрение.
Очень прошу совета, в какие клиники или к каким врачам обратиться за консультацией.
А также прошу высказать ваше мнение о прогнозах для моего зрения.

[Chemist]

Darya Happiness, это читать почти точно никто не будет. Тут почти целая книжка и нет выписок. А должны быть выписки и вопросы. Это повысит шанс на ответ.

[Крыс Канцелярский]

Клиника Столяренко?