[Юлка]

Сразу несколько тяжелых болезней глаз, раньше приводивших к слепоте, теперь объявлены излечимыми. Это произошло на Международной конференции в московском центре микрохирургии глаза имени С. Н. Фёдорова.
Речь идет о повреждениях самого труднодоступного глазного отдела — сетчатки.http://www.ntv.ru/novosti/224545/

Прошу специалистов прокомментировать данный репортаж.
Мне 28 лнт, диагноз периферическая дегенерация сетчатки, оба глаза. Зрение - 0,2, несколько лет назад была единица. Диагноз поставили 3 года назад. Три раза проходила плановое лечение с использованием сосудорасширяющей терапии. Эффект вроде положительный, но есе равно зрение падает - появились "молнии" в обоих глазах.
лечащий врач говорит, что болезнь неизлечима, ее можно только поддерживать..., но слепота неизбежна.
12 марта по нтв был показан репортаж о пропыве в медицине в области лечения болезней сетчатки. Неужели у меня появилась надежда?

[eyedoctor]

Выложите фото врачебного заключения, иначе общение с Вами безпредметно.

[notonlylens]

Сообщение от Юлка

лечащий врач говорит, что болезнь неизлечима, ее можно только поддерживать..., но слепота неизбежна.

и посетите другого врача, который не будет таким пессимистом.

А репортаж опоздал лет на 10-15 минимум.
Поищите в поисковике (типа гугла) слова - витрэктомия, хирургическое лечение макулярное отверстие, первый опыт лазеркоагуляции.

Толщина игл, проникавших в глаз, — всего 0,3 миллиметра.

Это инструменты для витрэктомии, 23-25G. Стандарт уже несколько лет.

[Юлка]

Вот все, что у меня есть. Надеюсь, это как-то поможет прояснить ситуацию.

[notonlylens]

Если диагноз у Вас "пигментная дистрофия" - это значительно отличается от периферической. Необходимо подтверждение -ЭФИ, наблюдение, . Защита от яркого солнечного света. В некоторых случаях такое состояние могут быть стационарным, в некоторых может происходить прогрессирование. Заранее сказать нельзя и пессимизма быть не должно. А также исключить ретиношизис, неврологические проблемы (рассеяный склероз, объемные процессы и т.д.)

Медицина не стоит на месте. Но электрофорез и уколы рядом с глазом к этому не имеют отношения.

[Юлка]

то есть болезнь не подлежит оперированию и надежда только на стволовые клетки и искуственную сетчатку.., а репортаж был так убедителен...
Вопросы
Стоит ли ехать из своей глуши в столицу, если заболевание не лечится нигде на планете Земля?
Уколы эмоксипина и прозарина - лишь бессмысленная трата времени? Вообще прекратить терапию?
От солнечного света нужно прятать только глаза или вообще не загорать, прятать все тело?
Прошу совета как поддержать зрение

[klark973]

Юлка, вот. Ответ правда не на все поставленные вопросы.

[notonlylens]

солнечные очки - только глаза..
Есть технологии клеточной генной инженерии, на этапе пристального научного изучения.
http://www.eurotimesrussian.org/newsitem.asp?id=59
http://www.eurotimesrussian.org/newsitem.asp?id=56

Из методов - применение генной технологии, в частности из Согласно результатам исследований, представленным на ежегодном собрании Ассоциации по исследованию зрения и офтальмологии (ARVO). Опубликовано краткое содержание исследования в Eurotimes November 2005

http://www.news-medical.net/news/2005/05/08/9858.aspx
и еще так

В Бельгии разработан и имплантирован протез зрительного нерва (ПЗН). Имплантацию провели двум пациентам с пигментным ретинитом. По словам доктора Claude G. Veraart, у одного из пациентов появились зрительные ощущения.

С помощью электрода, имплантированного в непосредственной близости от зрительного нерва, осуществляется его искусственная стимуляция. Изображение, полученное с помощью миниатюрной камеры на голове пациента, передается через ПЗН к зрительному нерву.

В 1998 г. спиральный электрод имплантировали в голову слепого пациента и соединили четырьмя контактами со зрительным нервом. В 2004 г. аналогичный электрод ввели в орбиту другого пациента и соединили со зрительным нервом с помощью восьми контактов. В ходе исследования была отмечена хорошая биосовместимость ПЗН. После стимуляции зрительного нерва первый пациент был способен идентифицировать оконные и дверные проемы, крупные предметы, но это вызывало у него значительные затруднения.

Поскольку имплантация в голову была чрезвычайно инвазивной процедурой, второму пациенту имплантировали усовершенствованный орбитальный электрод, что сказалось на сокращении срока пребывания больного в стационаре (с 9 дней в первом случае до 3 дней – во втором).

В будущем планируется имплантировать электроды трансконъюнктивально, что будет более безопасно и менее инвазивно. К разработке новых ПЗН привлечены ученые из нескольких европейских государств, в частности, специалисты по электронике из Франции и Германии.

(Ophthalmology Times.- 2006.- Vol. 31.- No 22.- P. 46)

Искуственное зрение (артифициальное) это разные варианты "фотокамеры" и чипов "стимулирующих процессы зрительного восприятия и распознования". Немцы достигли предметного зрения при "подмене пигментного эпителия на фотоэлементы"

[Юлка]

notonlylens, спасибо Вам за ответы и ссылки
Из первой ссылки:
этот новый ген – EYS у человека и протеин, который он кодирует, предназначены для обеспечения механическойтка дефектного протеина"? Поэтому сосудорасширяющая терапия неактуальна? или я все неправильно поняла... ригидности и организации фоторецепторов в сетчатке. Когда происходит мутация данного гена или сбой в работе, приводящий к выработке дефектного протеина, структурная целостность наружных сегментов нарушается, что с течением времени дает кумуляцию повреждения клеток и развитие симптомов ПР то есть в болезни виноваты не хилые сосуды, как мне говорил лечащий врач, а "выработка дефектного протеина", поэтому сосудорасширяющая терапия неактуальна? или я все неправильно поняла?

По второй ссылке
Какже попасть в эти исследовательские центры? Учавствует ли Россия в исследованиях или стоит задуматься о смене страны?

третья статья вообще порадовала. Исследования проволились в Ноябре 2005, а что же на сегоднящний день?

И на этом же сайте информация про стволовые клетки и девочку, которой делали инъекции в Китае. http://stvolovyekletki.com/index.php...rde-licht.html
Насколько это реально? Ваше мнение какое?

[notonlylens]

Про сосудо расширяющие лечение Вы правильно понимаете.
Про все исследования - пока результатов очень мало, чтобы назначать их в повседневной практике.
Про стволоые клетки - это только начинает проверяться на практике. В основном в отношении возрастной макулодистрофии.
А по ссылке которую Вы дали могу сказать что сплошное вранье. Судите сами..
Ребенок изначально видел 0,1 (или чуть меньше) и светоощущение второго. Ребенка не взяли бы в обычную школу, если бы она не могла там заниматься по зрению.

Уже после двух инъекций Хейли могла сосчитать пальцы на руках Хизер на расстоянии метра и прочитать табличку с номером их комнаты размером всего в 20 см с расстояния больше метра. После третьей инъекции она смогла различить разноцветные прямоугольники на мониторе маминого компьютера с расстояния около метра.

Еще неделю спустя Хейли смогла сложить пуховое одеяло с их кровати, притом, что до этого не могла даже завязать шнурки, потому что не видела собственных рук.

Счет пальцев на руках с метра более простое действие чем различать предметы с 6 метров.. А шнурки завязывать слепые дети могут даже лучше сверстников, если

цитата из той же ссылки В перерывах между лечением Хейли занималась с терапевтами, вычерчивая буквы и цифры на доске.

если с ребенком заниматься. Нет ни слова про возможные отклонения в оптике глаз и т.д. 1,5месяца занятий за 20тыс долларов.. многовато будет. Умелый логопед, специалист по слабовиденью будет полезней. http://downsideup.org/news.php?iq=n_show&n_id=275
И вообще вот такие организации сделают больше для ребенка, чем чужеродные клетки. Беда, что квалифицированных специалистов не хватает везде, не только в Америке.

[Юлка]

Сообщение от notonlylens

Про все исследования - пока результатов очень мало, чтобы назначать их в повседневной практике.
.

но все же результаты есть и на их основе можно предложить хоть какое-то лечение, дать советы по поддержанию. Как получить экспериментальное лечение? К какому специалисту можно обратиться? Где в России изучается данная проблема? Нельзя же просто ничего не делать и ждать пока придумают лечение...

Впредь будьте повнимательнее со своими сообщениями и пользуйтесь кнопкой "Пожаловаться на сообщение" в случае проблем. Theochem

[Юлка]

Сообщение от notonlylens

пессимизма быть не должно. А также исключить ретиношизис, неврологические проблемы (рассеяный склероз, объемные процессы и т.д.)

какова профилактика ретиношизиса? Солнечные очки или есть какие-либо препараты...
неврологические проблемы.... имеете ввиду, что общее состояние нервной системы и всего организма должно быть хорошим?