Информационная и психологическая поддержка больных
Добрый день!
Меня зовут Даша, мне 24 года. 6 лет назад мне поставили диагноз болезнь Штаргардта.
Первое, с чем я столкнулась, было полное отсутствие информации о заболевании. Врач, поставивший диагноз, описал его в общих чертах. В сети ничего, кроме выжимок из медицинских учебников, на русском языке мне найти не удалось. Разумеется, я их все внимательно изучила, но наверняка вы понимаете, что когда в 18 лет тебе ставят такой диагноз, хочется знать не только принцип действия болезни, но и, грубо говоря, как с нею жить.
Сейчас информации по подобным болезным в рунете заметно больше, но ситуация всё равно довольно плачевная, особенно в сравнении с англоязычными ресурсами. В социальных сетях обычно процветает мракобесие, а про сайты, на которых можно получить ответ от специалиста, многие люди просто не знают.
Пожалуйста, посоветуйте известные вам качественные информационные ресурсы на русском языке, посвященным офтальмологическим заболеваниям. Особенно меня интересуют сайты о психологической помощи таким больным.
По поводу психологической поддержки слабовидящих людей в России я почти ничего не знаю. Ни один врач за 6 лет не посоветовал мне ни одного центра помощи/реабилитации, не посоветовал мне сходить к психологу. Как я понимаю, у нас это не принято и считается ненужным.
Если вы знаете о подобных центрах или психологов, специализирующихся на таких проблемах, опять же, пожалуйста, напишите.
Заранее большое спасибо за ответы!
|
Похожие темы
